M. Jean-Louis Touraine (LAREM). Si je suis, comme M. Hetzel, très opposé au transhumanisme, je suis très favorable à l’humanisme voire à l’hyperhumanisme. Concrètement, nous avons compris au XXe siècle que l’on pouvait diagnostiquer certaines maladies à la naissance, ce qui apporte un bénéfice pour l’enfant, lequel sera soumis à des régimes alimentaires et à des traitements précoces afin d’enrayer la progression de ces maladies graves et de garder un état général satisfaisant. Malheureusement, nous nous sommes limités à cinq diagnostics quand tous les autres pays ont avancé. Si certains sont peut-être allés trop loin, l’action de la France est vraiment insuffisante.Prenons un exemple parmi la vingtaine de maladies qui mériteraient d’être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l’absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d’entre eux décèdent avant l’âge de 18 mois car la première infection est mortelle. J’ai cité cet exemple parmi d’autres. Dans le cas d’une vingtaine de maladies, le diagnostic à la naissance est vital pour l’enfant.Ceux qui, dans cet hémicycle, sont réfractaires à l’amendement de M. Berta, pour diverses raisons idéologiques que je comprends, doivent savoir que leur décision emportera dans les années à venir quelques centaines, voire quelques milliers de vies humaines – celles d’enfants qui auraient pu bénéficier d’un diagnostic néonatal et d’un traitement initial, alors qu’un traitement administré à l’âge de 1 an est trop tardif. M. Thibault Bazin (LR). On ne peut qu’être sensible à la situation très difficile des familles dont un enfant souffre d’une maladie rare. À cet instant, on peut aussi penser à tous les médecins et professionnels de santé présents à leur chevet.L’amendement no 1653 prévoit un dépistage néonatal des anomalies génétiques « pouvant être responsables » d’une affection grave justifiant de mesures de prévention. Autrement dit, nous ne sommes pas sûrs que ces anomalies entraîneront effectivement une affection grave. Or la prédiction généralisée peut aussi créer du mal-être chez ceux qui ne développeront pas ces pathologies. Il faut fixer des limites à la médecine prédictive, qui est peu évoquée dans le texte. C’est un vrai défi qui ressort de nos états généraux.L’amendement tend à instaurer un dépistage génétique pour tous les nouveau-nés, ce qui ne semble pas justifié, les externalités négatives dudit dépistage étant plus importantes que les bénéfices escomptés. Fixons, je le répète, des limites à la technique afin que la génétique ne commande pas toutes les relations humaines par la suite. Il ne faut pas effectuer de sélection sur tous. Peut-être faut-il détruire la masse des données après la période néonatale. Mais il faut surtout accompagner mieux et de manière ciblée. M. Pierre-Alain Raphan (LAREM). Je connais votre sens de la mesure, monsieur Hetzel, mais il faut distinguer l’utilisation de la technologie visant à sauver des vies, à laquelle nous sommes tous favorables, et celle qui vise à augmenter les capacités humaines, comme dans le cas de l’intelligence artificielle – vous parliez tout à l’heure de démiurge –, qui peut présenter à terme des risques civilisationnels. En l’espèce, je ne vois pas ici de démiurge, et s’il en existe, ils sont dans de grandes sociétés privées étrangères dont les objectifs ne sont pas les nôtres.Parce que je considère qu’il est sain de poser un cadre et de proposer aux parents de sauver le plus de vies possible, en effectuant des dépistages en amont, je soutiens l’amendement no 1653 de M. Berta. Mme Agnès Buzyn. J’ai entendu des propos que j’ai trouvés excessifs, quand ils ne m’ont pas choquée. Je suis fondamentalement opposée à ces amendements, et je vais vous réexpliquer pourquoi.Nous ne sommes pas dans le domaine de l’eugénisme, puisque les enfants dont nous parlons sont nés. Il s’agit de savoir si l’on détecte précocement, avant le moindre signe – tel est le rôle d’un dépistage –, une maladie qui pourrait être prise en charge. Selon la définition de l’OMS, un dépistage ne doit s’effectuer que s’il peut être suivi d’une prise en charge ; si ce n’est pas le cas, il n’est pas recommandé de dépister.Tout à l’heure, M. Berta a laissé entendre qu’on laisserait mourir des enfants atones. Non ! Un nouveau-né qui présente aujourd’hui le moindre symptôme est pris en charge par un pédiatre et, si l’on constate un risque de maladie génétique, il est diagnostiqué. Le diagnostic génétique est remarquablement effectué dans notre pays grâce à des plateformes et à des services spécialisés.Les amendements dont nous discutons tendent à organiser un dépistage pour tout le monde, sans aucun signe, à la naissance, sur une goutte de sang. Or, je le répète, il n’y a pas lieu aujourd’hui de dépister des maladies qu’on ne sait pas traiter. En revanche, le ministère de la santé, les pédiatres, les obstétriciens et les associations de malades concernées par le plan national maladies rares s’évertuent évidemment à proposer le maximum de dépistages lorsque ceux-ci peuvent donner lieu à une prise en charge adaptée. Ce travail est mené par des groupes d’experts, notamment par celui qui, au sein de la HAS, évalue toute nouvelle connaissance médicale ainsi que l’intérêt de l’intégrer dans un dépistage néonatal. C’est ainsi qu’on fait évoluer les pratiques afin de prendre en compte les progrès scientifiques évidents. Je souligne que le ministère, la HAS et les experts effectuent ce travail en permanence, ce qui nous amènera à associer deux nouveaux dépistages au dispositif actuel.La France, j’en conviens, a pu accumuler du retard car, pendant des années, les dépistages n’ont pas été organisés. En l’absence de pilotage national, ils étaient gérés historiquement par des associations, mais cela a fait l’objet d’une remise en ordre il y a un peu plus d’un an. Le dépistage fait désormais l’objet d’un pilotage centralisé, la HAS émettant systématiquement un avis sur les techniques les plus adaptées.Les auteurs des amendements nous proposent de passer au tout-génétique. Je dis : « Stop ! ». Arrêtons le fantasme du tout-génétique. Ce n’est pas parce qu’on décèle une anomalie qu’il existe une maladie. Nous risquons de nous retrouver face à des dizaines, voire à des centaines d’informations dont nous ne saurons que faire. Mme Agnès Buzyn. Si la génétique peut être utile à un dépistage, parce qu’elle donne une signature robuste pour une maladie donnée, la HAS prescrira d’effectuer une recherche génétique. S’il existe, au contraire, une pénétrance variable du gène – c’est-à-dire si le gène ne s’exprime pas forcément –, elle recommandera d’utiliser une autre technique. Laissons les spécialistes et les médecins faire leur travail. Ce n’est pas au législateur de décider des techniques de dépistage. Ne cédons pas au fantasme d’une génétique qui serait à même de régler tous les problèmes. Ce serait donc une grave erreur que d’inscrire dans le projet de loi les dispositions prévues dans les amendements, auxquels je réitère mon avis défavorable.J’ajoute que je suis loin d’être convaincue par l’exemple des autres pays, notamment anglo-saxons. Dans ces pays, qui n’ont pas de loi de bioéthique, tout le monde peut s’acheter partout son génome. Ce n’est pas le choix que nous avons fait, sans quoi nous ne serions pas en train de discuter ce projet de loi de bioéthique à la française. (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LaREM.) M. Philippe Berta (MODEM). La bonne nouvelle, c’est qu’en vertu de la loi de bioéthique à la française, un diagnostic est toujours soumis à consentement. On n’oblige jamais les parents, qui sont toujours consultés, à l’effectuer. En outre, le diagnostic néonatal dont nous parlons, qui se pratique sur une goutte de sang, existe depuis 1972. Il n’y a donc rien de neuf sous le soleil.La seule nouveauté tient au fait qu’il faut élargir rapidement ce dispositif. Je connais bien les gènes à pénétrance variable – il en existe, mais quand on a une délétion delta-F508 sur le gène de la mucoviscidose, on a la mucoviscidose. Les pathologies que l’on teste sont les pathologies monogéniques, pour lesquelles les mutations ont été répertoriées, et on sait associer à chacune une variable phénotypique permettant de savoir ce qui va se passer sur le plan médical. Voilà ce qu’on regarde. Il est hors de question d’observer des informations sur lesquelles on ne peut pas agir ou qui ne donnent pas lieu à un verdict définitif. Toutefois, de très nombreuses mutations permettent aujourd’hui d’effectuer un diagnostic définitif et, surtout, de proposer une prise en charge adaptée. C’est pourquoi le diagnostic doit être effectué le plus tôt possible.Quant au mot « eugénisme », je l’entends depuis quelques semaines à chaque fois que certains sont à court d’argument. Nous ne sommes absolument pas dans ce domaine : il s’agit ici de soigner quelques cas individuels, non de mener une politique d’État qui tendrait à faire évoluer l’espèce humaine. Mme Michèle de Vaucouleurs (MODEM). Il serait souhaitable que l’on s’abstienne ici de toute forme de fantasme et que l’on fasse preuve d’objectivité sur les dispositions de l’amendement no 1653, dont je rappelle les termes. Il s’agit d’insérer, après l’article L. 1131-1-3 du code de la santé publique, un article L. 1131-1-4 ainsi rédigé : « Le dépistage néonatal s’entend de celui des anomalies génétiques pouvant être responsables… Mme Michèle de Vaucouleurs (MODEM). …d’une affection grave justifiant de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins. Il est effectué par des techniques biochimiques ou génétiques, auprès de tous les nouveau-nés ou, dans certains cas, auprès de ceux qui présentent un risque particulier de développer l’une de ces maladies. La liste de ces maladies est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de la biomédecine. »Il est donc question non d’ouvrir le dépistage à 8 000 pathologies, mais seulement de se laisser toute latitude pour alimenter de manière suffisante la liste des maladies pouvant donner lieu à un dépistage, compte tenu des soins qui peuvent être proposés, afin de sauver des enfants. M. Bruno Fuchs (MODEM). La France a été une nation pionnière en matière de dépistage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d’entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies génétiques n’ont pas été identifiées en subiront les conséquences, soit qu’ils meurent, soit qu’ils contractent des pathologies très graves ?Le plan national maladies rares est très ambitieux. Nous devons rester cohérents avec les idées qui y sont avancées, qui ne présentent pas de risque particulier.Une fois que les symptômes se sont déclarés, nous agissons de manière efficace : nous sommes capables d’identifier la maladie en cause et nous accompagnons le malade. Or le dépistage permettrait bien souvent d’identifier les maladies plusieurs mois voire plusieurs années avant que les symptômes ne surviennent. Lorsqu’on est porteur d’une maladie, les symptômes n’apparaissent en effet pas toujours immédiatement. C’est pourquoi il est important d’élargir le dépistage néonatal à un ensemble de maladies identifiées clairement – il ne s’agit bien évidemment pas de traiter de milliers de gènes. Mme la présidente (LAREM). Je vais d’abord mettre aux voix, à main levée, l’amendement no 1470. (L’amendement no 1470 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LAREM). Je mets maintenant aux voix, par scrutin public, l’amendement no 1653. (Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LAREM). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 37 Nombre de suffrages exprimés 33 Majorité absolue 17 Pour l’adoption 10 Contre 23 (L’amendement no 1653 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LAREM). Je vais enfin mettre aux voix, à main levée, l’amendement no 1121. (L’amendement no 1121 n’est pas adopté.)
Article 10
Mme la présidente (LAREM). Je suis saisie de quatre amendements, nos 2018, 1972, 2012 et 2098, pouvant être soumis à une discussion commune.Les amendements nos 1972 et 2012 sont identiques.La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement no 2018. M. Bruno Fuchs (MODEM). Cet amendement vise à corriger une incohérence de notre législation concernant les tests génétiques dits récréatifs, qui permettent d’obtenir des informations généalogiques. Quelque 100 000 Français font ces tests chaque année alors même que cette pratique est interdite et sanctionnée par le code pénal : en effet, toute personne qui procède, en dehors du cadre prévu par la loi, à l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’une tierce personne est passible d’une amende extrêmement lourde de 3 750 euros. Il y a donc là une incohérence : malgré leur interdiction par le code pénal, le recours à ces tests est répandu et va même s’accélérer. J’ai soulevé cette question en commission spéciale, suscitant une certaine surprise, mais quinze jours ou trois semaines plus tard, le débat aura sans doute gagné en maturité. Le présent amendement tend à autoriser les tests dits récréatifs, puisqu’ils se pratiquent dans notre pays. Il doit être mis en relation avec les deux autres amendements que j’ai déposés à l’article 10, les amendements nos 2012 et 2014. Ce dernier propose que le recours à ces tests soit encadré par des professionnels de santé ou des conseillers génétiques, de manière à ce que les résultats puissent être commentés, ce qui permettra de résoudre une autre difficulté apparue au cours de nos débats. Certains affirment que ces tests sont peu fiables, et même dangereux parce qu’ils donnent des informations souvent erronées ou menacent l’équilibre familial. D’autres, au contraire, demandent que chacun soit autorisé à retrouver ses origines, ce que permettent ces tests très répandus.Finissons-en avec ces contradictions et prenons une décision claire : nous pouvons soit autoriser ces tests génétiques avec un accompagnement, ce qui nécessiterait une modification du code pénal, comme je le suggère ici, soit faire appliquer la loi, comme je le propose dans d’autres amendements que j’ai déposés après l’article 10. Mme la présidente (LAREM). La parole est à Mme Natalia Pouzyreff, pour soutenir l’amendement no 1972. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Actuellement, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre bien précis, à des fins de recherche ou médicales. Le présent amendement propose de faire évoluer la loi en permettant l’examen de ses caractéristiques génétiques à des fins de recherche de ses origines personnelles. Cela vise à donner au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d’encadrer une pratique qui, aujourd’hui, reconnaissons-le, se développe en dehors du cadre juridique et médical. Comme vient de l’indiquer M. Fuchs, cette année, plus de 100 000 Français ont eu recours à des tests ADN, lesquels sont d’ailleurs autorisés dans tous les pays européens, à l’exception de la France et de la Pologne – c’est dire !Nous ne préconisons pas d’autoriser une pratique généralisée de ces tests, mais d’encadrer ces derniers dans le cadre d’une recherche de ses origines personnelles. Cela permettra la constitution de bases de données essentielles en termes de souveraineté, puisqu’il s’agit de conserver sur le sol français ou européen des données personnelles on ne peut plus sensibles.Je précise qu’il ne s’agit en aucun cas d’autoriser le dépistage de prédispositions médicales héréditaires – il faut éviter toute dérive eugéniste. Les tests qui seraient autorisés sont souvent dits récréatifs : ils permettent à un individu d’accéder à ses origines historiques, géographiques, personnelles.Aujourd’hui, ces tests sont pratiqués par des sociétés étrangères. La société israélienne leader du marché, MyHeritage, en a effectué plus de trois millions. Les échantillons ADN de citoyens français sont donc entreposés dans des laboratoires en Israël ou aux États-Unis ; ils peuvent être utilisés ou modifiés pour des travaux dérivés. Le présent amendement permet de souligner que ces données très sensibles posent une question de souveraineté nationale. Elles ne doivent pas tomber entre les mains de sociétés étrangères. Si l’on encadre légalement le recours à ces tests, ces données pourront rester sur le territoire national ou européen, au bénéfice de notre souveraineté. Cela permettra également de constituer, à terme, des banques de données qui nous donneront des résultats aussi impressionnants que ceux obtenus par les sociétés privées.Nous sommes ici dans le domaine du big data. La France et l’Europe ne doivent pas prendre de retard sur ces questions ; à défaut, elles se trouveront ensuite démunies sur des questions aussi sensibles. Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement no 2012. M. Bruno Fuchs (MODEM). Il est identique à l’amendement no 1972. Il poursuit le même objectif que l’amendement no 2018, dont il est une variante. Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. Lénaïck Adam, pour soutenir l’amendement no 2098. M. Lénaïck Adam (LAREM). Cet amendement vise à étendre la pratique des tests génétiques dont le seul objet est de permettre, par l’étude du séquençage de l’ADN, de retracer ses origines en fonction de la répartition des populations par bassin géographique.Bien que couramment réalisés sur notre territoire, comme l’ont rappelé nos collègues, ces tests demeurent prohibés en France. Les lois de bioéthique de 1994 ont encadré cette pratique en n’autorisant les tests génétiques qu’à des fins médicales ou de recherche. Conformément à l’article L. 1131-3 du code de la santé publique, toute utilisation à d’autres fins que celles prévues par la loi est pénalement répréhensible et passible d’une amende de 3 750 euros.Chaque année, près de 100 000 Français procèdent à l’analyse de leurs gènes à l’étranger à ce dessein. Se procurer un kit, prélever ses cellules buccales à l’aide d’un coton-tige et en envoyer un échantillon dans un pays où cela est autorisé n’est en rien compliqué. Continuerons-nous à fermer les yeux sur ce tourisme génétique contre lequel de nombreuses voix s’élèvent ?Chers collègues, je vous invite à faire évoluer ce cadre juridique rigide, vieux de vingt-cinq ans, qui semble anachronique et inadapté. Cette évolution est particulièrement attendue aux Antilles, en Guyane et à La Réunion, où l’histoire a rendu l’identification des origines géographiques des populations complexe. Avoir légalement accès à ce type de tests serait un progrès considérable, pour nous autres, descendants d’esclaves.J’en appelle enfin au pouvoir réglementaire pour l’encadrement des conditions de réalisation de ces tests et d’agrément des organismes habilités. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.) Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. Philippe Berta, rapporteur de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, pour donner l’avis de la commission sur ces quatre amendements. M. Philippe Berta (MODEM). Je formulerai un avis global sur les tests génétiques dits récréatifs – une appellation qui m’a toujours un peu surpris, comme elle a déjà surpris l’un de nous hier. Malheureusement, ces tests n’ont rien de récréatif.Dès 1994, le législateur a considéré qu’il fallait circonscrire le recours aux tests génétiques aux seuls champs médicaux et de recherche – un domaine que je viens de défendre – afin d’éviter toute possibilité d’étude génétique à des fins industrielles, commerciales ou, plus largement, de convenance.Je suis, à titre personnel, profondément convaincu qu’il faut maintenir cette prohibition, car les tests récréatifs auxquels de plus en plus de Français ont recours sur internet, le plus souvent sans savoir qu’ils encourent une amende de 3 750 euros, présentent divers dangers, lesquels ont été très bien soulignés dans le numéro du mois de mai 2019 d’un journal de vulgarisation que je vous invite à lire, Pour la science. Ce journal s’est amusé à tester ces entreprises, en leur envoyant par exemple l’ADN de vraies jumelles : il a obtenu des résultats totalement différents !Comme de nombreuses personnes ont eu recours à ces tests, un groupe intitulé NPE – not parent expected – a fini par être créé sur Facebook. En effet, ce petit jeu qu’il aurait pu sembler intéressant d’offrir le soir de Noël a conduit aux catastrophes qui étaient annoncées : il s’avère qu’environ 15 % d’entre nous n’avons pas le père biologique que nous pensions avoir.On parle de recherches généalogiques. Or il faut savoir que les bases de données utilisées proviennent à 90 % de travaux scientifiques qui relèvent du domaine public. Y sont ajoutés les ADN qu’envoient les uns et les autres, mais il faut avoir conscience que ces ADN appartiennent tous à des personnes de la même génération. Nos parents, grands-parents ou arrière-grands-parents n’ont pas pu envoyer leur ADN, dont nous ne disposons pas, à moins de déterrer les morts pour faire des prélèvements post mortem, ce qui ne me semble pas une bonne idée. Vendre un outil généalogique à des populations telles que la nôtre, traversée par de forts courants migratoires et caractérisée par une grande mixité, relève du mensonge. Ce n’est pas réaliste, et c’est dangereux.Ceux qui recourent à ces tests doivent être conscients qu’ils donnent leurs données génétiques à des sociétés privées qui peuvent en faire absolument ce qu’elles veulent. Les groupes pharmaceutiques, du moins ceux qui sont américains, sont sans doute parmi leurs meilleurs clients. L’utilisation des données récoltées par ces entreprises n’est absolument pas encadrée, ce qui a d’ailleurs été récemment remarquablement bien précisé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés, la CNIL.Je ne peux donc donner à ces amendements qu’un avis défavorable, tout en souhaitant, à titre personnel, que soit instituée une structure publique ou conclu un partenariat public-privé à la française, qui nous permette de traiter ces données génétiques entre nous, d’encadrer leur usage et de les protéger. Avis défavorable. Mme Agnès Buzyn. Permettez-moi, madame la présidente, d’apporter une réponse globale à tous ces amendements, puisque plusieurs députés souhaitent autoriser les tests récréatifs pratiqués à l’étranger.Ces tests se sont en effet banalisés et M. le rapporteur a très bien expliqué en quoi leur exploitation relève, là encore, d’un mythe de la génétique toute-puissante et capable de fournir des réponses robustes. Ce n’est malheureusement pas le cas. Ces tests sont censés indiquer des origines géographiques probables, et c’est grâce à eux que certains enfants nés par AMP avec tiers donneur ont en effet pu retrouver des parents lointains. Mme Agnès Buzyn. En toute franchise, cependant, je ne me vois pas modifier le cadre légal actuel, qui est très protecteur en matière de génétique, a fortiori alors que nous permettons aux personnes nées d’une AMP avec tiers donneur d’accéder à leurs origines, précisément pour leur éviter cette démarche que nous jugeons fantasmatique. Nous souhaitons favoriser l’accès aux origines via le registre France Greffe de moelle pour les personnes nées d’une AMP avec tiers donneur, mais certainement pas en leur proposant de recourir à des tests génétiques, et il est encore moins question d’autoriser la population générale à recourir auxdits tests.Comme l’a dit M. le rapporteur, les tests génétiques sont très bien encadrés : ils sont permis sur prescription médicale en cas de suspicion de maladie, ou dans le cadre de protocoles de recherche visant à faire avancer la science, ou encore pour des raisons judiciaires, notamment lorsqu’il faut établir la paternité d’une personne ou son identité en cas d’acte criminel.En conséquence, la sollicitation d’un examen génétique en dehors des conditions prévues par la loi est punie. Il me semble utile que notre débat mette en lumière l’interdiction que fait la loi à nos concitoyens d’envoyer leur ADN à l’étranger, non pas pour embêter les Français, mais pour de bonnes raisons – parce que les informations qui leur sont fournies ne sont pas exactes, et parce qu’ils confient leur ADN à des sociétés privées marchandes étrangères. Nous voulons éviter les dérives et l’exploitation des données personnelles des Français à l’étranger.Ces amendements reviendraient à autoriser une quatrième finalité aux tests génétiques – une finalité « récréative ». Ce serait ouvrir la porte à l’utilisation de ces tests pour des motifs allant bien au-delà de la seule recherche des origines. Où placer le curseur ? Mme Agnès Buzyn. Faudrait-il englober les tests de paternité ? Imaginez que tous les membres d’une même famille envoient leur ADN : cela provoquerait bien des mauvaises surprises – qui se produisent déjà puisque 15 % des Français n’ont pas le père biologique qu’ils croient avoir.En outre, je réfute totalement l’argument selon lequel il vaudrait mieux disposer de bases de données au sein de sociétés privées en France, qui seraient autorisées à effectuer ces tests récréatifs. La France s’est dotée d’un plan en cours de déploiement pour accumuler les données génétiques des Français à des fins de recherche et de soins. Mme Agnès Buzyn. Ce plan France Médecine génomique 2025 est doté de 200 millions d’euros. Les deux premières plateformes ont d’ailleurs été financées dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale que vous avez adopté il y a deux ans ; elles sont désormais installées à l’AP-HP – l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris – et à Lyon. Dix autres plateformes de génétique vont être créées. En clair, nous nous dotons des moyens d’effectuer des analyses génétiques et de constituer une base de données française afin d’améliorer le soin et la connaissance, mais certainement pas à des fins récréatives.Ne nous trompons pas : derrière les pressions qui s’exercent en faveur de l’ouverture des tests génétiques à des fins récréatives se trouve tout simplement une volonté marchande. Aujourd’hui, la génétique est très simple. N’importe qui peut ouvrir un laboratoire de génétique comportant un matériel de séquençage et donner des informations.Nous avons décidé de ne pas ouvrir les tests génétiques, qui apporteraient une fausse liberté. En effet, ils conduisent souvent à fournir aux personnes concernées des données auxquelles elles ne s’attendent pas. J’ai eu connaissance de l’expérience de personnes qui, ayant envoyé leur ADN en Chine et aux États-Unis, ont reçu des informations qui allaient au-delà de leur origine et qui concernaient des susceptibilités de maladie à l’âge adulte ou pendant la vieillesse, informations dont elles ne savent pas quoi faire. On sait en outre que les informations en question peuvent être tout à fait fausses ou erronées. En réalité, elles donnent un faux espoir de médecine prédictive. Je partage l’inquiétude de M. Eliaou : viendra un moment où chacun pourra disposer de sa carte d’identité génétique, en fonction de laquelle on finira peut-être par se marier… Est-ce cette société-là que nous souhaitons ?La France s’est dotée de lois de bioéthique bien pensées, qui font la part des choses entre ce qui est utile aux soins et aux personnes et ce qui relève du fantasme voire qui pourrait entraîner des dérives sociétales. Nous souhaitons tous prendre les mesures qui se traduisent par un progrès pour nos concitoyens ; or les tests récréatifs sont tout sauf un progrès. La génétique est une science sereine qui doit être source d’espoir. Nous devons la soutenir, mais gardons-nous d’en faire un enjeu récréatif. (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LaREM.) Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Nous sommes en 2019 et nous examinons une révision des lois de bioéthique. Nous ne saurions faire l’impasse sur le phénomène des tests ADN, qui se développe, parfois, il est vrai, dans des buts dévoyés. Vous avez d’ailleurs indiqué, monsieur le rapporteur, que ces données tombaient souvent aux mains de laboratoires pharmaceutiques situés aux États-Unis, par exemple, qui utilisent les données personnelles de citoyens français pour alimenter leurs recherches.C’est pourquoi nous proposons précisément d’encadrer cette pratique, qui existe de toute façon et à laquelle plus de 100 000 Français ont recours, et d’en élargir à la recherche des origines personnelles le champ qui englobe actuellement la recherche médicale et les enquêtes de police judiciaire.Vous parlez de « fantasme », madame la ministre – à tort, me semble-t-il, puisque nous venons d’autoriser l’accès aux origines des enfants nés d’un don de gamètes par AMP qui pourront donc, dans dix-huit ou vingt ans, avoir accès à l’identité du donneur. C’est la preuve qu’il ne s’agit pas d’un fantasme, puisque nous répondons par ce texte à une demande forte. Qui recherche ses origines sinon les enfants déjà nés et issus d’un don de gamète par AMP ? Ce sont eux, ainsi que les enfants nés sous X, qui font ces recherches et qui, actuellement, n’ont d’autre solution que de recourir à des tests commercialisés par des sociétés étrangères.La réalité est là. Nous sommes en 2019 et la technologie disponible permet certaines avancées ; nous demandons simplement qu’elles soient bien encadrées.Quant à l’argument relatif aux potentielles dérives eugéniques, je précise qu’une personne effectuant un test ADN peut s’en tenir aux données purement généalogiques concernant l’origine géographique. Je crois même qu’il faut payer un supplément pour obtenir des données relatives aux prédispositions médicales, qui ne sont donc pas fournies d’emblée.Enfin, vous avez affirmé, monsieur le rapporteur, madame la ministre, que ces tests n’étaient pas performants. Je regrette, mais ils produisent des résultats en quarante-huit heures pour des enfants issus d’une AMP. Je connais une femme âgée de 83 ans pour qui il y a pire que naître sous X : mourir sous X. Grâce à un test ADN, elle a pu retrouver des petits-neveux et des petites-nièces et renouer le lien entre générations en quarante-huit heures – certains tests pouvant prendre quelques mois. Quoi qu’il en soit, on ne saurait prétendre que ces tests, qui servent à localiser des parents proches, sont inefficaces. Au contraire, ils sont très performants. Face à cette réalité, le législateur a la responsabilité d’encadrer au mieux ces pratiques. M. Lénaïck Adam (LAREM). Sauf votre respect, madame la ministre, l’emploi de l’adjectif « récréatif » me semble grave s’agissant de personnes qui recherchent leur origine et souhaitent construire sereinement leur identité. Moi, jeune député noir, rechercherais-je mes origines et le pays africain d’où je viens à des fins « récréatives » ? Voudrais-je une construction personnelle sereine « pour m’amuser » ? Cela me semble réducteur et inquiétant. Certaines personnes sont mal dans leur peau parce qu’elles ne parviennent pas à avancer, ne sachant pas d’où elles viennent.Comme l’a dit Mme Pouzyreff, nous formulons une proposition simple consistant à encadrer les bases de données afin qu’elles demeurent en France et ne partent pas ailleurs. Qu’on le veuille ou non, de nombreux Français effectuent ces tests à l’étranger. Pour avancer dans le bon sens, reconnaissons le poids de l’histoire et de l’identité de chacun. Je ne peux accepter que l’on qualifie ces tests de « récréatifs » en les assimilant à un fantasme ou à un amusement. Non, la demande est réelle. Tous ici, nous sommes responsables. Il nous appartient de rapporter les éléments qui proviennent de nos circonscriptions et des Français en général ; il n’est pas question de s’amuser ! (Mme Natalia Pouzyreff applaudit.) M. Bruno Fuchs (MODEM). Vous serez surprise, madame la ministre, que je partage votre raisonnement qui me semble fondé à une exception près. Il reste en effet un paramètre dont vous ne tenez pas compte et que nous devons intégrer dans notre raisonnement collectif : ces tests ADN existent, ils sont disponibles et utilisés. Voilà le sujet !Sans doute, monsieur le rapporteur, certains de ces tests ne sont-ils pas exacts, mais on ne saurait prétendre qu’ils sont complètement faux et qu’ils donnent des résultats entièrement aléatoires. Qu’il existe des inexactitudes, des imprécisions ou des incohérences, soit, mais elles sont marginales. On ne peut laisser dire ici que ces tests sont complètement faux ou inventés de toutes pièces, ni fonder un raisonnement sur ce postulat.Dès lors que l’on admet l’existence et la disponibilité de ces tests, je défendrai dans un instant l’amendement no 2014 visant à les encadrer dans un cadre sanitaire, de sorte qu’ils soient décryptés, analysés et commentés avec un conseiller génétique. Un autre amendement vise à limiter la capacité d’analyse aux éléments généalogiques, et non génétiques. Moyennant cet encadrement, nous aurons admis l’existence d’une situation réelle. Ne nous retranchons pas dans je ne sais quel fort !Si l’on estime que ces tests ne sont pas fiables et ne doivent pas être autorisés, êtes-vous prête, madame la ministre, à intenter des poursuites à l’encontre de chacun des 100 000 Français qui effectue ces tests, et à faire appliquer la loi si elle n’évolue pas ? Mme Agnès Buzyn. Permettez-moi de prendre une dernière fois la parole sur ce sujet. Je comprends que des enfants nés sous X recherchent leurs origines. Nous entendons les difficultés et souffrances individuelles. Je rappelle cependant que nous légiférons aujourd’hui pour 67 millions de Français.La demande des enfants nés sous X a été entendue, puisque la loi du 22 janvier 2002 relative à l’accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l’État a mis en place le Conseil national d’accès aux origines personnelles – CNAOP –, destiné à faciliter, encadrer et accompagner l’accès aux origines. Un décret va être publié pour faciliter l’accès aux origines des enfants nés sous X, cet accès venant d’être accordé pour les enfants issus d’un tiers donneur. Nous faisons la loi pour répondre à ces demandes individuelles.Mais ce que vous demandez est beaucoup plus large. M. Fuchs dit que cette pratique a cours ailleurs et que les Français l’utilisent : c’est vrai, mais si nous suivions ce raisonnement, nous pourrions l’appliquer à la GPA,… Mme Agnès Buzyn. …à tout ce que nous examinons aujourd’hui et aux embryons chimères en Chine. Ce raisonnement conduit au moins-disant éthique. (M. Pascal Brindeau et Mme Agnès Thill applaudissent.) Nous avons trouvé un équilibre entre ce qui est utile aux Français, en termes de soins, de prise en charge et d’avancée des connaissances, et nos valeurs éthiques fondamentales. En tant que ministre des solidarités et de la santé, et mes collègues du Gouvernement sont tout à fait en phase avec moi – je regrette que Frédérique Vidal ne puisse pas être présente car elle tiendrait le même raisonnement –, je pense que nous irions beaucoup trop loin en permettant à chaque citoyen de disposer de sa signature génétique, car cela pourrait entraîner des dérives comportementales que nous ne souhaitons pas. Encore une fois, autoriser une pratique parce qu’elle est permise dans d’autres pays est un argument totalement irrecevable pour ce texte. M. Pierre-Alain Raphan (LAREM). Notre société est curieuse. Nous possédons tous des petits objets auxquels nous donnons l’empreinte biométrique de notre visage ; or nos téléphones sont payants et autorisés. Certains portent des montres connectées qui transmettent en temps réel leur fréquence cardiaque à des sociétés privées étrangères ; ces montres aussi sont payantes et autorisées. Si vous éternuez près d’une enceinte connectée, des entreprises reçoivent cette donnée de santé biométrique : là encore, nous payons cet objet, qui est autorisé. Mais si nous voulons payer pour donner notre ADN et notre génome à ces sociétés, cela nous est interdit.Nous transmettons des données de santé très précieuses, allant jusqu’au génome, à des sociétés privées dont nous ignorons ce qu’elles en font. Soit nous assumons que tout est interdit et nous appliquons la loi existante, soit, comme le disait M. Fuchs, nous votons une loi visant à encadrer ces pratiques et à protéger les données de nos concitoyens, dans une visée éthique, en les stockant en France et en prévoyant leur gestion par des entreprises françaises ou européennes. L’entre-deux actuel est source d’incompréhension pour les citoyens, qui effectuent ces tests si accessibles et si peu chers. Nous laissons partir à l’étranger ce que l’on pourrait qualifier de « souveraineté génomique », sans savoir ce qui est fait de ces données.L’idée est donc d’élaborer un cadre destiné à prendre soin de nos concitoyens car des sociétés veulent posséder leurs données les plus précieuses pour des raisons commerciales.Ne pourrait-on pas, dans un second temps, sensibiliser les citoyens aux dangers de la fuite des données de santé ? Nous savons que personne ne lit les conditions générales d’utilisation, si bien que je doute que le consentement soit véritablement éclairé. Je vous invite donc, mes chers collègues, à mener une double réflexion sur l’encadrement de ces pratiques et la sensibilisation des citoyens. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.) M. Patrick Hetzel (LR). Je profite de cette discussion pour interpeller le Gouvernement. Je souhaitais déposer un amendement à cet article, mais l’article 40 de la Constitution m’en a empêché. Je voulais demander au Gouvernement d’élaborer un grand plan d’information sur ces questions. Je vous rejoins pleinement, madame la ministre, lorsque vous dites que les tests génétiques doivent rester dans un cadre thérapeutique et de recherche : telle est la loi, qui est juste sur ce point.Le terme même de « récréatif » pose problème, car ces tests ne sont pas inoffensifs. Ainsi, comme cela a été rappelé, plus de 3 000 dossiers détenus par la société Vitagene et contenant des informations confidentielles ont été diffusés au grand jour il y a quelques mois. Les risques sont donc énormes.Certes, l’arsenal juridique pose des interdictions, mais il faut informer pour le rendre efficace. Le Gouvernement a un rôle important à jouer pour sensibiliser nos concitoyens au fait que les données génétiques ont du sens pour la recherche et la thérapie, mais que leur dimension récréative pose des problèmes aigus. En effet, ces tests peuvent emporter des conséquences pour les individus, dont ces derniers ne mesurent même pas les effets. M. Pascal Brindeau (UDI-A-I). Nous avons déjà eu ce débat assez longuement en commission spéciale, mais il est important de l’avoir également dans l’hémicycle.On comprend l’attrait de cette technologie qui permet de rechercher ses origines immédiates ou plus lointaines, mais son caractère libéral, voire libertaire, est contraire à toute règle bioéthique française. Avec ces tests, vous ne pourrez pas empêcher les pratiques que l’on constate dans les pays anglo-saxons, notamment aux États-Unis où des personnes choisissent les caractéristiques génétiques du tiers donneur, donc de l’enfant à naître, dans le cadre d’une PMA.L’argument consistant à dire qu’il faut légaliser une pratique en France, même pour l’encadrer, car elle est autorisée à l’étranger est très dangereux. Si nous le reprenions, nous serions conduits à légaliser de nombreuses activités permises dans d’autres pays, comme la consommation de produits stupéfiants.Monsieur Fuchs, vous avez dit que si nous refusions d’autoriser les tests récréatifs, il faudrait appliquer la loi et punir les personnes qui y ont recours, mais la loi pénale prohibe de nombreux actes dont les auteurs ne sont ni condamnés ni même poursuivis. M. Thibault Bazin (LR). L’argument sur la souveraineté m’a intéressé et la plateforme sur les données de santé, développée par l’État, est la bienvenue. Les amendements ne garantissent absolument pas la constitution de bases de données de santé ni le maintien des informations personnelles et sensibles sur le sol français ou européen. Ils n’encadrent pas assez les dérives potentielles et proposent une ouverture non maîtrisée. M. Jean-François Eliaou (LAREM). Je ne vais pas revenir sur l’argument selon lequel l’autorisation de ces tests à l’étranger doit les rendre légaux en France, ni sur celui de la nécessité d’encadrer des analyses génétiques, plus ou moins précises, non prescrites médicalement.Il ne faut pas confondre la recherche de l’identité du donneur avec celle de sa généalogie. Cela n’a rien à voir ! Les études de génétique populationnelle, quantitative et épidémiologique montrent que les ethnies n’existent pas. Ne serait-il pas contradictoire d’autoriser ce type de pratiques alors que l’interdiction de discrimination en raison des caractéristiques génétiques est un principe fondamental du droit français ? Ce hiatus me pose problème. M. Jean-François Eliaou (LAREM). Donner des résultats est très simple, puisqu’ils reposent sur la comparaison entre l’ADN de l’individu et une base de données. Si cette dernière est incomplète, non conforme et mal organisée, les résultats ne seront que ce l’on souhaite qu’ils soient. La qualité de la base de données est donc primordiale pour obtenir des résultats fiables.M. Raphan a évoqué les objets connectés pouvant transmettre notre fréquence cardiaque et notre empreinte biométrique. Certes, mais ces données concernent l’individu quand la génétique concerne l’ascendance, la descendance et ce que nous ferons de la société.Enfin, j’appelle la représentation nationale, comme je l’ai déjà fait en commission spéciale, à s’exprimer avec force sur l’incompatibilité et l’incohérence d’interdire les tests dits récréatifs tout en autorisant les encarts publicitaires à la télévision. J’ai posé une question écrite sur ce sujet. Je vous invite, mes chers collègues, à soutenir l’interdiction de ces publicités à la télévision. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) Mme la présidente (LAREM). La parole est à Mme Natalia Pouzyreff. (Murmures sur plusieurs bancs du groupe LaREM.) Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Je suis désolée, mes chers collègues, mais le présent projet de loi ne se limite pas à l’ouverture de la PMA à toutes les femmes. Il recèle d’autres questions importantes de bioéthique qu’il serait dommage d’évacuer. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Sans nous montrer rétrogrades, nous souhaitons mettre fin à une hypocrisie puisque la loi ne s’applique pas, les personnes ayant vraiment besoin des tests parvenant toujours à y avoir accès. C’est pourquoi mon amendement no 1972 vise à encadrer le recours à ces tests. D’ailleurs, les tests génétiques aux fins de recherche médicale sont déjà encadrés par des médecins : si M. Adam, lors d’une consultation chez un médecin, fait part de sa grande envie de pratiquer un test génétique pour connaître son origine géographique, le praticien pourra peut-être accepter sa demande. De même, les époux Kermalvezen savaient qu’ils étaient issus d’un don de gamètes et avaient été conçus par PMA, si bien qu’ils ont voulu vérifier, avant de se marier et de procréer, s’ils n’étaient pas demi-frère et demi-sœur, au vu des risques encourus. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Dans un tel cas, les tests ADN, encadrés par décret, sont utiles. Nous ne proposons pas d’ouvrir leur accès à tous les Français, mais d’élargir le champ de leur recours. Aujourd’hui, ces tests se limitent aux enquêtes de police judiciaire et à la recherche médicale, et nous souhaitons qu’un certain public puisse connaître ses origines personnelles. M. Bruno Fuchs (MODEM). Ces tests peuvent être dangereux, parfois même dévastateurs, lorsqu’ils ne sont pas interprétés. Je ne dis pas qu’il faut les autoriser en France parce que d’autres pays les permettent, mais qu’il convient d’encadrer cette pratique qui présente des risques.On entend dire que ces tests doivent être interdits car ils sont dangereux et manquent de fiabilité, mais on laisse faire car il n’y a pas de sanctions prononcées contre les quelque 100 000 personnes qui les ont effectués à l’étranger. Nous avons débattu, pendant quinze jours, d’une avancée majeure touchant à l’élargissement de l’accès à la PMA, qui ne concerne que 3 000, 4 000 ou 5 000 personnes. Là, il s’agit de centaines de milliers, bientôt de millions de personnes, peut-être. Nous pouvons donc consacrer un peu de temps à cette question pour trouver le bon ajustement. À l’heure actuelle, nous édictons une interdiction tout en laissant faire ; un tel cadre ne permet ni de rassurer, ni d’accompagner, ni de protéger.On entend dire aussi qu’il faut encadrer au mieux cette pratique, puisque des Français y ont recours et que cela ira en s’intensifiant. C’est le raisonnement qui sous-tend les amendements dont nous discutons.Un troisième raisonnement consiste à s’en tenir à l’interdiction en vigueur et à se donner les moyens de faire applique la loi. Tel est le sens de l’amendement que j’ai défendu tout à l’heure. Je rejoins sur ce point M. Eliaou.Dans un amendement qui sera examiné ultérieurement, nous proposerons d’interdire la publicité pour les tests génétiques et d’alourdir les sanctions applicables en cas d’infraction. Il faut faire appliquer les interdictions, et la loi en général. Sommes-nous capables de lancer 100 000, 200 000 ou 300 000 procédures pour faire appliquer l’interdiction de ces tests ? (M. Lénaïck Adam applaudit.) Mme Olivia Grégoire (LAREM). Je prends la parole dès à présent pour éviter, dans notre intérêt collectif, que le débat sur ce sujet ne s’éternise. Je tiens à présenter l’amendement no 1571 portant article additionnel après l’article 10, que nous examinerons ultérieurement.J’ai écouté attentivement les arguments avancés par Mme la ministre, ainsi que ceux de nos collègues Natalia Pouzyreff, Pierre-Alain Raphan et Bruno Fuchs, qui ont évoqué, à juste titre, les 100 000 Français ayant développé un intérêt croissant pour la généalogie et qui auraient envoyé des échantillons salivaires à des sociétés étrangères.J’aborderai le sujet sous un angle économique, notamment du point de vue du business. Il s’agit d’un business très profitable. Depuis plusieurs mois, des sociétés étrangères non européennes, que je ne citerai pas, diffusent à l’envi, sur les réseaux sociaux, des spots publicitaires montrant des célébrités et des relais d’opinion découvrir leurs origines, afin de donner aux autres l’envie de le faire.Je répète, après d’autres, que de tels tests génétiques sont interdits en France. Il en résulte un manque à gagner pour nos entreprises nationales. Or plusieurs entreprises françaises tentent désespérément de se développer sur ce segment d’activité, notamment Geneanet, qui figure parmi les leaders français. Je tiens à préciser que j’ai élaboré mon amendement avec elle.Nous devons nous interroger sur le fait que le patrimoine génétique des Français puisse devenir la propriété d’acteurs économiques agissant hors de toute réglementation communautaire, sans respecter le règlement général sur la protection des données, le RGPD.On peut objecter qu’il existe un risque que ces échantillons ADN soient détournés à des fins médicales. M. Fuchs l’a rappelé il y a quelques instants. Cela ne m’a pas échappé : c’est pourquoi nous avons veillé de près, lors de la rédaction de l’amendement no 1571, à circonscrire les possibilités ouvertes par ces tests, qui ne pourraient avoir qu’une visée généalogique. Dès lors, il sera impossible d’analyser l’ADN, ou même de le vendre à des fins médicales. M. Thibault Bazin (LR). Madame la présidente, cet amendement n’est pas en discussion commune avec ceux dont nous débattons ! Mme Olivia Grégoire (LAREM). La plupart des Français sont curieux de leurs origines géographiques. Des entreprises françaises déploient leur activité sur ce segment de marché. La concurrence déloyale qu’elles y subissent de la part d’entreprises étrangères doit être prise en considération.Je suis particulièrement sensible à l’argument de M. Hetzel relatif à l’information des citoyens. Si cette pratique, à laquelle se livrent 100 000 Français, est interdite, et si le fait que des entreprises françaises y donnent accès pose problème, alors nous devons informer très clairement notre population des risques encourus, bien davantage qu’à l’heure actuelle.Par ailleurs, si cette pratique est interdite, interdisons clairement et sanctionnons lourdement toute publicité en sa faveur, notamment sur les réseaux sociaux, au profit d’entreprises étrangères qui veulent vendre aux Français des services que les entreprises françaises n’ont pas le droit de leur proposer. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.) (L’amendement no 2018 n’est pas adopté.)
(Les amendements identiques nos 1972 et 2012 ne sont pas adoptés.)
(L’amendement no 2098 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement no 2013. M. Bruno Fuchs (MODEM). Non, par cohérence. Mon amendement a le même objet que les précédents, avec une rédaction différente. (L’amendement no 2013 , repoussé par la commission et le Gouvernement , n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 149 rectifié. M. Patrick Hetzel (LR). En raison du temps programmé, je me borne à dire qu’il est défendu. M. Philippe Berta (MODEM). Défavorable. L’amendement vise à maintenir le cadre juridique en vigueur ; or il est manifestement nécessaire de le faire évoluer afin d’adapter le cadre du consentement aux examens des caractéristiques génétiques à l’évolution des technologies. Je pense en particulier au NGS – le séquençage nouvelle génération, aussi appelé séquençage à haut débit –, qui permet d’explorer le génome bien plus largement qu’aujourd’hui, voire complètement, et augmente donc considérablement la probabilité de découverte incidente d’anomalies génétiques non recherchées. Il convient de permettre sa mise en œuvre, sous réserve du consentement libre et éclairé de la personne concernée, recueilli à l’occasion d’un examen génétique réalisé pour une autre finalité au cours duquel celle-ci est informée de la possibilité de découvertes génétiques incidentes susceptibles d’être utiles au corps médical, c’est-à-dire dont la connaissance permettrait soit à la personne concernée soit aux membres de sa famille de bénéficier de mesures de prévention, notamment de conseils génétiques et de soins. (L’amendement no 149 rectifié, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’amendement no 2014, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LAREM). Nous en venons à l’amendement no 2583, sur lequel je suis saisie par le groupe UDI, Agir et indépendants d’une demande de scrutin public.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Pascal Brindeau, pour le soutenir l’amendement. M. Pascal Brindeau (UDI-A-I). Plusieurs de nos collègues, dont Jean-François Eliaou à l’instant, se sont exprimés en faveur de l’interdiction de la publicité pour les tests génétiques dans les médias. Tel est l’objet du présent amendement, dont je ne doute pas qu’il sera voté, dans quelques minutes, à une très large majorité. M. Philippe Berta (MODEM). Nous avons beaucoup débattu de ce sujet. Manifestement, nous avons un problème de bon fonctionnement dans ce pays. Toutefois, dès lors que l’on considère que les tests génétiques sont prohibés – nous avons voté dans ce sens –, il va de soi que la publicité le sera aussi. Le travail à effectuer consiste en un léger réveil du CSA – le Conseil supérieur de l’audiovisuel –, afin qu’il mette en application ces décisions. Mme Agnès Buzyn. Il est vrai qu’un annonceur étranger a diffusé, à l’été 2018, sur plusieurs chaînes de télévision, une publicité pour les tests ADN. Le CSA a adressé aux chaînes concernées une mise en garde, qui a été suivie d’effet : la publicité a été retirée. Il a également informé l’Autorité de régulation professionnelle de la publicité, qui a relayé l’information auprès de ses membres. Cela ne devrait donc plus se produire. Mme Agnès Buzyn. Vous souhaitez interdire le démarchage publicitaire en faveur des tests génétiques, lesquels ne peuvent être réalisés que pour trois motifs. Les tests récréatifs sont déjà interdits par la loi. Votre amendement n’apporte donc rien au droit en vigueur.Par ailleurs, le code pénal sanctionne déjà le fait de procéder à l’examen de ces caractéristiques génétiques. Par conséquent, les entreprises qui s’y livrent tombent sous le coup de sanctions pénales, même si elles sont immatriculées et exercent à l’étranger, dès lors, par exemple, que le matériel génétique transmis est prélevé en France.Enfin, toute personne sollicitant l’examen de ses caractéristiques génétiques encoure une sanction pénale. Votre amendement est donc satisfait.Par ailleurs, je tiens à vous rassurer au sujet des réseaux sociaux. La précédente loi de bioéthique a confié à l’Agence de la biomédecine une mission d’information sur les tests génétiques. Un site internet dédié, www.genetique-medicale.fr, a été créé. Une réflexion est en cours avec la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes. Le CSA a également été sensibilisé à ce sujet, d’autant que son périmètre de compétence pourrait évoluer pour inclure internet.Nos débats ont toute leur importance car ils permettent de faire de la pédagogie auprès de nos concitoyens. Nous sommes tout à fait mobilisés pour maintenir notre vigilance afin d’interdire toute publicité pour les tests génétiques, où qu’elle se trouve. Cependant, le droit en vigueur le permet d’ores et déjà. Votre amendement me semble donc satisfait : je vous demande donc de le retirer, faute de quoi je lui donnerai un avis défavorable. M. Pascal Brindeau (UDI-A-I). Non, madame la présidente, car les arguments de Mme la ministre ne m’ont pas convaincu. L’interdiction de la pratique n’implique pas ipso facto l’interdiction de la publicité. En outre, il est fréquent qu’une interdiction découle de deux dispositions législatives relevant de deux codes distincts. L’éventuel caractère redondant de l’amendement ne me gêne pas. M. Hervé Saulignac (SOC). Sans doute la pratique est-elle interdite et l’amendement est-il satisfait, mais il faut bien constater que l’interdiction n’est pas suivie d’effet. Comme plusieurs d’entre vous sans doute, j’ai, depuis quelques semaines, l’habitude de taper dans un moteur de recherche des termes tels que « génétique ». Comme par hasard, je reçois à longueur de journée des publicités agressives m’invitant à acheter tel ou tel test génétique, notamment une mettant en scène un ancien champion du monde de football – non pas de la dernière coupe du monde, mais de celle de 1998 –, que l’on voit ravi, devant son écran d’ordinateur, de découvrir qu’il a 3 % de sang africain, 5 % de sang suédois et que sais-je encore !Il faut donner du sens aux décisions que nous prenons ici. Nous ne pouvons pas dire que ces tests sont interdits, de même que la publicité en leur faveur, et en recevoir à longueur de journée sans réagir. Parfois, je me pose la question suivante, formulée le plus simplement du monde : à quoi servons-nous ? Cela aurait de la gueule, si vous me passez cette expression, que la représentation nationale décide, à cet instant, de suivre M. Brindeau et d’exprimer très clairement son souhait d’interdire cette publicité, en cohérence avec l’interdiction des tests génétiques à caractère récréatif. (Mme Olivia Grégoire applaudit.) M. Bruno Fuchs (MODEM). Le raisonnement qui vient d’être tenu, et que je m’apprêtais à tenir, est imparable. À un moment donné, il faut dire les choses, dès lors que des dispositions ne sont pas appliquées ou respectées. Je remercie M. Brindeau, dont je voterai l’amendement, et en profite pour livrer une petite bande-annonce de l’amendement no 2015 portant article additionnel après l’article 10, qui vise à préciser et alourdir certaines sanctions applicables en pareil cas. M. Thibault Bazin (LR). Madame la ministre, quel article de loi s’attaque à la publicité et à la promotion de ces pratiques interdites ? S’il y est bien précisé que la publicité est interdite, quelles sont les sanctions ? Pour une entreprise, 3 750 euros d’amende, ce n’est pas grand-chose ! Nous n’assurons pas du tout l’effectivité de la sanction. Et que faites-vous du cas des « youtubeurs » qui font la promotion de ces tests ? Notre législation, dans son état actuel, ne me semble pas adaptée. Nous soutiendrons donc pleinement l’amendement de M. Brindeau. Mme Sylvia Pinel (LT). Je soutiendrai également l’amendement de M. Brindeau. Au demeurant, je défendrai ultérieurement un amendement allant dans le même sens.Nous avons débattu de ce sujet en commission. Plusieurs d’entre nous ont relevé l’inefficacité de notre législation et insisté sur la nécessité, pour le Gouvernement, de prendre un engagement fort pour lutter contre cette publicité. Je vous avais demandé, madame la ministre, combien de sanctions ont été prononcées sur la base des dispositions existantes. Je n’ai pas eu de réponse. Combien d’entreprises ont-elles été sanctionnées ? Nous ne le savons pas. Mme Olivia Grégoire (LAREM). Lundi 30 septembre, j’ai encore reçu des publicités d’entreprises étrangères, notamment par le canal de YouTube. Pour 59 euros, le kit est disponible.Soit l’interdiction est effective, les sanctions tombent et il y a des chiffres pour le montrer ; soit on soutient les entreprises françaises qui essaient de se débattre sur ce marché, car elles existent bel et bien et souffrent de concurrence déloyale. Si c’est interdit, l’interdiction doit être respectée tant par les entreprises étrangères que par les françaises. (M. Bruno Fuchs et M. Pierre-Alain Raphan applaudissent.) M. Alexis Corbière (FI). Je prends la parole ici pour que des voix s’élèvent de tous les groupes sur ce sujet : je soutiendrai moi aussi cet amendement. Il faut en effet interdire ces publicités.Il faut aussi que cesse cette passion des origines ethniques qui, de mon point de vue, est fondamentalement antirépublicaine et se développe dans un climat assez nauséabond dans notre pays.Tant pour les arguments qui ont été développés que pour des raisons liées à l’idéologie qui sous-tend ces tests, je voterai pour cet amendement. (Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LAREM). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 27 Nombre de suffrages exprimés 24 Majorité absolue 13 Pour l’adoption 13 Contre 11 (L’amendement no 2583 est adopté.) (Applaudissements sur les bancs des groupes LR, UDI-Agir, SOC, FI et GDR. – Mme Olivia Grégoire applaudit également.)
(L’article 10 , amendé, est adopté.)
Mme la présidente (LAREM). La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance. Ordre du jour de la prochaine séance
Mme la présidente (LAREM). Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :Suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique.La séance est levée. (La séance est levée à douze heures quarante-cinq.)
Le Directeur du service du compte rendu de la séance de l’Assemblée nationale Serge Ezdra