Mme Geneviève Darrieussecq

Ce débat important et passionnant est parti de trois amendements, qui ont permis à leurs auteurs d’évoquer la rupture dans la notion de soin. Le rôle des médecins et plus généralement des soignants est d’apaiser et de soigner, que ce soit les patients en début de maladie ou en fin de vie. L’aide à mourir constitue donc bien une rupture – ce n’est pas un soin. Je souhaiterais que nous nous mettions d’accord sur ce point ; cela permettra de faire adhérer la communauté médicale à cette loi. Je proposerai des amendements pour garantir le volontariat des soignants, ce qui devrait clore le débat.Il …

Nous en revenons toujours au même sujet : il faut déterminer que l’aide à mourir n’est pas un soin et établir, comme tendent à le faire mes amendements nos 3284 et 3287 ainsi que ceux qui leur sont identiques, que les infirmiers et les médecins qui participent à cette procédure sont volontaires. Cela permettra de clore le débat, en sécurisant la pratique des volontaires – je ne doute pas qu’il y en aura – et le choix de ceux qui ne le sont pas. Ce sera aussi, et c’est le plus important, une sécurité pour les patients.

La « communication alternative et améliorée » constitue une modalité d’application du principe d’accessibilité, permise par de multiples innovations technologiques, notamment ces dernières années. Il ne faut pas seulement en faire usage s’agissant des directives anticipées ou de la fin de vie, mais aussi faire en sorte qu’elle améliore le quotidien des personnes en situation de handicap incapables de s’exprimer sans elle, qu’elles résident à leur domicile, dans des établissements spécialisés ou ailleurs. (Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudit.)Oui, nous sommes favorables à l’accessibilité parto…

Je suis d’accord avec Mme la ministre : nous demandons beaucoup trop aux médecins dans ce titre Ier. Faisons leur confiance !Chaque patient est unique et réagira – physiquement et psychologiquement – à la maladie de manière singulière, tout comme sa famille. Il convient donc de traiter chacun de manière personnalisée, sans faire de généralités. Faisons confiance aux médecins et aux équipes médicales, qui connaissent leurs patients et qui savent quand et comment annoncer les choses. Il est impossible de tout écrire dans la loi !

L’article 5 se présente sous la forme d’une définition de l’aide à mourir, comme un chapeau qui viendrait coiffer les différentes mesures. La rédaction, relativement claire, semble indiquer que le champ couvert par le texte est limité. Toutefois, le plus important, ce sont les dispositions que nous voterons aux articles suivants – les conditions retenues, les verrous prévus – pour s’assurer que seules les personnes atteintes de maladie très grave, dont le pronostic vital est engagé ou en fin de vie auront accès à cette possibilité, et non un public beaucoup plus large.Une mesure, qui ne figure…

L’idée était de prodiguer un soin. Or l’aide à mourir n’est pas un soin – c’est même là qu’il importe d’établir une différence. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR. – Mme Marie-France Lorho applaudit également.) Le titre Ier et le titre II concernent des aspects totalement différents. C’est dans cet esprit que nous devons avancer, sans chercher à employer une sémantique indifférenciée sur ces deux titres. (MM. Éric Martineau et Benoit Mournet applaudissent.)

J’ai été marquée par nos discussions de cet après-midi, à la fin de la séance : l’emploi de plusieurs termes m’a chamboulée. Certains ont affirmé que la protection des plus fragiles ne serait pas assurée, que des dérives sont possibles et qu’il faut instaurer des verrous. Toutefois, c’est bien à nous de le faire ! Nous devons collectivement assurer la protection des plus fragiles et mettre en place les verrous les plus solides possibles.La loi Claeys-Leonetti a été adoptée afin d’accompagner et de soulager le malade, et non pas pour lui donner la mort – je suis d’accord avec vous, monsieur Juv…

Je suis justement une femme de nuances.

Chacun n’exprime que sa position et je tiens à dire mon opposition totale à cet amendement. L’aide à mourir demandée par une personne dans ses directives anticipées ne saurait être mise en œuvre si la personne n’est plus lucide : nul ne peut engager cette procédure à sa place. Elle doit être capable d’exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. Si nous ne nous tenons pas à cette condition, tous les verrous que j’évoquais dans la discussion générale commenceront à sauter et cela nous mettra en grande difficulté. (Mme Maud Gatel et Mme Astrid Panosyan-Bouvet applaudissent.)

Laissons une certaine liberté aux soignants et évitons d’écrire trop précisément ce qu’ils doivent faire dans la loi ! Ils doivent pouvoir prendre le pouls du patient, si je puis m’exprimer ainsi, et déterminer quel sera le meilleur moment pour formaliser avec lui le document – cela ne se fera pas en une séance.

Ce qu’il importe d’inscrire dans cette loi, c’est ce plan personnalisé d’accompagnement, qui n’existe pas aujourd’hui : il est essentiel, car il permet le déploiement de mesures sociales d’accompagnement et même de mesures autres que médicales, notamment liées à l’emploi.

Il faut laisser une certaine marge de manœuvre aux médecins dans la relation qu’ils nouent avec leurs patients.

Je suis un peu embêtée et gênée de voir que vous voulez introduire de telles obligations : vous voulez préciser à quel moment le médecin préviendra le patient, à quel moment – très tôt ou très tard – il mettra en œuvre le plan personnalisé d’accompagnement.

L’augmentation du nombre de structures est toujours un motif de réjouissance. Nous connaissons le manque de prise en charge, de lits d’aval dans les hôpitaux, et les difficultés pour maintenir à domicile les personnes dans de très nombreux cas. Les structures d’accompagnement répondront à des besoins de notre système de santé et apporteront un soutien aux familles et aux malades – il faut vraiment les envisager ainsi.Étant donné la sociologie et les problèmes des personnes en fin de vie, qui peuvent se retrouver seules et isolées car leur famille est éclatée sur le territoire, je m’insurge con…

Par souci de cohérence rédactionnelle – comme ce fut le cas pour d’autres amendements que j’ai présentés précédemment –, je propose de remplacer, à l’alinéa 6, les « soins d’accompagnement » par les « soins palliatifs et d’accompagnement ».

Je pense donc que l’amendement du rapporteur est cohérent avec celui que nous venons d’adopter.

Il n’est pas facile, monsieur Hetzel, d’écrire une phrase, quand elle a été découpée en petits morceaux au fur et à mesure des amendements qui s’enchaînent. Mon amendement, qui vient d’être adopté, rédige ainsi le début premier alinéa : « Les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement… » Si nous ne votons pas l’amendement du rapporteur, il se poursuivra ainsi : « …pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie… », soit un méli-mélo qui n’a plus de sens.

J’essaye non seulement d’être concrète et factuelle mais cohérente, comme il faut l’être dans l’écriture de la loi. Et il s’agit vraiment d’un amendement de cohérence, puisqu’il vise à insérer à l’alinéa 1er les mots « soins palliatifs et d’accompagnement », comme nous le faisons depuis le début de l’examen de ce texte, afin que la loi soit lisible par tous.

Très bien !

Je le répète, on ne peut que se réjouir de la création de nouvelles structures qui permettront d’étendre l’éventail des soins offerts aux patients. Au-delà de la mauvaise foi de certains, qui donnent le sentiment de vouloir bloquer l’examen du texte, je constate que, depuis l’article 1er, nous butons sur le mot d’« accompagnement ». Or les maisons d’accompagnement entrent dans la typologie des soins palliatifs, qui, par définition, visent à donner du confort aux malades en fin de vie.Les soins palliatifs et l’accompagnement peuvent être précoces ; ils peuvent viser à donner du confort à un mal…

Nous voterons contre cet amendement car il est totalement inapplicable. Nous en avons parlé avant-hier : trois ans ne suffiraient pas pour publier un appel à projets puis pour répondre aux candidatures.L’inscription de la stratégie décennale dans cet article a pour but de nous rassurer – et peut-être, avec nous, les acteurs du monde des soins palliatifs – quant à notre volonté de prendre les mesures prévues.Mais il faut aussi faire preuve d’un peu de confiance ! Certaines stratégies se déploient jusqu’au bout. La stratégie nationale pour l’autisme a été exécutée à l’euro près ! (Applaudissemen…

Non, je le retire.

Il vise à supprimer l’alinéa 7, comme nous l’avions résolu à la fin de la séance de l’après-midi. Nous sommes opposés à ce que les directives anticipées soient considérées comme valides lorsqu’une personne a perdu conscience. Si elles pouvaient être appliquées alors que la personne n’est plus lucide, nous sortirions tout à fait du cadre prévu dans le titre II.

Oh, ça va !

Et d’une !

Il faut en tout cas trouver un terme pour désigner le fait d’entourer la personne.En revanche, s’il y a bien une chose que nous ne devons jamais qualifier de soin dans cet hémicycle, c’est l’aide à mourir. Ne mélangeons pas tout, au risque de déraper. L’aide à mourir est un acte qui répond à une demande, mais ce n’est pas un soin. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes Dem, HOR, RN et LR.)

Je le dis depuis le départ : le terme de « soins » me laisse perplexe. Je comprends que l’on parle de soins palliatifs ; l’accompagnement devrait désigner la prise en charge par une assistante sociale, un coiffeur ou un psychologue par exemple.

C’est précisément – et tout simplement – sur cette information que porte l’amendement.

Il permet de délivrer une information, avec plus de simplicité, à beaucoup de personnes.Et je vous entends, monsieur Juvin, mais songez aux cas où un patient va être anesthésié avant une intervention chirurgicale, et qu’il lui est demandé de signer dix documents souvent illisibles, lui annonçant notamment qu’il risque de mourir : c’est bien de l’information qu’on lui donne ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes Dem, RE, LFI-NUPES et HOR. – M. Peytavie applaudit également.)

Je remercie une nouvelle fois M. Peytavie. En dépit des débats qu’il suscite, son amendement est très simple : il ne tend qu’à rendre les documents relatifs à la fin de vie accessibles aux patients en situation de handicap – malentendants, non-voyants ou malvoyants, personnes souffrant de troubles cognitifs ou de retards mentaux. Si notre pays était à la hauteur sur les questions d’accessibilité, il ne devrait d’ailleurs même pas être nécessaire de l’inscrire dans la loi ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes Dem, RE et LFI-NUPES. – M. Thomas Ménagé applaudit également.) Pour ce q…