Mme Christine Loir

Une évaluation à distance n’est pas adaptée à une décision aussi grave. Le présentiel permet d’apprécier la cohérence du discours, l’état psychologique et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée. Il renforce aussi l’humanité et le sérieux de la procédure. S’agissant d’un acte irréversible, le minimum exigible est une rencontre réelle, et non un échange dématérialisé.

Avant de s’engager dans une procédure d’aide à mourir, la personne doit connaître l’ensemble des droits existants, parmi lesquels le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, prévu par la loi Claeys-Leonetti. Une étude menée par la maison médicale Jeanne-Garnier a montré que 90 % des demandes d’aide à mourir formulées à l’entrée de l’hospitalisation disparaissent au cours de la prise en charge palliative. Ce seul chiffre dit tout : derrière la demande d’aide à mourir se cache bien souvent d’abord de la souffrance, de la peur, de l’angoisse. Notre devoir est avant tout d’informe…

Il vise à renforcer la collégialité de la procédure, en intégrant le médecin traitant au collège pluriprofessionnel.

Franchement ! Allez donc travailler en Ehpad ! J’y ai fait les jours, les nuits. Quand on prend son service le jour où un résident va nous quitter, c’est palpable dans l’atmosphère. Les résidents ne font plus de bruit, ne bougent plus, c’est le silence absolu. (Mêmes mouvements.) Vous allez leur faire vivre l’enfer. (Applaudissements sur les bancs du groupe RN.)

C’est un lieu joyeux ! Savez-vous ce que représente la perte d’un résident dans un tel établissement ? (« Ben oui ! » sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et SOC.) La mort pèse, on la sent, elle est palpable. Avez-vous bien conscience de ce que vous allez faire vivre aux résidents ? (Exclamations sur de nombreux bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)

Un lieu où nos personnes âgées vivent ! Certaines s’y remarient ! (Exclamations sur de nombreux bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)

Bien évidemment ! Savez-vous seulement qu’un Ehpad est un lieu de vie ?

Dont acte ! J’en déduis que ce sera aussi possible dans un Ehpad, n’est-ce pas ?

L’amendement est défendu mais je voudrais revenir sur celui de M. Delautrette : dans une maison d’accueil spécialisée, des patients pourront-ils avoir recours à l’aide à mourir ?

Il faut arrêter.

Je n’étais pas médecin mais soignante. J’ai accompagné les patients, tenu leur main jusqu’à leur dernier souffle ; j’ai soutenu les familles jusqu’au dernier moment. Tous les malades ne souffrent pas ! (Exclamations sur les bancs du groupe SOC.)

En tant qu’ancienne soignante, je suis fermement opposée à ce texte car je considère que la priorité de notre pays doit être de développer les soins palliatifs et d’accompagner les personnes en fin de vie, non d’organiser l’aide à mourir.Cependant, nous ne pouvons exclure que ce texte soit adopté, aussi est-il de notre responsabilité d’encadrer le plus strictement possible les conditions d’accès à l’aide à mourir. Cet amendement prévoit que la volonté de recourir au suicide assisté ou à l’euthanasie doit avoir été exprimée dans des directives anticipées au moins trois mois avant la demande. Il…

Cet amendement pose une question simple : peut-on demander à un pharmacien de préparer la substance létale comme s’il s’agissait d’un acte purement technique ? L’Académie nationale de pharmacie l’a rappelé : la préparation d’une substance létale engage la responsabilité professionnelle et éthique du personnel en pharmacie. Cette préoccupation est largement partagée, puisque plus de 81 % des pharmaciens hospitaliers souhaitent pouvoir bénéficier d’une clause de conscience. Le volontariat est une garantie minimale du respect des consciences professionnelles.

Les mots ont un sens, et en matière de fin de vie, ils ont un poids particulier. Accompagner signifie soigner, soutenir et être présent dans une relation globale de soins. C’est un mot chargé d’humanité et de responsabilité. Dans le cadre du suicide assisté, le professionnel de santé n’assure pas un accompagnement au sens médical du terme ; il intervient à la demande de la personne pour lui apporter une assistance strictement encadrée par la loi. Substituer au mot « accompagner » le mot « assister » apporterait une clarification nécessaire, protégerait les professionnels de santé et éviterait …

Il vise à supprimer la possibilité pour un professionnel de santé d’administrer la substance létale.Je le dis avec beaucoup de respect pour les personnes malades, mais le rôle d’un soignant est d’être présent, de soulager, d’accompagner et de rassurer, même dans les moments les plus difficiles. Lui demander d’accompagner le geste qui provoque la mort reviendrait à modifier profondément la nature de sa mission et à brouiller la relation de confiance avec le patient.Cet amendement rappelle simplement qu’un professionnel de santé ne devrait pas être conduit à accomplir lui-même l’acte létal.

Nous souhaitons éviter toute ambiguïté. Les soins palliatifs ne doivent pas être perçus comme une étape qui succéderait nécessairement à l’arrêt des traitements. Une personne peut continuer à recevoir un traitement tout en ayant besoin d’un accompagnement palliatif pour soulager ses douleurs, préserver sa dignité et améliorer sa qualité de vie.Cet amendement affirme donc clairement que l’accès aux soins palliatifs doit être garanti indépendamment du choix de poursuivre ou non un traitement. C’est un message de protection des patients et de continuité des soins.

Votre texte n’est pas parfait – il comporte des lacunes –, mais il apporte quand même quelque chose. Je retire donc mon amendement.

M. le rapporteur a estimé que cet amendement était satisfait, voire qu’il entrait en conflit avec l’AJPP. Le code mentionne seulement que le congé doit être pris dans la période qui suit l’annonce de la maladie ou du handicap, sans plus de précision. Cette rédaction demeure floue et ne garantit pas aux familles la souplesse du dispositif.Quant à l’AJPP, elle répond à une présence parentale dans la durée. Elle relève d’un autre régime et d’une autre logique : celle d’un congé de présence parentale et d’une allocation. Nous parlons ici d’un dispositif différent : les dix jours de congé accordés …

En commission, M. le rapporteur a affirmé que cet amendement était satisfait. Certes, le droit existant couvre les aidants familiaux et les proches d’une personne handicapée, mais mon amendement ne se limite pas à cette situation.Il vise également les parents d’enfants gravement malades ou accidentés, dont l’état de santé exige une présence soutenue et des soins contraignants, sans que le handicap ait nécessairement fait l’objet d’une reconnaissance administrative. Il ajoute une garantie procédurale simple : lorsque l’employeur refuse la demande d’un parent, ce refus doit être notifié par écri…

C’est le même principe que l’amendement no 41, mais pour la liquidation anticipée du PER.

Cet article, introduit par la Sénat, ouvre aux familles concernées la possibilité de racheter par anticipation certains contrats d’assurance vie régis par le code des assurances ou par le code de la mutualité. Cette mesure ne peut être utile que si les familles la connaissent.Dans nos permanences, nous constatons souvent que des familles en grande difficulté passent à côté de droits, car elles n’en ont jamais été informées. Dans les situations dont nous parlons, les parents sont pris par l’urgence : ils accompagnent leur enfant, organisent les soins et les déplacements et doivent faire face à …

Je le retire.

L’objectif affiché par le gouvernement était clair : construire un service public de la petite enfance capable de mieux informer les familles, de recenser les besoins, d’organiser l’offre d’accueil et de garantir à chaque enfant un accueil de qualité. Sur le principe, cette ambition est juste, mais elle doit être confrontée à la réalité quotidienne de nos territoires. Cette réalité, ce sont des familles qui ne trouvent pas de solution de garde, des parents qui souhaitent travailler sans trouver de mode d’accueil adapté, des mères contraintes de réduire ou d’interrompre leur activité profession…

L’amendement no 17 vise à soulever une question : le statut de médicament orphelin constitue-t-il le bon critère pour apprécier l’utilité pédiatrique d’un traitement ? En réalité, un médicament orphelin n’est pas nécessairement destiné aux enfants ; il s’agit avant tout d’un statut administratif européen, accordé selon la rareté de la maladie ou l’absence de traitement satisfaisant. Ce statut peut donc être attribué à des traitements de maladies rares touchant principalement des adultes.À l’inverse, certains traitements utiles – voire indispensables – en oncologie pédiatrique ne bénéficient pa…

Madame la rapporteure, lors des travaux en commission, vous m’avez opposé que le présent amendement était purement rédactionnel et que le texte ne soulevait aucune difficulté juridique. J’entends votre argument, mais, précisément, en matière de financement de la sécurité sociale et de contribution applicable aux entreprises du médicament, la clarté rédactionnelle n’est jamais secondaire. La contribution créée dans ce texte s’insère parmi d’autres contributions déjà prévues dans le code de la sécurité sociale et suit une logique proche de celle de l’article L. 245-6 dudit code.Dans ce contexte,…

Madame la rapporteure, vous avez estimé en commission que le crédit d’impôt n’était pas un outil adapté en raison du risque d’effet d’aubaine, du coût pour les finances publiques et des difficultés de ciblage qu’il présentait. Or le présent amendement ne tend pas à créer un crédit d’impôt général, puisque le dispositif proposé concernerait uniquement les dépenses de recherche et développement consacrées aux traitements pédiatriques des cancers, des maladies rares et des maladies orphelines de l’enfant. Seraient visés les essais précliniques et cliniques pédiatriques ainsi que les partenariats …

Certains sujets ne s’abordent pas comme les autres parce qu’ils touchent à ce qu’il y a de plus fragile et de plus précieux – la vie d’un enfant malade.Derrière les termes de cancer pédiatrique, de maladie rare ou de maladie orpheline, il y a des visages, des familles, des combats quotidiens. Il y a des enfants qui devraient penser à l’école, aux jeux, aux vacances, à leur avenir et qui se retrouvent confrontés à la maladie, aux traitements et à l’hôpital. Je veux d’abord leur rendre hommage ; rendre hommage à leur courage, à leur force, à cette dignité bouleversante que l’on discerne parfois …

Mais non ! Il ne faut pas tout confondre !

Ils ne sont pas formés : nous n’avons pas les budgets.

Nous voterons pour l’amendement. Cela dit, je voudrais répondre, avec le plus grand respect, à notre collègue d’en face : un mois, ce n’est pas possible. Nous ne disposons pas des AESH nécessaires.