(La séance est ouverte à vingt et une heures trente.)
Suite de la discussion d’un projet de loi
Mme la présidente (RE). L’ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie (nos 2462, 2634).
Discussion des articles (suite)
Mme la présidente (RE). Cet après-midi, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles du projet de loi, s’arrêtant à l’amendement no 39 à l’article 4.
Article 4 (suite)
Mme la présidente (RE). Je vous indique que 2 628 amendements restent à examiner sur les 3 154 qui avaient été déposés. Nous avançons à un bon rythme. Je vous propose d’achever ce soir l’examen du titre Ier – 222 amendements –, de manière à aborder le titre II dès lundi prochain. (Assentiment.)La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 39.
Mme Nathalie Serre (LR). Nous en revenons au sujet dont nous parlions en fin d’après-midi. Cet amendement de M. Bazin vise à supprimer les alinéas 5 à 7, car le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie prévu par ce projet de loi est réservé aux personnes ayant un discernement plein et entier jusqu’au moment de la réalisation de l’acte. Il semble donc contradictoire de prévoir la rédaction de directives anticipées à cet effet dans le cas où une personne perdrait conscience.
La parole est à M. le rapporteur général de la commission spéciale, pour donner l’avis de la commission.
M. Olivier Falorni (DEM). Je vous propose de retirer l’amendement au profit des amendements identiques nos 2489 et suivants, qui tendent à supprimer l’alinéa 7. À défaut, avis défavorable.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités, pour donner l’avis du Gouvernement.
Mme la présidente (RE). Je suis saisie d’une série amendements pouvant être soumis à une discussion commune. Hormis le premier amendement, no 3398, ils sont tous identiques. La parole est à Mme Geneviève Darrieussecq, pour soutenir l’amendement no 3398.
Mme Geneviève Darrieussecq (DEM). Il vise à supprimer l’alinéa 7, comme nous l’avions résolu à la fin de la séance de l’après-midi. Nous sommes opposés à ce que les directives anticipées soient considérées comme valides lorsqu’une personne a perdu conscience. Si elles pouvaient être appliquées alors que la personne n’est plus lucide, nous sortirions tout à fait du cadre prévu dans le titre II.
Mme la présidente (RE). Nous en arrivons à une série de seize amendements identiques. La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement no 2489 du Gouvernement.
Mme Catherine Vautrin. Plusieurs d’entre vous proposent de supprimer la possibilité d’exprimer dans les directives anticipées un choix individuel en matière d’aide à mourir dans l’hypothèse d’une perte de conscience irréversible. Comme je l’ai dit en commission, le Gouvernement y est également opposé, car l’un des piliers du texte réside dans la capacité du patient à exprimer sa volonté de manière libre et éclairée non seulement au moment où il demande l’aide à mourir, mais aussi tout au long de la procédure, jusqu’au moment où, le cas échéant, il y recourt.De plus, nous examinons actuellement le titre Ier, qui concerne le développement des soins palliatifs et d’accompagnement. Le Gouvernement souhaite maintenir une étanchéité totale entre le titre Ier et le titre II. C’est pourquoi, par cet amendement, je propose de supprimer l’alinéa 7 qui fait référence à l’aide à mourir.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 245.
Mme Nathalie Serre (LR). Cet amendement déposé par Mme Genevard vise à supprimer l’alinéa 7, pour les raisons que vient de présenter Mme la ministre. La simple connaissance de la mention de l’aide à mourir dans les directives anticipées ne peut suffire à fonder la décision du médecin responsable de la procédure.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 698.
M. Patrick Hetzel (LR). Avant la levée de la séance de l’après-midi, Mme la ministre a dit vouloir revenir à la rédaction initiale de l’article. C’est dans cet esprit que nous avons déposé ces amendements tendant à supprimer l’alinéa 7, considérant qu’il introduit un énorme décalage avec le texte initial et qu’il conduit à franchir une ligne rouge.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 887.
M. Thibault Bazin (LR). Nous en venons enfin à l’alinéa 7 de l’article 4, qui nous semble en contradiction avec la volonté de s’assurer du consentement libre et éclairé du patient à tout moment de la procédure.Vous avez exprimé l’intention de ne pas évoquer dans l’article 4 la question des directives anticipées en matière d’aide à mourir et, compte tenu du nombre de signataires, j’ai tout lieu de croire que ces amendements seront adoptés. Je m’inquiète toutefois de la possibilité que ces dispositions soient réintroduites dans le titre II, ce qui soulèverait à nouveau la question éthique fondamentale du consentement libre et éclairé. J’ai cru comprendre que certains signataires de l’amendement no 3391 l’ont retiré tout à l’heure dans l’espoir qu’un amendement similaire soit examiné dans le cadre de l’article 6. Cela poserait quasi directement la difficulté que j’évoque.D’ailleurs, l’alinéa 7 n’est pas le seul élément de l’article 4 qui pose un problème. L’alinéa 17, par exemple, indique qu’une tierce personne pourrait accéder à l’espace numérique de santé (ENS) d’un patient et y effectuer des modifications. Nous assurez-vous qu’il sera impossible de modifier les directives anticipées sans intervention directe du patient ?
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Denis Bernaert, pour soutenir l’amendement no 1960.
M. Denis Bernaert (RE). Il vise à revenir au texte initial en supprimant l’alinéa 7. Pour que le choix du patient reste libre et informé, il importe d’exclure de l’aide à mourir les personnes ayant subi une perte de conscience irréversible, même si elles avaient antérieurement formulé dans leurs directives anticipées la volonté d’y recourir. En effet, personne ne peut préjuger des choix que ferait le patient s’il était conscient et accédait à des soins palliatifs. J’estime donc que la suppression de l’alinéa 7 permettrait de rééquilibrer le texte.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2108 de M. Cyrille Isaac-Sibille est défendu.La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 2368.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). L’alinéa 7 prévoit que dans le cadre des directives anticipées, la personne peut indiquer son choix individuel en matière d’aide à mourir dans l’hypothèse où elle perdrait conscience de manière irréversible. Par cet amendement, nous entendons supprimer cette possibilité.
Mme la présidente (RE). Sur ces amendements identiques nos 2489 et suivants, je suis saisie par les groupes Les Républicains, Horizons et apparentés et Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à Mme Lisette Pollet, pour soutenir l’amendement no 2388.
Mme Lisette Pollet (RN). Il vise à revenir sur l’inscription de la demande d’euthanasie dans les directives anticipées. Il est contradictoire de considérer que le choix individuel fait office de demande lorsque le patient perd conscience de manière irréversible, puisqu’il est obligatoire de s’assurer de son discernement plein et entier jusqu’à la réalisation de l’acte. La volonté de recourir à l’euthanasie ou au suicide assisté peut évoluer entre la rédaction des directives anticipées et la perte de conscience. Le patient doit pouvoir réitérer cette demande juste avant le geste létal. La notion de discernement du patient ne saurait être remise en cause.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Astrid Panosyan-Bouvet, pour soutenir l’amendement no 2428.
Mme Astrid Panosyan-Bouvet (RE). Il vise à supprimer l’alinéa 7. Il convient par ailleurs de rester vigilant, car cette disposition pourrait être réintroduite dans le titre II. Je me félicite que nous puissions la supprimer dans le titre Ier, car elle déséquilibre profondément l’intention du législateur, et j’appelle notre assemblée à faire preuve de vigilance quand nous en viendrons à l’examen du titre II.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Didier Martin, rapporteur de la commission spéciale pour les articles 1er à 4 ter, pour soutenir l’amendement no 2827.
M. Didier Martin (RE). Il est prévu que l’aide à mourir requière l’expression répétée de la volonté du patient, jusqu’au dernier moment. Par conséquent, il convient de supprimer l’alinéa 7.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Maud Gatel, pour soutenir l’amendement no 2852.
Mme Maud Gatel (DEM). Il tend également à supprimer l’alinéa 7. Il importe au plus haut point de rappeler que, même si chacun est libre de ses convictions, personne n’a de certitudes quand il s’agit d’aider un malade à mourir. Il faut donc s’interdire d’inscrire dans les directives anticipées la possibilité d’avoir recours à l’aide à mourir. Elle ne le sera vraisemblablement pas dans le titre Ier, et j’espère qu’elle ne le sera pas non plus dans le titre II, car un tel geste nécessite le consentement libre et éclairé du patient à chaque étape de la procédure. (Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir l’amendement no 3082.
Mme Maud Petit (DEM). Mme la ministre et plusieurs députés ont déjà parfaitement défendu des amendements identiques. Je souhaite simplement exprimer, comme M. Bazin et Mme Panosyan-Bouvet, mon inquiétude quant à la possibilité que ces dispositions soient réintroduites dans le titre II.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement no 3139.
M. Christophe Bentz (RN). Comme les nombreux amendements identiques de la même série, parmi lesquels on trouve même un amendement du Gouvernement – tout arrive ! –, il vise à supprimer l’alinéa 7. Je ne surprendrai personne en soulignant que, même si vous voulez le supprimer, cet alinéa prouve une nouvelle fois la porosité intrinsèque entre le titre Ier et le titre II. À chaque article du titre Ier, on trouve une référence au titre II qui porte sur l’aide à mourir. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 3278 de Mme Stéphanie Rist, 3373 de M. Jérémie Patrier-Leitus et 3401 de M. Nicolas Turquois sont défendus.Nous avons achevé la présentation de la série d’amendements en discussion commune. Je rappelle que les avis de la commission et du Gouvernement sont présumés favorables, puisque M. le rapporteur et Mme la ministre ont chacun défendu un amendement en ce sens. Avant de passer au vote, je laisserai un orateur de chaque groupe s’exprimer.La parole est à M. Stéphane Delautrette.
M. Stéphane Delautrette (SOC-A). Pour ma part, je suis opposé à la suppression de l’alinéa 7, car il y a un manque de cohérence à envisager d’introduire de telles dispositions dans le titre II sans les avoir inscrites d’abord à l’article 4.Ce n’est pas Mme la ministre que j’accuse d’incohérence : elle a clairement exposé la position du Gouvernement, lequel ne souhaite pas que la volonté de recourir à l’aide à mourir puisse être inscrite dans les directives anticipées. Il est donc bien normal que le Gouvernement ne le propose ni dans le titre Ier ni dans le titre II ; en cela, il respecte sa ligne, que je ne partage pas.L’article 4 définit dans le projet de loi ce que sont les directives anticipées et ce qu’elles permettent de faire. Son alinéa 7 inscrit dans le code de la santé publique que les directives anticipées peuvent permettre d’exprimer le souhait de recourir à l’aide à mourir. Il ne dit rien de plus. Je comprends bien que les modalités du recours éventuel aux directives anticipées pour l’aide à mourir seront discutées dans les articles 6 et 7 du titre II. Néanmoins, comment pourrions-nous raccrocher ces débats et avancer sur ces sujets dans le titre II si nous n’avons pas ouvert dès l’article 4 la possibilité, dans les directives anticipées, d’aborder le sujet de l’aide à mourir ? Madame la ministre, je vous pose la question : si cet alinéa est supprimé, comment pourrons-nous dans le titre II aborder la question de l’aide à mourir et des directives anticipées ?
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Je tiens à dire que je ne m’exprime pas au nom de l’ensemble du groupe La France insoumise, car nous avons une liberté de vote ; une partie des députés du groupe soutient la même position que moi, tandis que d’autres soutiennent des positions différentes.
Un député du groupe LR. Même chez vous !
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Lors des travaux en commission, nous avons adopté l’amendement CS993 de Frédérique Meunier et le sous-amendement CS1990 d’Élise Leboucher, qui aboutissent à la rédaction actuelle de l’alinéa 7. Les directives anticipées sont une déclaration écrite qu’une personne rédige pour préciser ses souhaits liés à la fin de vie. Leur principe est d’exprimer sa volonté pour le cas où elle ne pourrait plus la manifester. La personne peut y indiquer si elle souhaite l’arrêt de l’acharnement thérapeutique ou si elle souhaite avoir recours, au cas où la situation deviendrait insupportable, à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. J’estime donc qu’il est important que, par parallélisme, l’article 4 dispose que les directives anticipées, qui désignent la personne de confiance qui exprime la volonté du malade tout au long de cette démarche, prennent en considération l’accès à l’aide à mourir.Nous en parlerons en examinant plusieurs autres parties du texte. Nous sommes en désaccord avec la position du Gouvernement, mais nous devons débattre entre nous, car cela peut conduire les positions de certains à évoluer. Pour rendre possible le débat ultérieur, j’y insiste, il est important que nous maintenions l’alinéa 7 dans l’article 4.
Mme la présidente (RE). Quand il y a des positions différentes au sein d’un groupe, j’accepte de prendre deux orateurs pour les exprimer.
M. Thibault Bazin (LR). La position alsacienne, ça compte comme une position différente ? (Sourires.)
M. Gilles Le Gendre (RE). J’exprime une position personnelle ; je crois utile de le rappeler. Je n’ai pas changé d’avis pendant le dîner : je pense que le débat sur les directives anticipées et l’aide à mourir doit avoir lieu dans le cadre de l’article 6 du titre II. Je voterai donc les amendements qui tendent à supprimer l’alinéa 7, tout en réaffirmant mon intention de porter, avec d’autres, le débat sur l’ouverture des directives anticipées à l’aide à mourir. Cependant, j’aimerais que tout le monde fasse preuve de la même cohérence : dès lors que nous adoptons cette position, je ne voudrais pas que, à l’occasion de ces amendements de suppression, d’autres anticipent sur le débat que nous aurons à l’article 6. Il me semble équitable de le réclamer.
M. Patrick Hetzel (LR). Pardonnez-moi de rappeler une évidence : par définition, la mort administrée est irréversible. Si on intègre la mort administrée dans les directives anticipées, on inclut la situation particulière du coma ; or il est médicalement attesté que, dans certains cas et fort heureusement, le coma peut être réversible et pris en charge médicalement. Ainsi, considérer que les choses sont jouées dès les directives anticipées serait contraire, d’une part, aux évolutions de la recherche, d’autre part, à la disposition que le Gouvernement veut instaurer. C’est la raison pour laquelle nous soutiendrons évidemment ces amendements de suppression de l’alinéa 7.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). Je partage en tout point la position de Gilles Le Gendre : nous aurons l’occasion de parler des directives anticipées dans le cadre de l’article 6 du titre II. Je pense, à titre personnel, que l’article 4 du titre Ier n’est pas le bon endroit pour le faire. Si nous l’envisageons dans le titre II, nous devrons débattre des conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être invoquées dans le cadre du processus pour solliciter l’aide à mourir. J’assume donc une position divergente de celle de Stéphane Delautrette, mais cela fait la richesse de notre discussion. Je suis sûr que nous aurons un débat de qualité la semaine prochaine, au moment où nous aborderons le titre II et en particulier l’article 6.
M. René Pilato (LFI-NUPES). Ce texte est très intéressant et les dispositions qu’il contient font l’objet de positions divergentes au sein du groupe La France insoumise. Je suis pour supprimer l’alinéa 7, par souci de cohérence. Actuellement, les directives anticipées existent et s’appliquent dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti. Le titre Ier élargit à tout le territoire les soins palliatifs et crée des maisons d’accompagnement ; il demeure dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti et les directives anticipées telles qu’elles existent déjà s’appliquent. Pour une partie du groupe LFI, il semble important de ne pas mélanger les deux titres mais de nous en tenir à la cohérence et à la non-porosité. Ensuite, quand les conditions seront réunies, nous présenterons des amendements au sujet des directives anticipées, mais dans le cadre du titre II. Une partie du groupe LFI se prononcera donc pour la suppression de l’alinéa 7.
Mme Sophie Taillé-Polian (ECOLO). Le groupe Écologiste est favorable au maintien de cette disposition. Nous soutenons avec d’autres que la rédaction des directives anticipées doit être accompagnée et mûrement réfléchie, mais cette réflexion doit permettre d’envisager une situation où la personne a perdu conscience : les directives anticipées servent, dans ce cas, à donner l’information aux soignants. Ensuite, en tout état de cause, une discussion collégiale a lieu entre les médecins et la personne de confiance, mais l’information concernant l’aide à mourir peut être précieuse pour comprendre les souhaits profonds de la personne qui rédige ses directives anticipées. Nous considérons donc qu’il est important de maintenir cette rédaction.Nous devons tenir compte des volontés exprimées par les personnes qui rédigent leurs directives anticipées quel que soit leur état de santé au moment où elles s’engagent dans cette réflexion : certaines le font en pleine santé, d’autres à l’aube d’une maladie. Toutes doivent pouvoir, en se sentant pleinement légitimes, imaginer, réfléchir et se projeter dans diverses situations. En outre, nous estimons que l’expression de la volonté concernant l’aide à mourir serait une information importante à prendre en considération si le patient perd conscience alors qu’il est dans une situation proche du décès.
Mme Monique Iborra (RE). On peut comprendre qu’on veuille supprimer l’alinéa 7 puisqu’il s’inscrit dans l’article 4 du titre Ier, qui ne concerne pas l’aide à mourir. Je poserai cependant une question à laquelle je souhaite avoir une réponse. Je pense qu’il appartient à la personne de décider ce qu’elle inclut dans ses directives anticipées. De fait, l’état du droit prévoit qu’elle peut écrire ce qu’elle veut. Par conséquent, on ne peut pas interdire à une personne d’écrire quelle est sa volonté au sujet de l’aide à mourir, surtout si les directives anticipées sont rédigées au moment de la demande. Cela me paraît très important. (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
Mme Anne Bergantz (DEM). Je dois dire que, depuis le début de l’examen de ce texte, j’ai beaucoup hésité et changé plusieurs fois de position. J’ai reçu des associations et des personnes qui soutiennent que, en refusant de l’envisager dans les directives anticipées, on exclut la possibilité d’accorder l’aide à mourir dans certaines situations. Néanmoins, ma réflexion m’a conduite à la conclusion qu’il faut maintenir une des conditions clés pour accorder l’aide à mourir, qui est la volonté libre et éclairée à chaque étape, jusqu’à la fin.Il est en effet incohérent d’intégrer à l’alinéa 7 de l’article 4 l’aide à mourir dans les directives anticipées dès lors que l’article 6 prévoit la condition suivante : « Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. » Cela entraîne beaucoup de confusion.Je rappelle que les directives anticipées sont « une déclaration écrite que vous rédigez pour préciser vos souhaits liés à la fin de votre vie. Vous exprimez ainsi par avance votre volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. » Je pense qu’il est nécessaire de maintenir cette définition.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). On le sait, les directives anticipées sont le recueil des volontés des personnes. Elles permettent d’exprimer par avance la volonté de poursuivre, de limiter, d’arrêter ou de refuser des traitements. Ce droit avait été établi en 2005 et renforcé par la loi Claeys-Leonetti en 2016. Il faut savoir que le médecin peut refuser de les appliquer dans deux situations : en cas d’urgence vitale et lorsque les directives apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation.Nous en sommes à l’examen du titre Ier, qui traite de l’organisation des soins palliatifs et des soins d’accompagnement pour la personne malade. Les directives anticipées ne correspondent pas du tout aux dispositions du titre Ier et l’aide à mourir n’y a pas sa place.
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Il me paraît bizarre de permettre à une personne de rédiger des directives anticipées tout en lui interdisant d’exprimer sa volonté d’avoir ou non accès à l’aide à mourir. (Rumeurs.)
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Cela ne veut pas dire qu’on appliquera ce qui figure dans les directives anticipées si la personne a perdu conscience et si on n’autorise pas quelqu’un à se substituer à elle, car le projet de loi ne l’autorise pas. Mais il me semble important qu’elle puisse, si elle en a envie, écrire dans les directives anticipées ce qu’elle souhaite au sujet de l’aide à mourir.En outre, c’est important pour l’équipe médicale. Dans un cas similaire à celui de Vincent Humbert, mais où la personne aurait complètement perdu conscience, cette information pourrait en effet aider l’équipe médicale à prendre une décision, non pas celle de pratiquer d’euthanasie, mais de refuser l’acharnement thérapeutique, par exemple, en s’appuyant sur la déclaration réitérée de la personne de son refus d’un tel acharnement.
Mme la présidente (RE). Je mets aux voix les amendements identiques nos 2489, 245, 698, 887, 1960, 2108, 2368, 2388, 2428, 2827, 2852, 3082, 3139, 3278, 3373 et 3401.
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (RE). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 64 Nombre de suffrages exprimés 62 Majorité absolue 32 Pour l’adoption 49 Contre 13
(Les amendements identiques nos 2489, 245, 698, 887, 1960, 2108, 2368, 2388, 2428, 2827, 2852, 3082, 3139, 3278, 3373 et 3401 sont adoptés ; en conséquence, les amendements nos 1277, 3140, 3141, 3142, 841, 2259, 2505, 679 et 2165 tombent.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thierry Frappé, pour soutenir l’amendement no 2555.
M. Thierry Frappé (RN). Il vise à rendre opposable au médecin l’avis de la personne de confiance dans le cadre des directives anticipées portant sur le suicide assisté et l’euthanasie. L’objectif est de garantir à la personne qui a rédigé ces directives la prise en compte de ses intérêts, lorsqu’elle n’est plus en mesure d’exprimer ses souhaits parce qu’elle a perdu ses facultés de discernement.
Mme Christine Pires Beaune (SOC-A). Le 29 septembre 2008, un infirmier en psychiatrie était victime d’un accident de la route. L’homme de trente-deux ans, devenu tétraplégique, était plongé dans un profond coma artificiel. Cette histoire, vous la connaissez tous : c’est celle de Vincent Lambert, qui mourut le 11 juillet 2019, onze ans après son accident, à l’issue d’une bataille juridique qui a duré des années. (Mme Danielle Simonnet applaudit. – Exclamations sur quelques bancs du groupe RE.)Si je rédige mes directives anticipées sur papier libre – comme c’est autorisé –, si j’ai clairement décrit la situation – en cas d’accident de la route, qui me laisse tétraplégique et plongée dans le coma artificiel, je veux qu’une aide active à mourir me soit apportée –, si j’ai réitéré mes directives anticipées à plusieurs reprises, alors la question est simple : allez-vous me laisser sur mon lit pendant des années, laissant les tribunaux choisir pour moi, alors que mon choix a été clairement exprimé ? Madame la ministre, comme des milliers de personnes, je veux savoir si vous êtes prête à faire preuve d’humanité.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). S’il y a bien une personne persuadée de la nécessité d’écrire ses directives anticipées, c’est moi. Je déplore cependant que trop peu de Français – 13 % – l’aient fait. Si je demandais ici qui a écrit ses directives, vous constateriez que la proportion est peut-être moindre que dans la population française.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Les exemples ont un sens, et je ne peux pas être d’accord avec celui que je viens d’entendre. L’histoire de Vincent Lambert s’est produite précisément parce qu’il n’avait pas écrit ses directives anticipées. S’il l’avait fait, les machines auraient été débranchées, mais cela n’aurait pas été une aide à mourir. Le sujet est difficile. Dans ce cas précis, si Vincent Lambert avait écrit ses directives anticipées, la famille ne se serait pas déchirée pendant des années.
Mme Maud Petit (DEM). Il n’a pas dit qu’il voulait mourir ! On ne sait pas !
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Il n’y aurait pas eu cette dérive médiatique. S’il avait écrit : « Si jamais je me trouve dans cet état, je ne veux pas qu’on me maintienne dans mon lit », les soins se seraient arrêtés. Je tiens donc à dire que ce n’est vraiment pas un bon exemple.
Mme Cécile Rilhac (RE). Je soutiens l’amendement de mon collègue Frappé : quand des directives anticipées claires, nettes et précises, ont été rédigées et réitérées, alors que la personne était en pleine possession de ses moyens et de sa santé mentale, il me semble important de dire que cette personne a exprimé sa volonté. Pour reprendre les termes de l’amendement, dans le cadre du suicide assisté ou de l’euthanasie, le médecin doit prendre en compte l’avis de la personne de confiance expressément indiquée dans les directives anticipées. Il est important de maintenir cette disposition ; je voterai donc en faveur de l’amendement.
Mme Catherine Vautrin. Il est écrit dans l’amendement de M. Frappé : « Dans le cadre du suicide assisté ou de l’euthanasie, le médecin doit prendre en compte l’avis de la personne de confiance expressément indiquée dans les directives anticipées. » Depuis tout à l’heure, nous affirmons qu’il y a une vraie étanchéité entre le titre Ier et le titre II du texte. Les directives anticipées donnent une information qui peut être utilisée par les médecins et les personnels soignants qui suivent le patient, ainsi que ses proches. Le patient peut alors bénéficier de la sédation profonde et continue, qui est déjà inscrite dans notre loi.
Mme Catherine Vautrin. S’il y a des informations en ce sens dans les directives anticipées, le colloque entre la famille et l’équipe médicale peut aboutir à une décision.
Mme Catherine Vautrin. Le titre II du texte traitera d’un autre sujet, très différent : l’aide à mourir, qui met en avant la volonté du patient. Il est écrit dans le projet de loi que c’est le patient qui fait la demande et qu’il doit être en capacité d’exprimer et de réitérer sa volonté libre et éclairée, jusqu’au moment de l’aide à mourir.Soyons donc bien précis : il s’agit de deux notions différentes. Concrètement, inclure la demande de bénéficier de l’aide à mourir dans les directives anticipées n’est pas un droit opposable et ne permettrait pas, à ce stade du texte, de bénéficier de cette aide. En effet, le patient n’aurait pas la capacité d’exprimer et de réitérer sa volonté.
M. Gilles Le Gendre (RE). Je comprends parfaitement ce qu’a dit Mme la ministre et j’y adhère. Toutefois, de la même manière qu’il ne faut pas anticiper le débat sur l’article 6, il ne faudrait pas non plus, parce que nous avons jusqu’ici respecté l’étanchéité entre les deux titres, que nous soyons privés de la possibilité de faire évoluer un des critères des directives anticipées, pendant le débat sur le titre II. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes RE et SOC.)
M. Gilles Le Gendre (RE). Comme de nombreux députés, je respecte l’étanchéité entre les deux titres, mais que cela ne préjuge pas du débat ni du vote sur l’ouverture des directives anticipées à l’aide à mourir, dans le cadre de l’article 6 !
Mme Natalia Pouzyreff (RE). Vous n’étiez pas là ! On en a parlé pendant des heures !
Mme Sophie Taillé-Polian (ECOLO). Je n’étais pas là, mais c’est un fait. D’ailleurs, vous êtes obligés d’en parler pendant des heures et d’y revenir sans arrêt – je ne suis pas la première à le faire. C’est donc une difficulté majeure et nous ne vous suivons pas sur ce point.Quand on rédige des directives anticipées et qu’on se projette dans ces situations difficiles, il me semble problématique, au regard du respect des souhaits de chacun, de penser que la personne n’aurait pas le droit d’émettre un avis sur ce qu’elle préférerait, entre la sédation profonde et continue et l’aide active à mourir. Il existe déjà un dispositif de sédation profonde et continue, prévue par la loi Claeys-Leonetti. Or, si nous introduisons l’aide active à mourir dans le titre II, inévitablement, des gens se poseront la question suivante : si je perdais conscience et que mon état était irréversible, ne préférerais-je pas qu’on m’aide à mourir, plutôt qu’on m’endorme dans la sédation profonde, dont on sait qu’on ne sait pas grand-chose, en particulier s’agissant de ce que ressentent les patients ?
M. René Pilato (LFI-NUPES). Comme mon collègue Le Gendre, j’aimerais que les directives anticipées soient prises en compte dans le titre II, après les deux premières réitérations, et qu’elles soient opposables. On en débattra le moment venu. J’aimerais maintenant partager avec vous un cheminement de pensée. Aujourd’hui, n’importe qui peut bénéficier des dispositifs de la loi Claeys-Leonetti, mais tant que les critères du titre II ne sont pas remplis, il n’est pas possible de demander l’aide à mourir. C’est clair : aujourd’hui, c’est illégal.
M. René Pilato (LFI-NUPES). Si la situation relève du titre Ier, tout est garanti – on a développé les soins palliatifs et prévu les soins d’accompagnement ; mais dès que les critères du titre II sont remplis, la situation ne relève plus du titre Ier et nous nous battrons pour qu’après deux réitérations, les directives anticipées soient opposables en cas de perte de conscience.En comprenant cela, nous serons peut-être plus enclins à trouver une voie d’équilibre. Nous verrons ce que l’Assemblée décidera.
(L’amendement no 2555 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 699.
M. Patrick Hetzel (LR). Il vise à modifier l’alinéa 9 de l’article 4 en supprimant la possibilité de communiquer ses directives anticipées par un moyen audiovisuel. Quand on regarde les évolutions de l’intelligence artificielle, on constate qu’il est possible de réaliser des choses étonnantes. La seule manière d’être sûr que c’est bien l’intéressé qui est à l’origine du document, c’est de s’en tenir à une forme écrite.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). On peut aussi faire un faux écrit !
M. Didier Martin (RE). Je suis défavorable à cet amendement. Aucun document n’est à l’abri de la falsification, pas même un document écrit. Soyons donc modernes !
Mme Catherine Vautrin. Je partage l’avis du rapporteur. Il faudra préciser les modalités techniques des conditions de conservation, mais sur le principe, pourquoi pas.
Mme la présidente (RE). Nous allons essayer d’accélérer le débat. Je donne la parole à deux orateurs : un pour, un contre.La parole est à M. Jocelyn Dessigny.
M. Jocelyn Dessigny (RN). Nul ne peut ignorer ce qu’on est capable de faire avec l’intelligence artificielle. Demain, vous introduirez l’euthanasie et le suicide assisté dans les directives anticipées. Cela signifie qu’en bidouillant un peu une vidéo sur l’ordinateur, on peut faire dire à n’importe qui, peut-être même à vous, que vous souhaitez – ou pas – l’euthanasie.
Mme la présidente (RE). Un orateur opposé à l’amendement veut-il s’exprimer ? Manifestement non.
(L’amendement no 699 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Danielle Simonnet, pour soutenir l’amendement no 1832.
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Indépendamment des conditions de prise en compte des directives anticipées, prévues au titre Ier, et de l’opportunité d’y inscrire l’aide à mourir – puisque c’est le débat qui nous occupe –, le présent amendement vise, dans une logique inverse à celle du texte, à annexer les directives anticipées au plan personnalisé d’accompagnement lorsque celui-ci est formalisé par le patient, afin que les médecins et, plus largement, les soignants, puissent y avoir accès.
M. Didier Martin (RE). Certains pourraient souhaiter que leurs directives anticipées ne puissent pas être consultées par l’ensemble des professionnels qui prennent part à leur plan personnel d’accompagnement. Avis défavorable.
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Quand on rédige des directives anticipées sur la manière dont on aimerait finir sa vie, c’est bien pour qu’elles puissent être consultées et appliquées – c’est d’ailleurs pour cette raison qu’est généralement désignée une personne de confiance, chargée d’exprimer les volontés de celui qui ne serait plus capable de le faire lui-même. L’accompagnement pouvant être long, je peux comprendre que certains préfèrent, dans un premier temps, les garder confidentielles. Mais vous auriez très bien pu, monsieur le rapporteur, préciser dans un sous-amendement : « si la personne intéressée le souhaite », ce qui aurait permis de couvrir les deux cas de figure.
(L’amendement no 1832 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 42.
M. Thibault Bazin (LR). Il tend à prévoir, au sein de chaque équipe de soins, la désignation d’un référent « discussions anticipées ». De plus en plus répandu dans la littérature scientifique, ce terme, qui a la préférence des équipes de professionnels que j’ai pu rencontrer – notamment en unités de soins palliatifs et dans les services de cancérologie des établissements hospitaliers –, illustre bien la possibilité d’anticiper un certain nombre de discussions.La Haute Autorité de santé (HAS) a développé un nouveau référentiel d’évaluation externe des établissements et services sociaux et médico-sociaux, qui comprend entre autres un volet sur les droits des personnes accompagnées. Les experts vérifient notamment si un référent « discussions anticipées » a été désigné, et s’il existe une commission au sein de l’établissement pour traiter de ces questions – j’ai assisté à un rendu à chaud des conclusions de l’évaluation d’un Ehpad, c’est très intéressant.Désigner un référent « discussions anticipées » au sein d’une équipe de soins permettrait en outre au soignant concerné de développer une expertise et d’assurer un rôle de conseil dans certaines situations compliquées, comme celles que nous abordons depuis ce matin.
M. Didier Martin (RE). Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie propose des fiches simples et pédagogiques pour aider chacun à rédiger ses directives anticipées. Il ne me paraît pas nécessaire de prévoir un référent dédié dans les équipes de soins, ni que l’Agence régionale de santé (ARS) diffuse un modèle de directives anticipées. Avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin. Je partage l’avis du rapporteur. En pratique, votre proposition serait très compliquée à appliquer, car il faudrait à tout moment que le référent soit présent pour assurer la coordination avec l’équipe médicale.Par ailleurs, le modèle de directives anticipées est conçu selon les règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre (Falc). Son intelligibilité est donc assurée, et votre intention satisfaite.Pour ces raisons, j’émettrai un avis défavorable.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Je comprends votre intention, monsieur Bazin, mais en pratique, ce n’est pas possible, ne serait-ce que parce que, sur des sujets aussi sensibles, les patients et résidents choisissent eux-mêmes le soignant à qui ils veulent se confier.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Ils pourraient ne pas avoir suffisamment confiance dans le référent désigné pour le faire.Quant à l’expertise, ne vous inquiétez pas : tous les soignants maîtrisent très bien les directives anticipées. Je ne soutiendrai donc pas cet amendement.
M. Thibault Bazin (LR). Soyons clairs : je ne propose pas de désigner un référent pour chaque cas, qui soit présent en permanence, mais bien, comme cela se fait déjà pour plein d’autres thématiques, un référent par équipe de soins – par essence pluridisciplinaire – pour rappeler au besoin les bonnes pratiques, essentielles dans ces situations souvent complexes.
(L’amendement no 42 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1999.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Issu des recommandations du rapport de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti – ce qui devrait faire plaisir au rapporteur –, il tend à s’assurer que le modèle de directives anticipées est accessible au format Falc. C’est du bon sens, mais il vaut mieux le préciser : cela devrait déjà être satisfait par la loi, mais ce n’est pas le cas en pratique.
M. Didier Martin (RE). Nous en avons déjà parlé, l’amendement est satisfait. Je vous demande donc de bien vouloir le retirer. À défaut, j’émettrai un avis défavorable.
(L’amendement no 1999, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de deux amendements, nos 2343 et 2123, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Gilles Le Gendre, pour soutenir l’amendement no 2343.
M. Gilles Le Gendre (RE). Le titre Ier vise à bâtir un modèle global de prise en charge de la fin de vie, et à favoriser le recours aux différents dispositifs afférents. Dans le prolongement des précédents, cet amendement tend ainsi à prévoir que la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) de chaque département informe l’assuré, à sa majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie, notamment de la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les confirmer. Ce genre d’actions de promotion fait d’ailleurs partie de ses missions.L’amendement que j’avais présenté en commission était trop technique, j’ai donc réduit son ambition à un objectif plus modeste : informer le plus largement possible les assurés.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Sandrine Rousseau, pour soutenir l’amendement no 2123.
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Sans aller jusqu’à faire une campagne de pub avec des affiches de quatre mètres sur trois dans toutes les villes, il faut informer les assurés de la possibilité de rédiger des directives anticipées, et les inciter à le faire. Avec cet amendement, je propose donc qu’à la majorité de l’assuré, la CPAM lui adresse un courrier ou un courriel…
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). …pour l’informer des modalités de rédaction des directives anticipées, comme elle le fait déjà s’agissant de différents soins ou dépistages.
M. Didier Martin (RE). Amendement modeste, certes, mais dont l’application nécessite des moyens considérables : laissons cette mission au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Avis défavorable.
Mme Catherine Vautrin. …car nous avons encore des efforts à accomplir en matière de communication. Pour ce faire, il serait effectivement possible de s’appuyer sur les stratégies de communication de la caisse nationale d’assurance maladie (Cnam), ou des ministères sociaux – comme je vous l’ai annoncé cet après-midi, le ministère du travail, de la santé et des solidarités et la délégation à l’information et à la communication (Dicom) lanceront bientôt une campagne sur les métiers des pôles sociaux, car ces métiers de l’humain sont un enjeu majeur.Si assurer une meilleure information sur les directives anticipées paraît indispensable, votre proposition me semble relever davantage du domaine réglementaire : je m’engage à donner des instructions en ce sens.
Mme la présidente (RE). Je vais donner la parole à un orateur pour, et un orateur contre. La parole est à M. Jocelyn Dessigny.
M. Jocelyn Dessigny (RN). Je ne suis pas pour cet amendement, mais pas forcément contre non plus. (Rires et exclamations.) Rassurez-vous, je ne suis pas normand ! Informer les assurés, à leur majorité, de la possibilité de rédiger des directives anticipées, comme le proposent Mme Rousseau et M. Le Gendre, n’est pas forcément une mauvaise idée. Seulement, si quelques années plus tard, ils ont changé d’avis, il ne faudrait pas qu’ils se trouvent prisonniers d’une décision qu’ils ont prise jeune…
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). C’est une très bonne nouvelle que vous soyez favorable à cette proposition, madame la ministre, car que l’amendement soit adopté ou non, vous allez pouvoir dès demain donner des instructions à la Cnam ou aux services du ministère pour que les directives anticipées fassent l’objet d’une information auprès des assurés, par voie postale ou numérique.
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). On ne sait pas ce qu’il peut se passer ; du jour au lendemain, le Gouvernement pourrait tomber – au détour de l’adoption d’une motion de censure, ou d’une très forte mobilisation, par exemple.
M. Sylvain Maillard (RE). Dans ce cas, ce n’est pas elle qui écrira ses directives anticipées !
M. Patrick Hetzel (LR). Tout cela est une fiction, madame Simonnet ! (Sourires.)
Mme Danielle Simonnet (LFI-NUPES). Imaginez, madame la ministre, que la personne qui vous succède ne partage pas vos convictions. Si cette disposition, à laquelle nous sommes a priori très majoritairement favorables, est inscrite dans la loi, nous aurons la garantie qu’elle sera appliquée. Alors adoptons cet amendement !
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (RE). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 60 Nombre de suffrages exprimés 60 Majorité absolue 31 Pour l’adoption 24 Contre 36
(L’amendement no 2343 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 2123 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 1699 rectifié de M. Patrick Hetzel est défendu.
(L’amendement no 1699 rectifié, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Léo Walter, pour soutenir l’amendement no 1833.
M. Léo Walter (LFI-NUPES). Il vise à compléter l’alinéa 12 afin que les directives anticipées soient conservées sur la carte vitale : « Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111-14 et sont mentionnées sur la carte vitale. » Elles seraient ainsi disponibles à tout moment et pourraient toujours être prises en compte, y compris lors d’une prise en charge non programmée, par exemple après un accident. L’espace numérique de santé (ENS) est, on le sait, peu utilisé, à l’inverse de la carte vitale, dont tous les Français disposent. (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NUPES.)
Mme Catherine Vautrin. À ce jour, ce n’est effectivement pas possible. J’émets donc un avis défavorable. En revanche, si la loi est adoptée, dans les mois à venir, Mon espace santé pourra héberger les directives anticipées. Je ne doute pas qu’un jour, le Gouvernement veillera à ce que ce soit aussi le cas de la carte vitale, car cela relève du domaine réglementaire. Nous y viendrons. Cela fait partie des évolutions prévisibles, de même que la carte d’identité a évolué, au fil du temps, pour contenir davantage de données.
(L’amendement no 1833 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 1621.
Mme Nathalie Serre (LR). Il tend à supprimer la seconde phrase de l’alinéa 12, qui prévoit de rappeler régulièrement au patient en soins palliatifs l’existence de directives anticipées dans son dossier médical, ce qui n’est pas une bonne idée.Je rappelle que la carte vitale biométrique est sur la table depuis longtemps : mon excellent collègue Patrick Hetzel a cosigné une proposition de loi tendant à l’instituer ; nous l’appelons de nos vœux.
(L’amendement no 1621, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de trois amendements, nos 2530, 1836 et 2663, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 2530.
M. Thibault Bazin (LR). Nous souhaitons préciser, à l’alinéa 12, que ces directives anticipées, qui restent valables tant que l’auteur n’en décide pas autrement, peuvent être révisées à tout moment.Pour inciter à formuler des directives et faciliter leur élaboration, des modèles types sont proposés. Indiquer en outre qu’elles sont révisables à tout moment permettrait de rassurer ceux qui hésitent encore à les rédiger. Cela serait d’ailleurs cohérent avec l’expression, que vous défendez, d’un consentement libre et éclairé à tout moment.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1836.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Non… (Sourires.) L’amendement a pour objet de rappeler régulièrement la possibilité de réviser les directives anticipées. Rappeler qu’elles existent est une bonne chose ; rappeler qu’elles sont modifiables et qu’on peut changer de personne de confiance – et d’avis comme de chemise – en est une autre.
M. Jocelyn Dessigny (RN). L’amendement de Mme Fiat, comme le précédent de Mme Sandrine Rousseau, va dans le bon sens, puisqu’il incite à réviser régulièrement les directives anticipées, ce qui est primordial, car on peut tout à fait oublier les avoir données dix ans auparavant, ou changer d’avis au cours de son existence. Après tout, il y a bien des gens qui votaient à gauche à dix-huit ans et qui, retrouvant la raison, bien plus tard, votent finalement pour nous. (Sourires.)
Mme Annie Vidal (RE). Ces amendements n’apportent pas grand-chose car les directives, une fois rédigées, sont déposées dans l’ENS. Leur auteur y a donc accès, à sa guise, et peut les réviser. Mon espace santé est d’ailleurs bien conçu : lorsque vous y déposez vos directives anticipées, la plateforme vous prévient que vous recevrez un message, tous les trois ans, demandant si vous les maintenez en l’état ou si vous souhaitez les réviser. L’amendement n’apporte rien qui ne figure déjà dans le texte.
(L’amendement no 2663 est retiré.)
Mme la présidente (RE). Monsieur Bazin, retirez-vous votre amendement ? (« Oui ! » et sourires sur plusieurs bancs des groupes RE et LFI-NUPES.)
(L’amendement no 1836 est adopté ; en conséquence, les amendements identiques nos 270, 1041 et 1497 tombent.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2106.
M. Pierrick Berteloot (RN). Les directives anticipées constituent parfois les dernières traces de la volonté claire et sans équivoque du patient. Elles sont précieuses et d’une importance capitale dans les cas où ce dernier n’est plus en mesure de s’exprimer. S’il est important de rappeler au patient leur existence en vue de leur potentielle mise à jour, le texte, en l’état, ne propose qu’un rappel sous forme numérique. Or les patients en soins palliatifs, on l’imagine aisément, sont très affaiblis, ou très âgés, et ils n’ont pas forcément accès à internet. Il serait donc préférable que le corps médical les avertisse oralement ; cela simplifierait la démarche.
Mme Catherine Vautrin. Défavorable, car le corps médical n’a pas besoin que nous inscrivions cela dans la loi. Laissons-le faire son travail d’accompagnement !
(L’amendement no 2106 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 1371 de Mme Marie-France Lorho est défendu.
(L’amendement no 1371, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de cinq amendements, nos 2669, 2668, 2666, 1834 et 1835, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 1834 et 1835 sont identiques.Les amendements nos 2669, 2668 et 2666 de Mme Brigitte Liso sont défendus.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Caroline Fiat, pour soutenir l’amendement no 1834.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. René Pilato, pour soutenir l’amendement no 1835.
M. René Pilato (LFI-NUPES). Nous avons repris l’amendement no 2666 de Brigitte Liso visant à rendre obligatoire la révision des directives anticipées tous les cinq ans, en précisant simplement « le cas échéant », à savoir dans le cas où son auteur les aurait en effet rédigées.
M. Jocelyn Dessigny (RN). Madame la ministre, tout à l’heure, Mme Annie Vidal a évoqué un courriel de rappel envoyé automatiquement tous les trois depuis l’ENS : pouvez-vous nous confirmer la chose ?
M. Jocelyn Dessigny (RN). Si c’est bien le cas, je ne vois pas l’intérêt des présents amendements.
(L’amendement no 2669 n’est pas adopté.)
(Les amendements nos 2668 et 2666 sont retirés.)
(L’amendement no 1835 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 670 rectifié.
M. Pierrick Berteloot (RN). Les directives anticipées seront conservées dans le dossier médical partagé, c’est-à-dire dans un espace de stockage numérique. Afin de prévenir toute dérive, il est impératif d’inscrire dans la loi que les données de santé sont obligatoirement hébergées sur le territoire national.
Mme Catherine Vautrin. En vertu de l’article L. 1111-8 du code de la santé publique, l’ensemble des données contenues dans les ENS doivent être hébergées par un organisme certifié HDS – hébergeur des données de santé. En pratique, elles sont stockées dans deux sites distincts en France, l’un dans l’Est, l’autre dans le Nord. L’amendement est donc satisfait. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
M. Thibault Bazin (LR). Votre réponse montre bien qu’en matière de sécurité des données, il y a la théorie d’un côté, et la pratique de l’autre. Je mentionnais l’évaluation par la HAS de la transmission sécurisée des données de santé dans les Ehpad. Dans les faits, la situation évolue : un résident d’Ehpad peut exprimer des souhaits auprès de professionnels, qui quittent ensuite l’établissement. Idéalement, les communications devraient s’effectuer au moyen d’une messagerie sécurisée, mais les informations doivent aussi pouvoir se transmettre facilement, oralement, lors de discussions informelles, au cours desquelles le patient exprime ses attentes. La sécurité des informations échangées est un enjeu, y compris entre les professionnels eux-mêmes, entre le personnel paramédical et les médecins. Nous devons progresser en la matière ; j’appelle votre attention sur ce point.
M. Christophe Bentz (RN). Madame la ministre, malgré le texte que vous avez cité, une entreprise française peut héberger les données à l’étranger et une entreprise étrangère peut héberger les données en France, ce qui, dans tous les cas, peut poser un problème. Il faut préciser les choses dans la loi et l’amendement de notre collègue Chenu, défendu par notre collègue Berteloot, est un bon amendement : il permet de sécuriser ce qui est probablement la donnée la plus précieuse, importante et sensible, la donnée de santé. (M. Pierrick Berteloot applaudit.)
(L’amendement no 670 rectifié n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Gilles Le Gendre, pour soutenir l’amendement no 3004.
M. Gilles Le Gendre (RE). Cet amendement de Mme Stéphanie Rist prévoit d’autoriser les infirmiers en pratique avancée (IPA) à aider les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. Mme Rist soutient, à juste titre, que les IPA sont parfaitement compétents pour assurer un tel accompagnement.Cette mesure irait dans le sens des dispositions que nous avons prises par ailleurs dans le domaine de la santé afin de reconnaître à ces personnels soignants des compétences élargies.
M. Didier Martin (RE). Les professionnels de santé qui effectuent les rendez-vous de prévention – dont les infirmières – auront notamment pour mission d’informer les patients sur la possibilité de rédiger leurs directives anticipées. Je préfère conserver la rédaction actuelle de l’article, issue de l’adoption en commission de l’amendement de notre collègue Christophe Marion. Avis défavorable.
(L’amendement no 3004, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 2532 et 2531 de M. Philippe Juvin sont défendus.
(Les amendements nos 2532 et 2531, repoussés par la commission et le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement no 2912.
Mme Elsa Faucillon (GDR-NUPES). Nous avons redéposé cet amendement issu des propositions formulées par le collectif Handicaps : l’objectif est que les personnes placées sous tutelle dont les fonctions cognitives ne sont pas altérées puissent rédiger leurs directives anticipées, sans solliciter au préalable l’autorisation du juge des tutelles. Cette disposition permettrait non seulement de lever un obstacle supplémentaire pour ces personnes, mais également de reconnaître en tous lieux leur personnalité juridique, comme le prévoit la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle favoriserait le développement d’une forme de culture des directives anticipées et garantirait le droit à la reconnaissance des personnes sous tutelle.
M. Didier Martin (RE). Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, l’autorisation du juge ou du conseil de famille, s’il a été constitué, est nécessaire pour la rédaction des directives anticipées. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion.
Mme Elsa Faucillon (GDR-NUPES). Je connais les textes en vigueur. Nous vous proposons précisément de les modifier, afin de reconnaître aux personnes sous tutelle leur personnalité juridique. Si leurs facultés cognitives ne sont pas particulièrement altérées, reconnaissons-leur la possibilité de décider de leur avenir. Ce serait reconnaître leur liberté et leur donner une possibilité d’émancipation. Si des raisons justifient effectivement qu’elles soient placées sous tutelle, elles doivent pouvoir, en revanche, rédiger leurs directives anticipées et rester maîtres de leur corps et du choix de leur fin de vie.
Mme Nathalie Serre (LR). Je ne partage pas l’avis de notre collègue. Que les personnes placées sous tutelle puissent rédiger leurs directives anticipées avec l’aide d’une tierce personne est une chose ; toutefois, il y a un risque d’abus de faiblesse. Personnellement, je ne voterai pas cet amendement.
(L’amendement no 2912 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 906.
M. Laurent Panifous (LIOT). Une communication régulière doit informer les citoyens sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées.
M. Didier Martin (RE). Votre demande est satisfaite. Je vous invite donc à le retirer ; à défaut, j’émettrai un avis défavorable.
(L’amendement no 906, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de trois amendements identiques, nos 700, 2369 et 2562. Ils font l’objet d’une demande de scrutin public de la part du groupe Les Républicains. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 700.
M. Patrick Hetzel (LR). Il vise à supprimer l’alinéa 17 de l’article 4. En effet, faute d’encadrement et de contrôles, cet alinéa expose clairement le titulaire de l’espace numérique de santé à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance, ou toute autre personne, pourrait être amenée à modifier les données de l’espace numérique de santé, à l’insu du titulaire, par exemple en modifiant les volontés qu’il a exprimées. Qu’une personne de confiance soit en mesure de modifier de telles informations nous paraît particulièrement troublant. Nous alertons sur le risque que cette disposition entraînerait. Nous considérons qu’il s’agit d’une ligne rouge.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 2369.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Comme celui de M. Hetzel, cet amendement a pour objet de supprimer l’alinéa 17. Il s’agit de protéger le patient avant tout : il ne faut pas qu’à l’insu de ce dernier, la personne de confiance ou toute autre personne puisse modifier les données de l’espace numérique.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thierry Frappé, pour soutenir l’amendement no 2562.
M. Thierry Frappé (RN). Il a pour but de supprimer purement et simplement l’alinéa 17, comme viennent de le dire mes collègues. Autoriser une tierce personne – même un proche ou un membre de la famille – à effectuer des actions sur l’espace numérique de santé est presque une ineptie juridique. Seul le propriétaire de cet espace peut agir en son propre nom et, surtout, procéder à des modifications. Ouvrir cette possibilité de modification à des tiers pourrait entraîner des dérives.
M. Didier Martin (RE). Avis défavorable. Permettez-moi de vous renvoyer à mon propre amendement no 2808 à l’alinéa 17, que nous examinerons un peu plus tard. Il tend à sécuriser la rédaction des directives et précise que la personne de confiance peut effectuer des actions sur l’espace numérique de santé pour le compte du titulaire, « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ». S’il comporte ce verrou, cette sécurité, il me semble que nous pouvons conserver l’alinéa 17.
Mme Catherine Vautrin. Nous sommes face à un dilemme. D’un côté, nous voulons généraliser les directives anticipées et en faciliter l’accès ; de l’autre, il faut, à juste titre, protéger celles et ceux qui, pour des raisons personnelles de facilité, auraient donné un accès à leur espace à un tiers. C’est pourquoi je me permets de vous renvoyer moi aussi, mesdames et messieurs les députés, à l’amendement du rapporteur, qui a pour objectif de sécuriser l’accès de celles et ceux qui auraient demandé à des proches aidants de les accompagner dans la rédaction de leurs directives anticipées. Avis défavorable à ces amendements identiques.
Mme Nathalie Serre (LR). Vous l’avez dit vous-même, monsieur le rapporteur : vous allez tenter de sécuriser le dispositif. Ce n’est pas suffisant ! Alors qu’il y a de nos jours des risques de cyberattaques, que 33 millions de Français sont concernés par un piratage des données de la sécurité sociale, on ne peut pas se satisfaire de « tenter » ! Il faut être absolument certain !
Mme la présidente (RE). Je mets aux voix les amendements identiques nos 700, 2369 et 2562.