« Absent » signifie que le député n'a pas pris part au scrutin, pas qu'il était absent de l'Assemblée.
Session ordinaire 2023-2024 · 16e législature · compte rendu complet
Séance du 31 mai 2024 (3e séance)
Présidence de Mme Yaël Braun-Pivet
Article 4 (suite)
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (RE). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 60 Nombre de suffrages exprimés 59 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 19 Contre 40
(Les amendements identiques nos 700, 2369 et2562 ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de deux amendements, nos 2296 et 888, pouvant être soumis à une discussion commune. L’amendement no 2296 de Mme Marine Hamelet est défendu.La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 888.
M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement de repli vise à supprimer non pas l’alinéa 17 dans son entier, mais sa deuxième phrase. Elle pose un problème parce qu’elle introduit la possibilité qu’un tiers modifie les données de l’espace numérique de santé sans l’accord du titulaire. Certes, dans la plupart des cas, ça ne se produira pas, mais nous sommes ici pour faire la loi et protéger les personnes en fin de vie, notamment les plus vulnérables – c’est le plus important.Il ne faut pas que les volontés du titulaire de l’espace numérique de santé puissent être modifiées à son insu. Nous savons bien qu’il existe des personnes malintentionnées ou qui sont mues par des enjeux liés, par exemple, au patrimoine. Déléguer l’accès à un proche aidant peut donc se révéler dangereux.Tel que l’article est rédigé, la tierce personne « peut effectuer des actions » pour le compte du titulaire de l’ENS. Quelles sont donc les actions en question ? On peut comprendre qu’un tiers puisse intervenir pour effectuer des actions du quotidien, celles qui n’ont que peu de conséquences – cela permet de faciliter, de façon générale, l’accès à l’espace numérique. En revanche, certaines actions ont des conséquences très importantes, qui nécessiteraient de vérifier le consentement libre et éclairé du titulaire.En l’état, cette disposition présente un risque trop important par rapport à l’équilibre que vous avez évoqué, madame la ministre, entre la généralisation des directives anticipées et la protection en cas d’abus.Vous avez dit, monsieur le rapporteur, avoir déposé un amendement afin de résoudre le problème. J’ai du mal à voir en quoi il apporte une solution. Pour moi, ce n’est toujours pas suffisant.
M. Didier Martin (RE). Je persiste et je signe. Mon amendement no 2808 complétera la phrase que vous souhaitez supprimer : la sécurité que vous réclamez sera alors assurée.C’est bien tenté, monsieur Bazin, mais ce sera un avis défavorable.
(Les amendements nos 2296 et 888, repoussés par le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2278 de Mme Annick Cousin est défendu.
(L’amendement no 2278, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de trois amendements identiques, nos 984, 1844 et 2429. La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 984.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Nous sommes pour ces amendements identiques !
M. Laurent Panifous (LIOT). La personne de confiance, un parent ou un proche peuvent bénéficier de l’accès à l’espace numérique de santé. Cet amendement de mon collègue Colombani vise à créer une hiérarchie et à faire en sorte que soit sollicitée en priorité la personne de confiance ou, « à défaut », – c’est l’ajout que propose ledit amendement – un proche.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. René Pilato, pour soutenir l’amendement no 1844.
M. René Pilato (LFI-NUPES). L’explication donnée par le collègue est parfaite. Par conséquent, je retire mon amendement.
(L’amendement no 1844 est retiré.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Astrid Panosyan-Bouvet, pour soutenir l’amendement no 2429.
Mme Astrid Panosyan-Bouvet (RE). M. Panifous a très bien présenté l’objet de l’amendement. Il s’agit de limiter les risques d’erreur et de mauvaise interprétation des volontés du titulaire ou d’éventuels désaccords entre les personnes pouvant accéder à cet espace.
Mme la présidente (RE). Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
M. Didier Martin (RE). Je ne suis pas favorable à ces amendements qui tendent à rigidifier le dispositif. Le titulaire doit rester libre de donner accès à son espace numérique de santé et à son dossier médical à qui il le souhaite. Avis défavorable.
(Les amendements identiques nos 984 et 2429, repoussés par le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 2167 et 2450. Je vous informe que, sur ces amendements, le groupe Socialistes et apparentés demande un scrutin public.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Stéphane Delautrette, pour soutenir l’amendement no 2167.
M. Stéphane Delautrette (SOC-A). Dans la droite ligne de ce qui vient d’être expliqué, afin de sécuriser le dispositif, il vise à limiter à la personne de confiance l’accès à l’espace numérique de santé. Il peut s’agir d’un parent ou un proche, mais elle est délibérément choisie par la personne – c’est inscrit dans le texte.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2450 de Mme Annie Vidal est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
M. Didier Martin (RE). Avis défavorable. Il faut laisser la possibilité d’autoriser un proche, qu’il s’agisse ou non d’un parent, à accéder à l’espace numérique de santé et à y effectuer des actions, avec le consentement du titulaire.
M. Patrick Hetzel (LR). Pardonnez-moi de revenir sur cette question. Nous sommes en train de prendre un risque énorme. Avez-vous conscience que, juridiquement, c’est une véritable ineptie ?
M. Patrick Hetzel (LR). D’un côté, nous prenons des précautions énormes pour protéger les plus vulnérables, et là, il n’y a aucune protection. Je ne comprends pas. Vraiment, sur ce sujet comme celui-là, nous avons besoin d’un minimum de garanties.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Comme son nom l’indique, la personne de confiance est quelqu’un que le patient choisit et il peut la choisir en dehors de la famille. Il peut avoir de bonnes raisons de décider qu’il ne souhaite pas partager certaines décisions avec un proche ou une personne de sa famille, notamment parce que les affects entrent en jeu.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Si je prends mon exemple personnel, ma personne de confiance n’est pas un membre de ma famille, pour qu’au moment où il faudra prendre une décision difficile, l’affect n’entre pas en jeu. En introduisant cette possibilité, vous allez à l’encontre de mes dérives, pardon, de mes directives anticipées.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Votre rédaction est précisément une dérive, et vous allez à l’encontre de mes directives anticipées – mes proches pourront les lire et m’embêter matin, midi et soir et me demander pourquoi j’ai écrit cela. J’ai choisi une personne de confiance qui n’est pas un proche – c’est mon choix, ce n’est pas celui de tout le monde. À titre personnel, je suis totalement opposée à ce que les proches puissent accéder à l’espace numérique de santé du patient.
M. Jérôme Guedj (SOC-A). La famille, ce n’est pas toujours la confiance !
Mme Astrid Panosyan-Bouvet (RE). Vous postulez qu’il existe un alignement total entre toutes les parties prenantes. C’est un postulat risqué, monsieur le rapporteur, madame la ministre. L’harmonie n’est pas toujours présente. En outre, des personnes bien intentionnées peuvent commettre des erreurs du fait de la multiplication des intervenants dans un même espace sécurisé. Alors que vous voulez protéger les droits des personnes en prévoyant un maximum de garanties, je trouve qu’il y a une certaine légèreté quant à l’encadrement de l’espace numérique.
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Je suis d’accord avec ce qui vient d’être dit : l’espace numérique doit être absolument protégé des mauvaises intentions, des maladresses comme des méconnaissances. Et il y a de nombreuses raisons de rencontrer l’une ou l’autre dans les situations dont nous parlons. Sans vouloir prêter de mauvaises intentions ni à la personne de confiance, ni aux proches, je pense que nous avons absolument besoin de sécuriser l’accès à l’espace numérique.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Il y a un problème avec cet amendement. Il est écrit dans son exposé sommaire : « et ainsi d’inscrire dans les directives anticipées stockées dans l’espace numérique de santé la volonté de la personne de recourir ultérieurement à l’aide à mourir ».
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Vous avez dit défavorable ! Toutes mes excuses, madame la ministre.Quoi qu’il en soit, nous sommes contre ces amendements. Ce n’est pas le sujet du titre Ier !
Mme la présidente (RE). Je mets aux voix les amendements identiques nos 2167 et 2450.
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (RE). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 58 Nombre de suffrages exprimés 58 Majorité absolue 30 Pour l’adoption 21 Contre 37
(Les amendements identiques nos 2167 et 2450 ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement no 2171.
Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC-A). Il est de repli par rapport à celui défendu par mon collègue Stéphane Delautrette. J’espère que M. le rapporteur y sera plus favorable.
(L’amendement no 2171, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2088.
M. Pierrick Berteloot (RN). Il vise à renforcer la sécurité de l’espace numérique de santé du patient, qui contient des informations privées importantes, dont les directives anticipées. S’il n’est plus en état d’en assurer lui-même sa gestion ou souhaite être secondé, le patient peut nommer un proche gestionnaire de cet espace, ce qui suppose une grande confiance.Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l’amendement précise que le proche autorisé à être gestionnaire de cet espace ne doit pas être lié au patient par un contrat de travail. Un supérieur ou un employé du patient, par exemple, pourraient nourrir des intérêts financiers ou une rancœur envers le patient. Cela n’est bien sûr pas toujours le cas, mais avec ce type de lien, les intérêts de la personne désignée peuvent être contraires à ceux du patient. Par sécurité, je vous invite à voter en faveur de cet amendement.
(L’amendement no 2088, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, nos 272, 2110, 2563, 3079 et 3144. La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 272.
Mme Nathalie Serre (LR). Étant donné le caractère sensible des données qui y sont conservées, la modification de l’espace numérique de santé doit rester un acte personnel. Cet amendement de repli de notre collègue Annie Genevard vise à supprimer les mots « et à y effectuer des actions pour son compte » à la fin de la deuxième phrase de l’alinéa 17.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, pour soutenir l’amendement no 2110.
M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient de modifier les informations contenues dans l’espace numérique de santé du patient. Comme je l’ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu’un tiers puisse modifier votre testament ? Il s’agit d’un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thierry Frappé, pour soutenir l’amendement no 2563.
M. Thierry Frappé (RN). Cet amendement de repli a pour objectif de maintenir l’accès d’une une tierce personne à l’espace numérique de santé du patient tout en excluant la possibilité d’y effectuer des actions pour son compte. Cet espace est personnel et seul son détenteur doit pouvoir inscrire ses souhaits et procéder aux modifications éventuelles. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe RN.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir l’amendement no 3079.
Mme Maud Petit (DEM). M. Isaac-Sibille a bien présenté cet amendement, qui vise à préciser les modalités de l’accès à l’espace numérique de santé du malade. Nous préconisons qu’il ne soit accessible qu’à la consultation pour la tierce personne. Le type d’action que la personne de confiance, le parent ou le proche, pourrait effectuer n’étant pas défini – cela reste assez flou –, pour éviter toute dérive, il serait préférable de limiter cet accès à la consultation.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement no 3144.
M. Christophe Bentz (RN). La confiance n’exclut pas le contrôle. En soi, le fait que l’espace numérique de santé soit accessible à une personne de confiance ne pose pas de problème, mais, je suis d’accord avec mes collègues, elle ne doit pas pouvoir décider d’une modification en lieu et place du patient.
Mme la présidente (RE). Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
M. Didier Martin (RE). Je demande leur retrait au profit de mon amendement no 2808, qui prévoit que la personne de confiance, le proche ou le parent qui a été autorisé à accéder à l’espace numérique de santé lorsque le malade n’est plus capable de le faire lui-même peut téléverser des documents que la personne lui a confiés,…
M. Didier Martin (RE). …sans pouvoir, en aucun cas, modifier ce qui avait déjà été inscrit dans cet espace.Le titulaire peut autoriser un tiers à effectuer des actions pour son compte « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».À défaut, j’émettrai un avis défavorable sur tous ces amendements identiques.
Mme Catherine Vautrin. Comme je l’ai indiqué tout à l’heure, j’émettrai un avis favorable à l’amendement no 2808 de M. le rapporteur. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable aux autres amendements.
M. René Pilato (LFI-NUPES). J’irai dans le sens du rapporteur d’autant que j’ai déposé un amendement no 2002 qui complète bien le sien en précisant qu’une tierce personne doit utiliser ses propres codes personnels pour accéder à l’espace de santé numérique du titulaire. Cela permet une véritable traçabilité qui répond aux inquiétudes qui se sont exprimées – inquiétudes qui étaient aussi les nôtres.
M. Jocelyn Dessigny (RN). Vous affirmez que votre amendement sera plus complet, mais l’espace numérique de santé sera davantage accessible à une tierce personne. Notre objectif est vraiment d’empêcher la modification des informations par un tiers.Nous parlons de données confidentielles. Imaginons que la tierce personne soit un héritier et que la personne qui a rédigé ses directives anticipées ait demandé l’aide à mourir ! Si la personne est toxique, ou mal conseillée, ou mal intentionnée, elle pourra modifier ces données : c’est très grave. Nous devons vraiment protéger ces données personnelles : les directives ne doivent être modifiées que par la personne qui les a rédigées. Sans cela, vous n’obtiendrez jamais la confiance de la population et les Français resteront peu nombreux à rédiger des directives anticipées. Pour les développer, rendez-les inaccessibles et sécurisées.
M. Thibault Bazin (LR). Je ne veux surtout pas remettre en cause le travail du service de la séance, car je sais que ce très long texte et ses nombreux amendements lui ont donné beaucoup de travail, mais il aurait pu être intéressant de discuter de l’amendement du rapporteur en même temps que des nôtres, car on a le sentiment qu’on pourrait tous les retirer à son profit.Tout ce que voulons, c’est protéger les personnes en fin de vie et éviter qu’elles soient victimes d’abus de faiblesse. M. le rapporteur nous propose en quelque sorte de nous replier sur son amendement qui vise à compléter la deuxième phrase de l’alinéa 17 par les mots : « à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé. »Pour ma part, je me suis demandé ce que signifiait l’expression « porter atteinte à l’intégrité d’un document ». J’ai bien trouvé une définition : cela « consiste à garantir que le document n’a pas été modifié ou corrompu sans autorisation ». Très bien ! Mais comment vérifier a posteriori que cela ne s’est pas produit ?C’est une vraie question, surtout si le titulaire de l’espace numérique en question est décédé. Autour des personnes en fin de vie se nouent des enjeux tels que certains peuvent avoir intérêt à de semblables agissements, en particulier s’il est question de patrimoine. Cela arrive rarement, bien sûr, mais ce n’est pas impossible.Je ne suis pas sûr que votre rédaction de repli permette de prévenir les abus de faiblesse dans des situations de ce type, dont on mesure la complexité.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2808 du rapporteur vise à compléter la deuxième phrase de l’alinéa 17, sur laquelle portent les amendements que nous sommes en train d’examiner. Souhaitez-vous que nous l’appelions dès maintenant ?
Mme la présidente (RE). Êtes-vous tous d’accord pour discuter immédiatement de l’amendement du rapporteur ? (Approbations sur de nombreux bancs.)
Mme Maud Petit (DEM). Que fait-on de nos amendements identiques ?
Mme la présidente (RE). Ils font partie d’une grande discussion au cours de laquelle nous appellerons des amendements prévus jusqu’à celui du rapporteur, qui tendent tous à modifier la même phrase.
Mme la présidente (RE). Nous en venons donc à l’amendement du rapporteur. Monsieur le rapporteur, vous avez la parole pour soutenir l’amendement no 2808.
M. Didier Martin (RE). Lorsqu’une personne n’est plus en capacité d’enregistrer elle-même ses directives anticipées, elle « peut autoriser la personne de confiance […], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte ». Pour ce faire, l’individu autorisé accède à cet espace numérique au moyen d’identifiants, de telle sorte que l’équipe soignante ou le médecin qui prendront connaissance de ce nouvel accès seront en mesure de déterminer son identité.
M. Didier Martin (RE). En effet. Bien qu’il soit permis à cette personne traçable, identifiable, d’ajouter des éléments aux directives anticipées du titulaire de l’espace numérique de santé, elle ne pourra en aucun cas, si le présent amendement est adopté, modifier ce qui aura été précédemment enregistré dans cet espace. À cette fin, l’amendement complète la deuxième phrase de l’alinéa 17 par les mots : « , à l’exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l’intégrité d’un document enregistré dans l’espace numérique de santé ».Cette disposition garantit l’impossibilité de modifier les éléments précédemment enregistrés.Je rappelle à M. Bazin qu’il n’est aucunement question, dans les documents concernés, de transmissions patrimoniales, mais seulement de données de santé.
Mme la présidente (RE). Je vais donc appeler des amendements qui auraient dû l’être avant celui du rapporteur. La parole est à Mme Sandrine Rousseau, pour soutenir l’amendement no 2124.
Mme Sandrine Rousseau (ECOLO). Il vise à limiter l’accès à l’espace numérique de santé accordé à la personne de confiance, à un parent ou à un proche de telle sorte qu’il ne puisse y effectuer que des actions de gestion et non de modification. C’est le moins que l’on puisse faire pour assurer la sécurité et le respect des directives anticipées.
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 3402 de M. Philippe Vigier et 2297 de Mme Marine Hamelet sont défendus.La parole est à M. Stéphane Delautrette, pour soutenir l’amendement no 2173.
M. Stéphane Delautrette (SOC-A). Nous souhaitons préciser clairement que toute modification ou suppression des directives anticipées d’une personne sur son espace numérique de santé est interdite.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 1278 de M. Thomas Ménagé est défendu.Nous en venons à deux amendements identiques nos 678 et 3146.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 678.
M. Patrick Hetzel (LR). Dans le même sens que l’amendement de M. Delautrette, il tend à garantir que, si la personne de confiance, le parent ou le proche désigné a accès à l’espace numérique de santé du titulaire, il ne peut pas modifier ses directives anticipées. Dans le cas contraire, nous entrerions dans une logique potentiellement problématique.Je réagirai également à la réponse que M. le rapporteur a faite à Thibault Bazin : si la personne autorisée est un ayant droit, susceptible d’hériter du titulaire de l’espace numérique, elle peut avoir intérêt à modifier ses données de santé, en raison de l’impact d’une telle modification sur cet héritage. C’est contre de telles altérations qu’il faut se protéger, d’où notre amendement, qui permet au seul titulaire de l’espace numérique de santé de modifier ses directives anticipées.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 3146 de M. Christophe Bentz est défendu.
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 943 de Mme Julie Delpech et 3147 de M. Christophe Bentz sont également défendus.Cette grande discussion nous permet du moins d’avoir un débat à peu près clair.Quel est l’avis de la commission ?
M. Didier Martin (RE). Je suis défavorable à tous les amendements à l’exception du mien. (Sourires.)
Mme Catherine Vautrin. L’amendement de notre rapporteur, Didier Martin, apporte une réponse sécurisée aux préoccupations qui se sont exprimées. Cette réponse complète les dispositions prévues à l’article L. 1111-19 du code de la santé publique.
Mme la présidente (RE). Un certain nombre d’entre vous veulent s’exprimer sur ces amendements.La parole est à M. René Pilato.
M. René Pilato (LFI-NUPES). J’invite les collègues à prendre connaissance de mon amendement no 2002 qui sera bientôt appelé. Il impose à la personne de confiance, au proche ou au parent désigné de se connecter au moyen d’identifiants différents de ceux du titulaire, afin de permettre une véritable traçabilité, ce que ne fait pas l’amendement no 2808 du rapporteur. C’est pourquoi je souhaitais que ces deux amendements soient examinés en même temps.
Mme Cécile Rilhac (RE). Je suis bien sûr favorable à l’amendement du rapporteur, qui préserve l’intégrité numérique des documents en question. Mais il faut aussi prendre en considération l’amendement no 2173 de mon collègue Delautrette, auquel je suis également favorable, car il interdit de toucher aux directives anticipées.Comme on l’a déjà dit sur plusieurs bancs, on ne confie pas ces directives à n’importe qui. Elles évoluent avec la personne, à mesure qu’elle avance en âge, ou lorsqu’on lui annonce qu’elle souffre d’une maladie. Elles doivent rester à la seule main de leur auteur.
M. Thibault Bazin (LR). Merci d’avoir permis cette discussion commune, madame la présidente : elle assure la clarté de nos débats et permet qu’ils avancent sans que nous ayons à revenir sans cesse sur le même sujet.Vous proposez, monsieur le rapporteur, d’autoriser la personne désignée par le titulaire d’un espace numérique de santé à y effectuer toutes actions, exception faite de celles qui porteraient atteinte à l’intégrité d’un document qui y est enregistré. Suivant la définition qu’en donnent tous les experts des systèmes d’information, garantir l’intégrité d’un document, c’est garantir qu’il n’a pas été modifié ou corrompu sans autorisation. Il ne s’agit donc pas de garantir qu’il n’a pas été modifié ; il s’agit de savoir s’il y a eu ou non autorisation. Comment vérifier que cette autorisation a été accordée ?
M. Thibault Bazin (LR). Dans cet espace numérique peuvent se trouver des documents dont la modification par un tiers est susceptible d’avoir des conséquences considérables.
M. Thibault Bazin (LR). Pensons par exemple aux directives anticipées d’une personne résidant dans un Ehpad au financement duquel participent ses ayants droit : qui vérifiera qu’ils ne les ont pas modifiées sans autorisation ?Je n’ai pas l’impression que nous ayons atteint le terme de notre discussion. Je vois bien que nous nous apprêtons à adopter l’amendement du rapporteur. J’espère toutefois, madame la ministre, que, dans le cadre de la navette, nous pourrons faire expertiser cette notion d’intégrité d’un document. (Mme la ministre acquiesce.) Je ne suis pas certain que cette rédaction permette d’atteindre l’objectif visé : éviter les abus de faiblesse.
Mme Maud Petit (DEM). Je ne comprends pas comment il est possible de déterminer si un document a été modifié ou supprimé. Qui pourra dire ce qui est arrivé, ce qui se trouvait dans l’espace numérique avant le passage de la personne de confiance, du parent ou du proche, et ce qui s’y trouvait après ? Comment le contrôler ?
Mme Maud Petit (DEM). Monsieur le rapporteur, je trouve que votre amendement n’est pas suffisamment clair. Je suis favorable à l’amendement no 3079 et à ceux qui lui sont identiques, à l’amendement no 943 et, éventuellement, à l’amendement no 2124 de la collègue Rousseau, qui me paraissent plus clairs.
M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Je voudrais demander à ceux de mes collègues qui ont ouvert un compte Mon espace santé comment ils font pour y accéder.
M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Effectivement, comme sur FranceConnect. Il suffit peu ou prou de se connecter à FranceConnect pour accéder à Mon espace santé et le modifier. Il en va de même d’un compte en banque ou d’une carte bancaire, auxquels un code est associé.Monsieur Pilato, comment proposez-vous de distinguer les identifiants du titulaire et de la personne désignée ? Faudrait-il, pour ainsi dire, associer un deuxième code à une même carte bancaire ?Je défends mon amendement no 2110 et les amendements identiques. La loi doit disposer que Mon espace santé est conçu comme un coffre-fort personnel contenant les données de santé de son titulaire et que personne d’autre n’a le droit d’y toucher, au même titre qu’un coffre-fort ou qu’un compte en banque. Bien sûr, il est toujours possible au titulaire d’un compte en banque de confier ses codes à un tiers mais, par principe, personne d’autre que lui-même ne doit accéder à son compte, pas plus qu’à son DMP.J’aimerais – j’y insiste pour que les choses soient claires – qu’on ne touche pas au coffre-fort personnel contenant les données de santé.
Mme Sophie Taillé-Polian (ECOLO). Notre débat était un peu confus, mais nous commençons à nous faire une idée plus précise de notre responsabilité. Malheureusement, je ne suis pas sûre qu’il soit possible de comparer le traitement précis des directives anticipées d’une personne et la gestion d’un compte en banque, qui présentent des différences radicales.
Mme Sophie Taillé-Polian (ECOLO). Encore heureux ! Mais cela suffit-il pour accepter qu’une personne de confiance, un parent ou un proche modifie le contenu des directives anticipées ? Je suis perplexe.
Mme Sophie Taillé-Polian (ECOLO). Comme l’a dit le collègue Bazin, on n’est pas à l’abri de la malveillance. La comparaison entre l’espace numérique et un compte en banque fait office de contre-argument. Un compte en banque est certes sécurisé, mais on voudrait que les directives anticipées, étant donné le type de décisions qu’elles contiennent, le soient davantage.Il faudrait donc que tous les proches sachent qu’ils ne peuvent pas les modifier. Il doit y avoir une règle qui leur dise clairement : vous ne pouvez pas modifier les directives anticipées !
M. Christophe Bentz (RN). Cette présentation commune permet d’avoir le débat une fois pour toutes. Pour notre part, nous ne voterons pas l’amendement du rapporteur Martin parce que même s’il protège l’intégrité des documents déjà enregistrés, il n’empêche pas de nouvelles modifications. Il n’est donc pas suffisamment sécurisant.Il en est de même pour l’amendement no 2002 de M. Pilato, que nous allons bientôt examiner : nous n’avons pas d’opposition de principe, mais il n’empêche pas non plus de nouvelles modifications.Nous préférerons donc les amendements identiques de nos collègues Annie Genevard, Cyrille Isaac-Sibille, Thierry Frappé, Maud Petit… et le mien. (M. Thierry Frappé applaudit.)
Mme Catherine Vautrin. Pendant la discussion, j’ai évidemment refait le tour du sujet avec mes équipes pour que les bases du débat soient les plus précises possibles : j’ai fait référence à l’article L. 1111-19 du code de la santé publique, qui prévoit que le titulaire peut « prendre connaissance des traces d’accès à son dossier » et donc constater toute modification éventuelle. Il y a donc bien déjà une traçabilité. La difficulté mise en avant lors de cette discussion, c’est qu’il faut un élément de sécurité supplémentaire car savoir ce qui s’est passé, c’est bien, mais savoir qui a fait évoluer le contenu du dossier, c’est mieux.
Mme Catherine Vautrin. C’est la raison pour laquelle je vous propose d’adopter deux amendements : celui du rapporteur et, même si j’anticipe, l’amendement no 2002 de M. Pilato, qui va le compléter puisqu’il prévoit des codes spécifiques permettant à la personne de confiance d’intervenir.
Mme Catherine Vautrin. On saura ainsi non seulement qui a fait quoi mais aussi à quel moment : le code de la santé publique prévoie que les accès sont horodatés, il y a donc une traçabilité au jour et à l’heure près. Cela permet d’assurer la sécurité des informations concernées.
Mme Maud Petit (DEM). Mais il sera trop tard, la modification aura déjà été faite !
Mme la présidente (RE). Nous allons mettre aux voix des amendements que nous venons d’appeler.
(L’amendement no 2808 est adopté.)
(Les amendements identiques nos 272, 2110, 2563, 3079 et 3144 ne sont pas adoptés.)
(Les amendements nos 2124, 3402, 2297, 2173 et 1278, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
(Les amendements identiques nos 678 et 3146 ne sont pas adoptés.)
(Les amendements nos 943 et 3147, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 676 et 677 de M. Patrick Hetzel ainsi que l’amendement no 3145 de M. Christophe Bentz, pouvant être soumis à une discussion commune, sont défendus.
(Les amendements nos 676, 677 et 3145, repoussés par la commission et le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2002 de M. Pilato a déjà été défendu.
(L’amendement no 2002, accepté par la commission et le Gouvernement, est adopté.) (Mme Danielle Simonnet applaudit.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Gilles Le Gendre, pour soutenir l’amendement no 961.
M. Gilles Le Gendre (RE). Notre collègue Benoit Mournet souhaiterait que la personne de confiance qui intervient sur l’espace numérique de santé informe systématiquement le médecin traitant des actions qu’elle a effectuées au nom du titulaire.
(L’amendement no 961, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement no 3148.
M. Christophe Bentz (RN). Il propose que toute modification effectuée dans l’espace numérique de santé fasse l’objet d’une notification envoyée au titulaire.
(Les amendements identiques nos 701 et 1259 sont retirés.)
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 2783 de M. Daniel Grenon et 1627 de Mme Mireille Clapot sont défendus.
(Les amendements nos 2783 et 1627, repoussés par la commission et le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 273 et 702. La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 273.
M. Thibault Bazin (LR). Cet amendement de ma collègue Annie Genevard porte sur un sujet important : le risque d’abus de faiblesse. Je pense notamment aux titulaires d’un espace de santé numérique qui font l’objet d’une mesure de protection juridique.L’alinéa 19 prévoit que les personnes qui en sont chargées puissent accéder et gérer l’espace numérique de santé, et donc y effectuer des actions. Une nouvelle fois, je pense qu’il faut être extrêmement prudent quand il s’agit de titulaires qui font l’objet d’une mesure de protection juridique. Nous devrons avoir un débat sur ce point en examinant le titre II… c’est-à-dire pas ce soir.
M. Thibault Bazin (LR). Mais je pense qu’il faut mettre des garde-fous dès l’article 4 et c’est pourquoi nous demandons la suppression de l’alinéa 19.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 702.
M. Patrick Hetzel (LR). Des personnes sont sous protection juridique parce qu’elles sont particulièrement vulnérables, ce qui signifie que concentrer le pouvoir d’agir pour leur compte sur un seul et même représentant fait courir un risque énorme. Ces amendements sont donc des amendements d’alerte. Nous pensons qu’il serait préférable qu’un autre tiers se charge spécifiquement de ce volet.
M. Didier Martin (RE). Le code de la santé publique prévoit, de manière générale et dans l’intérêt de celui ou de celle qui est placé sous mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, que la personne chargée de la mesure est destinataire des informations sur l’état de santé du majeur protégé. Il ne serait donc pas cohérent de lui interdire l’accès à l’espace numérique de santé de ce dernier. L’avis est donc défavorable.
M. Patrick Hetzel (LR). La dernière phrase de l’alinéa 19 que nous voulons supprimer est la suivante : « Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique pour son compte, en tenant compte de son avis. » On voit bien ce que cela veut dire et quel pouvoir de grande portée lui est dévolu. Il faudrait donc au moins préciser ce qu’il faut entendre par « gérer l’espace numérique ». Si on inclut, par exemple, des actions liées aux directives anticipées, on comprend le type de risque que l’on est susceptible de faire prendre à des personnes vulnérables. Permettez-moi, une nouvelle fois, de vous alerter sur ce point précis.
(Les amendements identiques nos 273 et 702 ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour soutenir l’amendement no 1628.
Mme Cécile Rilhac (RE). Cet amendement de ma collègue Mireille Clapot vise à expliciter au sens du code civil les termes « personne majeures » utilisés à l’alinéa 19. En effet, il existe des cas où l’incapacité à s’exprimer peut être contournée par des moyens imaginatifs ou faisant appel à des technologies modernes. Ainsi, certaines personnes ne s’expriment que par des battements de paupières. Autre exemple : il est possible, même avec des capacités d’expression réduites, de pouvoir exprimer l’intensité de sa souffrance sur une réglette d’échelle de couleurs, ou son état d’esprit par des images. Ce sont bel et bien des formes d’expression. Aussi, l’inaptitude à exprimer sa volonté doit être vérifiée avec attention par un médecin expérimenté en ce domaine pour déceler les capacités cachées, en l’absence desquelles il conclurait, alors seulement, à l’incapacité.
M. Didier Martin (RE). Défavorable. Cet amendement allongerait la rédaction inutilement.
(L’amendement no 1628, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 2907 de Mme Elsa Faucillon est défendu.
(L’amendement no 2907, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 1700 et 3149. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 1700.
M. Patrick Hetzel (LR). Je propose de supprimer la seconde phrase de l’alinéa 19 afin d’empêcher qu’un titulaire incapable d’exprimer sa volonté soit lié par la décision de la personne chargée de la mesure de protection. Voici ce qu’il en est dans la rédaction actuelle : « Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en tenant compte de son avis. »Il y a là une vraie contradiction puisque, alors même qu’il s’agit explicitement du cas où le titulaire ne serait pas apte à exprimer sa volonté, il faudrait tout de même que la personne chargée de la mesure de protection fasse des choix de gestion en tenant compte de l’avis du titulaire. Quelle que soit l’opinion que l’on ait sur le degré de protection qu’il faut exercer, il y a un problème de rédaction…L’objectif de mon amendement est d’alerter là-dessus, sachant que même en supprimant cette phrase, l’alinéa demeure insatisfaisant.
Mme la présidente (RE). L’amendement no 3149 de M. Christophe Bentz est défendu.
(Les amendements identiques nos 1700 et 3149, repoussés par la commission et le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Rappel au règlement
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Caroline Fiat, pour un rappel au règlement.
Mme Caroline Fiat (LFI-NUPES). Si quelqu’un souhaite que l’examen de ce texte se termine dans les délais prévus, c’est bien moi. Vous avez dit en début de séance que vous aimeriez qu’on finisse ce soir l’examen du titre Ier, éventuellement au prix d’une petite prolongation. Étant donné le nombre d’amendements restants, il faudrait une énorme prolongation pour en venir à bout. Nous sommes tous là depuis lundi et la fatigue commence à se faire sentir. Pouvons-nous nous mettre d’accord pour arrêter à minuit ?
Mme la présidente (RE). Je ferai comme vous voulez. Je suis là également depuis lundi, présente à quasiment tous les débats. Je vous invite à, au moins, finir l’examen de l’article 4. Nous avons traité 144 amendements et il en reste 76.
Mme la présidente (RE). Je pense que nous pourrions aller vite sur la fin du titre Ier après l’article 4, mais c’est comme vous voulez. Finissons-en avec cet article, puis je vous ferai voter pour savoir si vous voulez continuer ou non. Nous sommes dans le temple de la démocratie.
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Nathalie Serre, pour soutenir l’amendement no 1156.
Mme Nathalie Serre (LR). Il vise à substituer, à la fin de la seconde phrase de l’alinéa 19, les mots « et après avis du juge des tutelles » aux mots « en tenant compte de son avis ». Il s’agit de la même idée que celle défendue précédemment par notre collègue Patrick Hetzel.
M. Didier Martin (RE). L’intervention du juge des tutelles ne me paraît pas nécessaire dans ce cas. Avis défavorable.
(L’amendement no 1156, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Les amendements nos 1211 de Mme Laurence Robert-Dehault et 3422 de Mme Maud Gatel sont défendus.
(Les amendements nos 1211 et 3422, repoussés par la commission et le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 1979.
M. Thibault Bazin (LR). Il vise à préciser qu’une information claire est portée à la connaissance du professionnel par une mention sur tous les supports de l’espace numérique en santé du patient. Car, à partir du moment où l’on permet à un tiers d’accéder à cet espace, il est important de se prémunir contre toutes les sujétions qui peuvent découler de cette possibilité.
(L’amendement no 1979, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Pierrick Berteloot, pour soutenir l’amendement no 2092.
M. Pierrick Berteloot (RN). À l’alinéa 26, les termes « une alimentation favorable à la santé » me paraissent trop vagues. Il faut préciser que, lors des rendez-vous de prévention, il est expliqué ce qu’est une alimentation saine et quelle est l’alimentation la plus adaptée au patient. En effet, certaines pathologies requièrent une alimentation particulière.
(L’amendement no 2092, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). L’amendement no 3150 de M. Pierrick Berteloot est défendu.
(L’amendement no 3150, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je suis saisie de quatre amendements, nos 1252, 2892, 2169 et 2909, pouvant être soumis à une discussion commune. Les amendements nos 2169 et 2909 sont identiques. La parole est à M. Laurent Panifous, pour soutenir l’amendement no 1252.
M. Laurent Panifous (LIOT). Il est prévu que les rendez-vous de prévention soient l’occasion de « promouvoir la rédaction des directives anticipées ». Il nous semble que le mot « promouvoir » n’est pas approprié car chacun devrait être libre d’entrer ou non dans une démarche de rédaction. Nous préférerions une formulation indiquant que, lors de ces rendez-vous, « une information complète sur les directives anticipées » est apportée.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 2892.
M. Didier Martin (RE). Issu des débats en commission, cet amendement vise à préciser que les rendez-vous de prévention ont notamment pour objectif, dans une logique pédagogique, de « faire connaître » le rôle des directives anticipées et de la personne de confiance plutôt que d’en « promouvoir » respectivement la rédaction et la désignation.
Mme la présidente (RE). La parole est à M. Stéphane Delautrette, pour soutenir l’amendement no 2169.
M. Stéphane Delautrette (SOC-A). Il s’inscrit dans la même logique. Nous proposons la formulation « informer sur » plutôt que « promouvoir ».
Mme la présidente (RE). La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement no 2909.
Mme Elsa Faucillon (GDR-NUPES). Quand on a un débat sur des mots à cette heure-ci, il faudrait presque que chacun sorte son dictionnaire pour déterminer quelle est la meilleure formulation. « Informer » sur les directives anticipées nous semble être la première étape à franchir dans notre société. Nous discutions récemment entre députés pour savoir qui avait rédigé ses directives anticipées. Nombre de participants à la discussion, dont moi, ne savaient même pas à quoi cela devait ressembler ni ce qu’on pouvait bien y inscrire. Je pense donc que, dans un premier temps, il faut informer sur les directives anticipées avant de penser à les promouvoir.
Mme la présidente (RE). Quel est l’avis de la commission sur ces quatre amendements ?
M. Didier Martin (RE). Je demande le retrait de tous, à l’exception de celui que j’ai défendu.
(L’amendement no 2892 est adopté ; en conséquence, les amendements nos 2169 et 2909 tombent, ainsi que l’amendement no 2533.)
Mme la présidente (RE). Sur l’article 4, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 1617.
M. Patrick Hetzel (LR). Il a pour objet de compléter les alinéas 26 à 29, qui fixent quatre objectifs aux rendez-vous de prévention de santé, notamment ceux de « prévenir les cancers » et de « promouvoir la santé mentale ». Il nous semble pertinent d’ajouter à cette liste la prévention du suicide.En 2017, plus de 9 000 personnes se sont suicidées en France, et les tentatives de suicide y ont occasionné plus de 88 000 hospitalisations. Ce sujet doit faire partie de la politique de prévention de santé : il faut ajouter la prévention du suicide aux quatre objectifs déjà fixés.
(L’amendement no 1617, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Mme la présidente (RE). Je mets aux voix l’article 4, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (RE). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 58 Nombre de suffrages exprimés 49 Majorité absolue 25 Pour l’adoption 49 Contre 0
(L’article 4, amendé, est adopté.)
Mme la présidente (RE). Je crois comprendre en vous voyant tous préparer vos affaires que vous n’avez pas très envie de continuer. La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
Ordre du jour de la prochaine séance
Mme la présidente (RE). Prochaine séance, lundi 3 juin, à treize heures trente :Sous réserve de la décision de la conférence des présidents, discussion et votes sur les deux motions de censure déposées en application de l’article 49, alinéa 2, de la Constitution ; Suite de la discussion du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. La séance est levée.
(La séance est levée à vingt-trois heures cinquante-cinq.)