Mme Cécile Rilhac

J’espère moi aussi que l’on va abréger nos souffrances et cesser de répéter toujours la même chose sur certains bancs. (Exclamations sur les bancs du groupe RN.) Quant à moi, je répondrai en répétant ce que j’ai déjà dit, la pédagogie étant l’art de la répétition.« Alléger », « assister », « entraider », « faciliter », « soulager », « soutenir », « donner la main » : ce sont des synonymes du verbe « aider ».Lorsqu’on veut aider à mourir, il s’agit, suivant la même logique d’accompagnement, de seconder – ce que vous ne voulez pas entendre. Par ailleurs, je n’ai pour ma part aucun problème à par…

Nous nous accordons sur le fait que cette question relève du titre II, je vais donc retirer l’amendement no 3391. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NUPES et SOC, ainsi que sur plusieurs bancs du groupe RE.)

Cet amendement de Joël Giraud vise à permettre au patient victime d’une affection grave, et à la seule occasion de la formalisation de son plan personnalisé d’accompagnement, d’inscrire dans ses directives anticipées sa volonté de recourir à l’aide à mourir dans le cas où il perdrait sa capacité de discernement.Dans cette hypothèse, la personne de confiance ainsi que les personnes avec qui le patient entretient un lien filial au premier degré sont autorisées à faire valoir la volonté qu’a exprimée le patient dans ses directives anticipées. Le médecin a l’obligation de faire valoir la volonté d…

Le sous-amendement que j’avais déposé en commission ayant été jugé irrecevable, nous n’avons pu aborder la question de la perte d’autonomie. Elle doit être ajoutée dans le volet du plan relatif à la prise en charge de la douleur. Certaines pathologies entraînent une perte d’autonomie, plus ou moins lente, qui demande un investissement beaucoup plus important des aidants dans l’accompagnement de la maladie et de la fin de vie. Elle doit donc être anticipée pour permettre aux malades, et à leurs aidants, de préserver leur dignité, leur qualité de vie et leur bien-être.

Il va dans le même sens, puisqu’il prévoit que la forme du plan doit être compatible avec les modalités d’expression de la personne malade. Mais je le retire au profit du sous-amendement no 3475, dont la rédaction me paraît plus englobante.

Bien sûr que si !

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement. Ce plan sera mis en œuvre par l’équipe soignante à l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, ce qui permettra l’anticipation, la coordination et le suivi de la prise en charge globale de la personne malade, en particulier de la douleur. Je souhaiterais ajouter par voie d’amendement la prise en charge de la perte d’autonomie que peuvent entraîner centaines maladies graves.Le plan prend aussi en considération – ce que je salue – les proches, qui risquent de devenir rapide…

Cet amendement de ma collègue Mireille Clapot vise à expliciter au sens du code civil les termes « personne majeures » utilisés à l’alinéa 19. En effet, il existe des cas où l’incapacité à s’exprimer peut être contournée par des moyens imaginatifs ou faisant appel à des technologies modernes. Ainsi, certaines personnes ne s’expriment que par des battements de paupières. Autre exemple : il est possible, même avec des capacités d’expression réduites, de pouvoir exprimer l’intensité de sa souffrance sur une réglette d’échelle de couleurs, ou son état d’esprit par des images. Ce sont bel et bien d…

Je suis bien sûr favorable à l’amendement du rapporteur, qui préserve l’intégrité numérique des documents en question. Mais il faut aussi prendre en considération l’amendement no 2173 de mon collègue Delautrette, auquel je suis également favorable, car il interdit de toucher aux directives anticipées.Comme on l’a déjà dit sur plusieurs bancs, on ne confie pas ces directives à n’importe qui. Elles évoluent avec la personne, à mesure qu’elle avance en âge, ou lorsqu’on lui annonce qu’elle souffre d’une maladie. Elles doivent rester à la seule main de leur auteur.

Cet amendement de mon collègue Raphaël Gérard vise à préciser que les bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie, qui sont susceptibles d’intervenir en appui des équipes pluridisciplinaires dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, le feront selon les conditions fixées par les conventions passées entre les établissements et les associations mentionnées à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, qui sélectionnent et forment de tels bénévoles.

Oui. L’alinéa 4 concerne le code de l’éducation ; les alinéas 5 et 6, le code de la santé publique. C’est très différent. Les alinéas 5 et 6 sont tout aussi fondamentaux car il s’agit de former le corps médical mais également les accompagnants et, grâce à un amendement de notre collègue Christophe Marion, les personnels du secteur médico-social. Mais l’alinéa 4 n’a pas la même portée. Je maintiens donc mon amendement.

Je crains donc qu’en créant un nouveau diplôme, nous n’allions paradoxalement à l’encontre du développement des unités de soins palliatifs, que nous souhaitons au contraire accélérer.En revanche, comme Mme Battistel et MM. Panifous et Peytavie, il me semble fondamental d’inscrire dans la loi – c’est l’alinéa 4 – que tous les médecins bénéficient, dès le début de leur formation initiale, d’une formation aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement.C’est là qu’est mon point de divergence avec le Gouvernement : je suis convaincue que nous devons inscrire dans le code de l’éducation la néces…

L’amendement du Gouvernement supprime les quatre premiers alinéas de l’article, qui ont été ajoutés en commission spéciale et visent à compléter le code de l’éducation. Le mien est différent : il ne vise qu’à supprimer les alinéas 2 et 3, c’est-à-dire la création du diplôme de spécialité – je ne reviens pas sur l’argumentaire exposé par M. Juvin avec qui, pour une fois, je suis d’accord, ni sur celui du ministre.Si j’en suis arrivée à proposer cette solution qui peut sembler surprenante, alors que je suis très attachée aux questions de formation, c’est parce que j’ai interrogé le personnel de …

Ça s’appelle de l’obstruction !

Comme le rapporteur, nous considérons qu’il faut faciliter, autant que possible, le déploiement des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, afin de répondre aux besoins partout où ils s’expriment. En revanche, compte tenu du profil des patients qu’elles accueilleront, nous tenons beaucoup à ce que ces maisons demeurent dans le champ du public – ou du privé à but non lucratif. Je salue le maintien de la mention à l’alinéa 5, obtenu collectivement en votant contre l’amendement no 3003.On ne peut pas faire de profit avec la fin de vie, j’en ai la conviction intime. On ne peut envisager q…

M. Clouet a été bien bavard pour défendre cet amendement qui, s’il était adopté, rendrait également la loi bavarde. L’article 1er ter se suffit largement à lui-même, tel qu’il a été rédigé par notre collègue Gilles Le Gendre. Geneviève Darrieussecq a bien expliqué qu’à force de rajouts la loi va devenir illisible et inapplicable. Ce n’est pas ce que nous voulons et c’est pourquoi je voterai contre cet amendement.

Je soutiens l’amendement de mon collègue Frappé : quand des directives anticipées claires, nettes et précises, ont été rédigées et réitérées, alors que la personne était en pleine possession de ses moyens et de sa santé mentale, il me semble important de dire que cette personne a exprimé sa volonté. Pour reprendre les termes de l’amendement, dans le cadre du suicide assisté ou de l’euthanasie, le médecin doit prendre en compte l’avis de la personne de confiance expressément indiquée dans les directives anticipées. Il est important de maintenir cette disposition ; je voterai donc en faveur de l…

Pour conclure, je voterai bien sûr contre ces amendements.

Il faut donc le redire : ces maisons vont, au même titre que le domicile, assurer la continuité des soins palliatifs. Elles permettront aussi de libérer des lits dans les unités de soins palliatifs hospitalières, de suivre et d’accompagner les patients plus longtemps dans leurs soins et d’offrir aux aidants une période de repos ou de répit. Vous ne mentionnez jamais ce dernier point.Vous parlez toujours du faible nombre de médecins. Lorsque j’ai visité l’unité de soins palliatifs de mon département, les médecins ont appelé mon attention sur la nécessité de suivre tout particulièrement les pati…

Par moments, on a du mal à comprendre les propos tenus sur les bancs des groupes LR et RN. Vous dites tout et son contraire. (Mme Sandrine Rousseau applaudit.) Vous voulez à la fois ouvrir les maisons d’accompagnement et supprimer l’article qui les crée. Je vous rappelle que la commission spéciale, à la suite d’un amendement que j’ai déposé, a renommé « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » l’intitulé du chapitre X créé par l’article 2 du projet de loi dans le titre IV du livre III du code de l’action sociale et des familles – pour le savoir, monsieur Le Fur, il faut avoir particip…

Personnellement, je pense que l’amendement de M. Lauzzana est assez pertinent. Il permet en effet de retirer la difficulté liée à l’introduction d’un droit opposable, susceptible, ainsi que Stéphanie Rist l’a exposé, de mettre en péril jusqu’au développement des soins palliatifs.Je pense, comme mon collègue Christophe Marion, qu’il faut, au minimum, que soit inscrite dans la loi la stratégie décennale.Je remercie le rapporteur d’avoir donné un avis de sagesse sur les sous-amendements identiques qui réintroduisent l’idée de garantie que nous avions adoptée dans le titre Ier et dans l’alinéa 6 d…

Il porte sur le sujet que mon collègue Ratenon vient d’exposer brillamment en évoquant le rapport Chauvin.Lors des auditions, j’ai posé des questions sur les conditions de prise en charge, par les services de soins palliatifs, de deux publics vulnérables : les mineurs et les personnes en situation de handicap. Le professeur Chauvin a répondu que la prise en charge des mineurs requérait une adaptation des soins mais aussi un accompagnement psychologique particulier du fait de leur vulnérabilité.L’amendement propose que les soins d’accompagnement et les soins palliatifs mis en œuvre pour des per…

Dans les alinéas 9, 10 et 11, nous sommes dans l’action, nous abordons l’effectivité des soins : on ne garantit pas un soin, on le prodigue, on l’exécute. Je pense donc que nous pouvons laisser le mot « prodiguer » qui est à sa bonne place dans cet alinéa.

Nous l’avons dit et répété, nous sommes tous convaincus qu’il faut garantir ces soins – nous l’avons voté dans le titre Ier et, plusieurs fois, à l’alinéa 6 de l’article 1er. Nous avons aussi évoqué les garanties fiscales et financières.

Le corps médical parle au singulier de la douleur ou de la souffrance ressentie ou subie par un patient. Or la douleur est une sensation à la fois physique et émotionnelle. C’est une expérience personnelle : chacun y réagit différemment. On distingue différents types de douleurs selon leurs causes et leur évolution – aiguës ou chroniques. De même, la souffrance peut avoir diverses origines : psychiques, émotionnelles, physiques, psychologiques. Il semble donc préférable de mettre les termes de « douleur » et « souffrance » au pluriel et de les qualifier. Aussi nous proposons-nous dans cet amen…

Je l’ai dit en commission spéciale, je ne souscris pas du tout à la conception de la dignité, telle que la défendent M. Bazin ou M. Odoul. Mme Faucillon l’a rappelé, la dignité est un droit fondamental consacré par la Constitution – nous serons tous d’accord sur ce point. Mais, dans ce débat, n’oublions pas que la dignité est liée à l’intimité et à la perception qu’a chacun de l’image qu’il renvoie aux autres : la maladie ou la perte d’autonomie dans certaines tâches du quotidien peuvent susciter un sentiment d’indignité. Fondamentale, la préservation du sentiment de dignité – car c’est bien l…

On peut toujours refuser des soins, mais on ne doit jamais refuser l’accompagnement, qu’il s’agisse de celui des malades, des soignants ou des proches. Vous cherchez absolument à opposer le curatif à l’accompagnement : ce n’est pas à la hauteur du projet de loi. Le titre Ier évoque les deux, et certains d’entre nous veulent également y inscrire l’accompagnement des aidants. En clair, les soins d’accompagnement vont de pair avec les soins palliatifs.

Je rappelle que les malades peuvent refuser des soins, y compris palliatifs, et que les soins d’accompagnement existent – M. Vigier vient parfaitement d’en dresser la liste. On ne peut certainement pas opposer l’accompagnement des malades en fin de vie et les soins palliatifs.

Le groupe Renaissance votera bien entendu en faveur de cette proposition de loi. Nous remercions Mme la rapporteure pour son implication, le sénateur Vial et nos collègues, notamment ceux de la commission des affaires culturelles et de l’éducation, qui ont participé de manière constructive aux débats.Nous espérons un vote conforme au Sénat, pour que la loi puisse être rapidement promulguée, et qu’elle entre en vigueur dès la rentrée de septembre – voire d’août pour Mayotte et La Réunion –, afin de répondre aux attentes des familles et des collectivités territoriales.

Monsieur Jumel, vous avez raison de montrer que ces amendements ne sont pas identiques !J’ai une question à vous poser, chers collègues de La France insoumise. Comment pouvez-vous concilier une demande de fonctionnarisation des AESH, avec une grille indiciaire unique, et une demande de différenciation des rémunérations en fonction des communes ? (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NUPES.) Nous voterons contre votre amendement. (Applaudissements sur les bancs des groupes RE et Dem.)