Motion de renvoi en commission
M. Jean-Louis Bricout (SOC). Depuis le début du mouvement, vous n’avez fait que le pourrir. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) Vous vous êtes contentés de distribuer quelques miettes pour diviser et de provoquer un grand débat interminable qui débouche sur un vaste point d’interrogation. Mme la présidente (LAREM). Monsieur Bricout, il faut conclure. Revenez à votre explication de vote. M. Jean-Louis Bricout (SOC). Vous avez l’occasion d’un débat démocratique. Acceptez-le au moins pour réfléchir à quelques mesures d’urgence. Vous en sortirez grandis ! Mme Patricia Lemoine (UDI-AGIR). Sans surprise, le groupe UDI, Agir et indépendants restera fidèle à sa doctrine qui consiste à refuser le renvoi en commission des textes examinés dans le cadre d’une niche parlementaire. C’est en effet un des rares moments où les groupes d’opposition peuvent susciter un débat démocratique dans l’hémicycle. Pour ce seul motif, nous ne voterons pas la motion de renvoi. (Applaudissements et « Merci ! » sur les bancs du groupe LR.) Mme Sabine Rubin (FI). Malheureusement, cette motion de renvoi ne nous surprend pas. Chaque fois qu’une proposition de loi est déposée par les oppositions, vous ne la lisez pas et vous déposez sur-le-champ, selon le groupe signataire, une motion de rejet préalable ou de renvoi en commission. C’est votre marque de fabrique : vous refusez le débat démocratique parlementaire. (« Eh oui ! » sur les bancs du groupe LR.)Vous préférez le grand blabla du grand débat, lequel n’est qu’un grand coup de communication.Si ce sont Les Républicains qui proposent des mesures pour relever le pouvoir d’achat, si ce sont Les Républicains qui proposent la réindexation des pensions de retraite, des allocations familiales et des APL, si ce sont Les Républicains qui veulent revenir sur la hausse de la CSG, et enfin si ce sont Les Républicains, à commencer par M. Woerth, que vous associez à Georges Marchais, c’est que votre politique est vraiment très inquiétante ! (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.)Son caractère antiredistributif va même à l’encontre du libéralisme économique dont vous vous réclamez. À ce propos, je vous invite à réviser vos fondamentaux. Adam Smith lui-même insiste sur la nécessité d’une redistribution face à la gloutonnerie des intérêts particuliers.Mais revenons à la motion de renvoi. Ce qui est tragicomique, c’est qu’en refusant de débattre de la proposition de loi, vous refusez de discuter des mesures que vous avez proposées depuis dix-huit mois, mesures qui ont fait descendre certains Français dans la rue et qui sont refusées par 82 % d’entre eux. Nos concitoyens, voyez-vous, ont le sens de la justice. Ils sont moins fanatiques et moins extrêmes que vous s’agissant de la dictature de la finance.Pour toutes ces raisons, nous refusons qu’on nous interdise de débattre. Le groupe La France insoumise ne votera donc pas la motion. M. Jean-Paul Dufrègne (GDR). Laissons Georges Marchais tranquille ! Il aimait le débat, contrairement à d’autres ! M. Jean-Paul Dufrègne (GDR). Je remercie nos collègues Les Républicains de mettre en avant un problème que le mouvement des gilets jaunes a révélé et que plus personne ne conteste dans notre pays. De trop nombreux Français, même s’ils travaillent, ont du mal à finir le mois. Le pouvoir d’achat est le premier sujet d’actualité. M. Jean-Paul Dufrègne (GDR). Comme l’a excellemment rappelé M. Wulfranc, cela pose deux problèmes : celui du montant des salaires et des petites retraites, trop bas pour permettre de vivre dignement ; celui de la répartition des richesses et des corrections que pourrait apporter la fiscalité.Hélas ! Nous avons une fois encore assisté à un exercice de démagogie. Car ces deux problèmes sont en effet mis sous le tapis par la majorité, largement soutenue par Les Républicains, qui n’ont de cesse de vouloir baisser les dépenses publiques pour diminuer l’impôt des riches. Si nos groupes se rejoignent pour constater la faiblesse du pouvoir d’achat, ils sont diamétralement opposés sur la manière d’y remédier.Le sujet mérite discussion, mais paradoxalement, au moment où le Président de la République appelle au grand débat, son gouvernement et sa majorité le refusent dans cette enceinte qui a pourtant vocation à l’accueillir. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)C’est, une fois encore, une contradiction, mais vous n’en êtes pas à une près. En tout cas, nous ne serons pas complices de cette mascarade. Le groupe de la Gauche démocrate et républicaine ne votera pas la motion. Le débat, c’est maintenant ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) M. Michel Castellani (LT). Le groupe Libertés et territoires regrette que la majorité ait déposé une motion de renvoi en commission. Une fois n’est pas coutume, il ne s’agit pas d’une motion de rejet, mais le résultat est le même : l’absence de débat dans l’hémicycle.Pourtant, il faut le remarquer, nos échanges en commission des finances ont été longs et instructifs. Chacun a pu exprimer sa position, demander des éclaircissements, formuler des propositions. Dès lors, serait-il pertinent de renvoyer le texte en commission afin de le réexaminer ? La majorité ne cherche-t-elle pas plutôt à éluder le débat, par crainte de devoir défendre une fois de plus des positions qui ne satisfont pas nos concitoyens ?Nous l’avons dit : la proposition de loi n’est pas la seule réponse possible à la politique gouvernementale. Elle ne constitue pas la seule alternative à la politique actuelle. Mais il nous semble du moins nécessaire d’en débattre, de tenter de l’améliorer, dans l’intérêt du plus grand nombre, qui doit demeurer notre ligne directrice.Vous l’aurez compris : les députés du groupe Libertés et territoires sont favorables à la discussion comme à l’expression de la diversité. C’est pourquoi ils ne voteront pas cette motion, dont l’adoption enverrait aux oubliettes une proposition qui a le mérite de pointer les difficultés quotidiennes de nos concitoyens. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) M. Laurent Saint-Martin (LAREM). La groupe La République en marche votera la motion de renvoi en commission, non que le pouvoir d’achat ne soit pas au cœur de ses préoccupations… M. Laurent Saint-Martin (LAREM). Il suffit de considérer les deux derniers budgets. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)Puisque Mme Dalloz a cité les chiffres de l’INSEE, je regrette qu’elle n’ait pas mentionné ceux de 2019, qui attestent, pour l’ensemble des Français, un gain de pouvoir d’achat de près de 2 %, ce qui est inédit, et de plus de 4 % pour les actifs. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM. – Exclamations sur les bancs du groupe LR.) Chers collègues, vous n’avez jamais obtenu un tel résultat ! M. Laurent Saint-Martin (LAREM). Toutefois, ce n’est pas pour cette raison que nous renverrons votre proposition de loi en commission, mais parce que, pour ces questions, il y a un véhicule très pratique : il s’appelle le projet de loi de finances.Madame Dalloz, je vous mets au défi, puisque vous vous en êtes vantée, de trouver un seul amendement des Républicains déposé dans ce cadre depuis deux ans, qui propose une économie, une baisse de la dépense publique. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.) M. Laurent Saint-Martin (LAREM). C’est bien simple : il n’y en a pas ! Dès lors, la proposition de loi relève de la pure démagogie. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.) Mme la présidente (LAREM). Chers collègues, je vous appelle à un peu plus de respect les uns envers les autres. Nous écoutons la dernière explication de vote. (Exclamations persistantes sur les bancs du groupe LR.) M. Laurent Saint-Martin (LAREM). Monsieur Di Filippo, au lieu de m’insulter, trouvez-moi un seul amendement déposé par Les Républicains sur le projet de loi de finances et tendant à faire baisser la dépense publique ! (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM. – Vives exclamations sur les bancs du groupe LR.)Le texte en discussion tend à supprimer l’aide médicale d’État. Outre son caractère abject sur le plan éthique, la mesure ne rapporterait que 800 millions d’euros sur un total de 17 milliards. Le compte n’y est donc pas ! (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)Par ailleurs, quand vous recourez à la vieille technique du gage sur le tabac, de qui vous moquez-vous ? Envisagez-vous sérieusement de compenser par ce procédé une hausse des dépenses de 17 milliards ? (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LaREM et MODEM. – Exclamations sur les bancs du groupe LR.)C’est pourquoi nous vous proposons une solution très simple : revoyez votre copie, proposez-nous une baisse réelle de la dépense publique. À ce moment-là, nous pourrons débattre. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.) (Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LAREM). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 145 Nombre de suffrages exprimés 144 Majorité absolue 73 Pour l’adoption 90 Contre 54 (La motion de renvoi en commission est adoptée.)
Mme la présidente (LAREM). S’agissant d’un texte inscrit à l’ordre du jour fixé par l’Assemblée, il appartiendra à la conférence des présidents de proposer les conditions de la suite de la discussion. Suspension et reprise de la séance
Mme la présidente (LAREM). La séance est suspendue. (La séance, suspendue à douze heures dix, est reprise à douze heures quinze.)
Suite de la discussion d’une proposition de loi
Mme la présidente (LAREM). L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines (nos 833, 1287). Discussion des articles
Mme la présidente (LAREM). La discussion générale étant close, j’appelle les articles de la proposition de loi, dans le texte dont l’Assemblée a été saisie initialement, puisque la commission n’a pas adopté de texte. Article 1er
Mme la présidente (LAREM). Je suis saisie de deux amendements, nos 7 et 6, pouvant être soumis à une discussion commune.Sur l’amendement no 7, je suis par le groupe Les Républicains d’une demande de scrutin public.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.La parole est à M. Pierre Vatin, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour soutenir cet amendement. M. Pierre Vatin (LR). Je demande une très brève suspension de séance, madame la présidente. (La séance, suspendue quelques instants, est immédiatement reprise.)
M. Pierre Vatin (LR). Il s’agit, par cet amendement, d’aller au-delà de la réécriture de l’article 1er proposée par l’amendement no 6, qui va être présenté par le Gouvernement. La situation sociale des victimes de maladies rares et orphelines ne serait malheureusement pas modifiée par l’adoption de l’amendement du Gouvernement. Une définition plus précise des maladies rares et orphelines restreindrait le champ d’application de la mesure proposée au regard des évolutions scientifiques et ôterait sa souplesse à cette définition. Je forme le vœu que vous repreniez la proposition d’expérimentation détaillée contenue dans mon amendement. L’expérimentation quinquennale permettrait d’évaluer le soulagement apporté à la vie quotidienne de nombreux malades, en son volet social et non, bien entendu, médical.En effet, je préconise qu’une commission nationale d’adaptation étudie la demande d’une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare ou orpheline, au cas où l’application d’une norme nationale ou d’une formalité administrative aboutirait pour elle à des conséquences disproportionnées. Ainsi, la commission saisie étudierait la possibilité d’une dérogation à ladite réglementation, en tenant compte des conséquences fonctionnelles du handicap ou de la pathologie.En reprenant à votre compte ma proposition d’expérimentation, vous concilieriez mon idée première, consistant à venir en aide, dans leur vie quotidienne, aux victimes d’un handicap ou d’une maladie rare ou orpheline, et votre volonté de définir les maladies rares ou orphelines sans risque de restrictions scientifiques. Les malades ne pourraient qu’apprécier votre geste, et l’État ne pourrait que constater, au terme de l’expérimentation, que le soulagement apporté à des personnes se trouvant dans des cas très particuliers aura servi l’ensemble des personnes handicapées ou victimes des maladies rares ou orphelines.J’ajoute que cette expérimentation démontrerait également que le travail de la commission complète l’action des maisons départementales des personnes handicapées – MDPH –, qui statuent, elles, à dates fixes, sur la situation de chaque personne, mais qui ne sont pas en mesure d’octroyer des dérogations aux normes d’application générale. Les cas visés sont peut-être exceptionnels, mais les victimes de ces maladies subissent des difficultés très douloureuses dans leur vie quotidienne. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. le secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la santé, pour soutenir l’amendement no 6. M. Adrien Taquet. Je suis ravi de vous retrouver pour la poursuite de l’examen de cette proposition de loi, que nous avions entamé en octobre dernier – je siégeais alors sur les bancs de cette assemblée, à vos côtés. Je voudrais rappeler que le Gouvernement accorde une importance toute particulière à la prise en charge des maladies rares et à l’amélioration des modalités d’accompagnement des personnes qui en sont atteintes. La ministre des solidarités et de la santé a lancé le troisième plan national des maladies rares, le 4 juillet 2018, conjointement avec la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation. Ce plan porte de grandes ambitions, notamment en matière d’inclusion, et répond à cinq enjeux contemporains concernant les maladies rares : permettre un diagnostic rapide de chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse en matière de diagnostic ; innover pour traiter, afin que la recherche permette d’élargir les moyens thérapeutiques ; améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ; communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire concernant les maladies rares ; enfin, moderniser les organisations, tout en optimisant les financements nationaux.Dans ce contexte, l’amendement que je vous soumets vise à donner une définition de la notion de « maladie rare », en retenant le critère de la prévalence au sein de la population générale. En cela, il reprend la définition prévue dans plusieurs textes européens, à commencer par le règlement pour les médicaments orphelins de 1999. Plus récemment, la directive relative aux soins de santé transfrontaliers précise que les maladies rares sont « celles dont le seuil de prévalence ne dépasse pas 5 personnes affectées sur 10 000 », soit moins de 1 personne sur 2 000 en population générale. Cet amendement reprend ce critère ainsi que la définition établie pour la création de la base Orphanet sur les maladies rares, en 1997, qui est essentielle à l’amélioration de la visibilité de ces maladies dans les systèmes d’information de santé et de recherche. Un grand nombre de personnes atteintes de maladies rares sont en situation de handicap. C’est pourquoi le troisième plan national sur les maladies rares a prévu, dans son axe no 8, d’améliorer l’inclusion et de faciliter l’accès aux dispositifs de compensation du handicap. Il s’agit notamment de renforcer la coordination avec la MDPH, comme vous l’indiquiez précédemment, monsieur le rapporteur. Cependant, certaines personnes atteintes de maladies rares peuvent n’avoir que peu ou pas de difficultés fonctionnelles et donc de handicaps associés. Ainsi, nous souhaitons donner une assise juridique à la définition des maladies rares, sans toutefois la restreindre aux possibles conséquences fonctionnelles de ces maladies. M. Pierre Vatin (LR). La commission n’a pas examiné l’amendement du Gouvernement mais j’émets un avis favorable, en ce qu’il reprend une partie du texte de mon amendement. M. Adrien Taquet. J’émettrai un avis défavorable. En effet, le dispositif que vous nous proposez, monsieur le rapporteur, ne nous paraît pas efficient. M. Adrien Taquet. Le fait qu’il s’agisse d’une expérimentation, selon nous, ne change pas cet état de fait. (Exclamations sur les bancs du groupe LR.) Il est en effet préférable d’envisager les exclusions éventuelles de la norme… (Mêmes mouvements.) Mme la présidente (LAREM). Laissez M. le secrétaire d’État s’exprimer, mes chers collègues ! M. Adrien Taquet. Je ne suis pas perturbé, mais les gens qui assistent au débat ont peut-être envie d’entendre les arguments des différentes parties en présence. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LaREM et MODEM. – Exclamations sur les bancs du groupe LR.) M. Adrien Taquet. Il en faut un peu plus pour me perturber. Toutefois, si le débat précédent a, semble-t-il, échauffé quelques esprits, je pense que, sur ces matières, nous pourrions avoir des échanges un peu plus apaisés. M. Adrien Taquet. Monsieur le rapporteur, il nous paraît en effet préférable d’envisager les exclusions éventuelles de la norme en même temps que l’on prépare cette dernière, plutôt que de les corriger a posteriori, comme l’implique votre amendement. Cela pourrait donner aux personnes en situation de handicap, à celles atteintes de maladies rares – et à celles se trouvant dans l’un et l’autre cas – le sentiment qu’elles ont été oubliées lors de l’élaboration de la législation.Au demeurant, le mécanisme envisagé est relativement lourd, et la création et le bon fonctionnement d’une telle commission nationale d’adaptation requerrait des moyens importants, sur lesquels l’amendement n’apporte aucune précision. La création d’une commission de plus, alors que l’on vise un objectif de simplification des démarches, ne nous semble pas souhaitable. M. Adrien Taquet. De plus, le champ d’application de la dérogation en place ou à venir serait limité par le fait qu’elle doit être compatible, aux termes de votre amendement, « avec les engagements européens et internationaux de la France ». Pour reprendre votre exemple, monsieur Vatin, concernant la dérogation existante à la réglementation interdisant les vitrages surteintés pour les personnes souffrant – permettez-moi de lire… M. Adrien Taquet. …souffrant, disais-je, de protoporphyrie érythropoïétique, il est à noter que la réglementation objet de la dérogation est issue d’une directive communautaire concernant les vitrages de sécurité pour les véhicules à moteur. Ainsi, ajouter à la proposition de loi une obligation de compatibilité aux engagements communautaires, alors même que certains textes européens nécessitent une transposition et une interprétation, restreindrait considérablement le champ d’application de telles dérogations. Celles-ci sont pourtant nécessaires pour améliorer les conditions de vie des personnes.Enfin, la mise en place d’une telle commission serait certainement redondante avec les dispositifs mis en œuvre par le Gouvernement, tels que, notamment, « Une réponse accompagnée pour tous », les « Territoires 100 % inclusifs », ou encore la nomination de hauts fonctionnaires chargés du handicap et de l’inclusion, que nous avons nommés dans chacun des ministères pour animer cette politique. Nous demandons à ces différents acteurs de signaler les situations législatives et réglementaires qui feraient obstacle à l’accès au droit et au parcours de personnes en situation de handicap.Cela nous semble suffisant, ce qui justifie un avis défavorable. Mme Delphine Bagarry (LAREM). Monsieur le rapporteur, vous proposez de définir des pathologies, qui pourraient ouvrir droit à une dérogation spécifique. Or, ce n’est pas du tout l’esprit de la loi de 2005, qui vise à traiter les conséquences du handicap, et non à définir des pathologies. Il faut examiner ce type de situations en fonction des cas particuliers et non d’un point de vue général. Il faut veiller à ne pas créer d’usine à gaz. Nous partageons tous l’objectif de la simplification et de l’accès au droit – je rappelle que M. le secrétaire d’État, alors député, a élaboré un rapport, en mai 2018, sur la simplification du parcours administratif des personnes en situation de handicap. Si l’on adoptait votre amendement, on créerait encore des dérogations fondées sur des pathologies, et non sur la personne et le handicap. Nous devons voter l’amendement du Gouvernement… Mme Delphine Bagarry (LAREM). …parce qu’il permet de combler un vide juridique : la maladie rare n’était en effet pas définie par le code de la santé publique. En revanche, il me semblerait contraire à la loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », de conduire l’expérimentation que vous voulez mettre en place, monsieur le rapporteur. M. Philippe Berta (MODEM). J’ai un problème sémantique avec M. le rapporteur, puisqu’il emploie, à propos des maladies dont nous parlons, deux adjectifs – j’aimerais qu’il m’écoute, parce que c’est important. Monsieur le rapporteur, s’il vous plaît ! (Vives exclamations sur les bancs du groupe LR.) Je m’adresse à lui, il est donc souhaitable qu’il m’écoute. M. Philippe Berta (MODEM). Monsieur le rapporteur, vous avez ajouté deux adjectifs pour qualifier les pathologies dont nous parlons ce matin. Vous avez utilisé les termes de « maladies rares ». Nous parlons bien des quelque 8 000 pathologies existantes, sachant qu’on en découvre une vingtaine chaque année, qui touchent, dans les conditions qu’a rappelées M. le secrétaire d’État, une faible proportion de la population mais qui, globalement, représente plus de 3 millions de patients. Vous avez également ajouté le qualificatif « et orphelines », ce qui désigne les pathologies orphelines de traitement.Ce qualificatif me pose problème, car il ferait de la maladie d’Alzheimer une maladie orpheline ; dans ce cas, on ne parle plus des 80 % de maladies génétiques, mais d’une pathologie qui risque de toucher le plus grand nombre d’entre nous.Le groupe de travail sur les maladies rares que nous avons installé s’appelait au départ « groupe de travail sur les maladies orphelines », mais ce qualificatif ne convient pas aux maladies rares. D’ailleurs, fort heureusement, des thérapeutiques ont été récemment trouvées pour certaines d’entre elles. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LaREM et MODEM.) (Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LAREM). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 64 Nombre de suffrages exprimés 64 Majorité absolue 33 Pour l’adoption 30 Contre 34 (L’amendement no 7 n’est pas adopté.)
(L’amendement no 6 est adopté e t l’article 1er est ainsi rédigé . En conséquence, les amendements nos 2, 3 et 4 t ombent.)
Mme la présidente (LAREM). Sur l’ensemble de la proposition de loi, je suis saisie par le groupe Les Républicains d’une demande de scrutin public.Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale. Article 2
Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 5 qui tend à supprimer l’article. M. Pierre Vatin (LR). Le dispositif de la présente proposition de loi n’ayant pas vocation à entraîner de pertes de recettes pour l’État, le gage prévu par l’article 2 est inutile. (L’amendement no 5, accepté par le Gouvernement, est adopté et l’article 2 est supprimé.)
Titre
Mme la présidente (LAREM). La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 1. M. Pierre Vatin (LR). J’ai entendu les objections formulées par M. Berta au mois d’octobre et je propose de rédiger ainsi le titre de mon texte : « Proposition de loi visant à la création d’un répertoire des dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares ». Ce nouveau titre fait disparaître le mot « orphelines ». (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR. – M. Philippe Berta applaudit.) M. Adrien Taquet. Avis de sagesse. Au regard de l’article que nous venons d’adopter, le titre initial de la proposition de loi ne convient plus, mais nous ne sommes pas totalement convaincus par la proposition du rapporteur. Nous comptons sur la navette parlementaire pour renforcer la cohérence entre le titre du texte et son contenu. Nous nous en remettons, à ce stade, à la sagesse de l’Assemblée nationale. (L’amendement no 1 est adopté et le titre est ainsi rédigé.) (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
Mme la présidente (LAREM). Nous avons achevé l’examen des articles de la proposition de loi.La parole est à M. le rapporteur. M. Pierre Vatin (LR). Je suis partagé : je remercie le Gouvernement de son attitude un peu plus bienveillante qu’au mois d’octobre, mais mon importante expérience de terrain, même si je ne suis ni médecin ni professionnel de la santé, m’a montré les lacunes sociales du dispositif Orphanet. Rien ne justifiait la motion de rejet préalable si le fond du texte n’était pas conservé. J’espère que la discussion au Sénat enrichira cette proposition de loi.Vous m’avez proposé de reprendre à votre compte un amendement complémentaire et secondaire, que j’avais déposé pour améliorer le texte. Malheureusement, l’adoption de ce seul amendement n’a aucune portée effective pour ceux dont je défends les intérêts ici.Se pose alors la question : pourquoi ce revirement ? Le contexte dans lequel se trouve aujourd’hui votre majorité est difficile. Votre entêtement à refuser de nombreuses initiatives, fussent-elles logiques, rationnelles et nécessaires, reflète votre incapacité à fédérer, y compris sur des sujets qui, comme celui-ci, ne clivent pas. Cette attitude vous vaut des critiques et vous incite à adopter une posture de communicant sans rien changer au fond : vous voulez montrer votre ouverture au dialogue en faisant semblant d’accepter un élément sorti de son contexte, pour pouvoir dire ensuite que la main tendue n’a pas été saisie. Ces trompe-l’œil vous permettent de vous dédouaner de la responsabilité du rejet du texte, mais les administrés n’ont pas forcément la même vision des choses.Je suis très étonné du rejet partiel de ma proposition de loi, alors qu’à la question au Gouvernement de notre collègue Berta sur l’autisme, posée mardi dernier, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a répondu par la nécessité de renforcer le caractère social et inclusif de l’Union européenne, démarche qui me semble comparable à celle de ce texte. En effet, je n’ai cessé de répéter que ma proposition possédait un caractère social : elle est débattue en votre présence, monsieur le secrétaire d’État, mais non en celle de Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, montrant un hiatus dans l’appréciation du texte.Le handicap n’est pas qu’une maladie : il provoque aussi une chute sociale et un isolement lorsqu’il survient. Tôt ou tard, la majorité reprendra ma proposition, car elle comble d’importantes lacunes du dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap.Au mois d’octobre, on me parlait, en commission et en séance publique, de nouveau monde, que j’entendais comme une ouverture sur le monde et une culture de dialogue sans complexe. On me parlait de stigmatisation, mais vous vous cachez derrière cette notion, qui est en décalage avec la réalité. De nombreuses familles comptant des personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline attendent impatiemment des solutions améliorant leur qualité de vie et facilitant leurs démarches administratives.Un constat s’impose : ces personnes sont dans le besoin. J’ai lu attentivement votre projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé, dans lequel je n’ai trouvé aucune disposition allant dans le sens de la présente proposition de loi. Parfois, l’habit fait le moine, et il n’est pas nécessaire de fouiller profondément pour comprendre les causes qui vous poussent à rejeter sans motivation nos textes. C’est que vous ne semblez pas toujours vous préoccuper du quotidien des Français, qui ont besoin d’aide et de soutien. Vous avez revalorisé l’allocation aux adultes handicapés, mais cela ne suffit pas. Vous dites qu’il n’y a pas de citoyens de seconde zone, mais vos actes contredisent parfois vos propos. Craignez-vous une sur-réglementation, comme vous l’avez affirmé tout à l’heure, alors que votre programme de renaissance européenne est une usine à gaz ? Dès lors, je ne peux que vivement vous inviter à adopter la proposition de loi de notre collègue Pierre Cordier visant à lutter contre la sur-réglementation, dont nous débattrons cet après-midi. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) M. Maxime Minot (LR). Nous sommes réunis pour examiner la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin, et c’est heureux. C’est heureux, car, sur tous les bancs de cette assemblée, nous partageons l’idée selon laquelle il ne faut pas laisser près de 3 millions de nos concitoyens sur le bord du chemin, au prétexte que le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible.C’est heureux aussi, car nous partageons tous la volonté d’aider les malades et leurs familles. Si le Gouvernement nous avait apporté des éléments de réponse il y a six mois, en nous présentant notamment le dispositif Orphanet ou les mesures prises par le ministère des solidarités et de la santé, force est de constater que le terrain les juge encourageants, mais insatisfaisants.C’est heureux enfin, car ce texte propose des solutions opérationnelles et concrètes, susceptibles de donner des résultats rapides. Il envoie surtout un signal fort et encourageant aux malades et à leurs familles.Monsieur le secrétaire d’État, chers collègues de la majorité, ce texte représente une pierre, parmi tant d’autres, à l’édifice, qui ne vous coûte rien politiquement. Cette proposition de loi doit faire consensus, au-delà des considérations technocratiques ou des accusations de légèreté, infondées et insultantes. Ne cherchez pas de prétexte pour ne pas voter ce texte, il n’y en a aucun. Vous comprendrez que le groupe Les Républicains soutiendra cette proposition de loi.En guise de conclusion, permettez-moi de saluer l’initiative et le travail de notre collègue, qui, quelle que soit l’issue du vote, marquent la volonté de notre groupe Les Républicains de porter la voix de nos compatriotes. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.) Mme Delphine Bagarry (LAREM). Initialement, monsieur le rapporteur, vous nous aviez invités à travailler sur la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines, dont l’objet était de recenser celles qui permettraient de déroger aux règles communes. Le travail mené en commission nous a conduits à repousser la proposition de loi, car elle nous apparaissait en contradiction avec la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. En effet, les pathologies, et les handicaps éventuels en résultant, peuvent varier fortement selon les patients, que ce soit pour l’accès à l’école, à la vie professionnelle, au logement, à la mobilité, que l’on vive en ville ou à la campagne, que l’on soit aidé ou non dans sa vie quotidienne, ou selon son âge et son milieu. Les conséquences d’un handicap sont très diverses.Depuis treize ans, le législateur et les exécutifs se battent pour ouvrir la société au handicap, afin que la loi, par nature impersonnelle, soit la garante d’une société inclusive, dans laquelle les personnes en situation de handicap ne pâtiraient pas d’une rupture d’égalité. La proposition de loi initiale entrait en contradiction avec ce principe, car elle confondait pathologie et handicap, cas particulier et général.Nous sommes cependant d’accord sur la nécessité de simplifier les démarches administratives et l’accès au droit des personnes qui, atteintes de maladies rares ou porteuses d’un handicap, se sentent souvent démunies.Dans nos discussions, il est apparu que notre législation ne disposait pas d’une définition de la maladie rare, d’où l’adoption de l’amendement no 6 du Gouvernement. Le groupe La République en marche votera cette proposition de loi ainsi amendée, à laquelle il faudra trouver un autre titre. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.) M. Philippe Berta (MODEM). La proposition de loi est certes pavée de très bonnes intentions, mais la France est exemplaire, ce qui n’est pas toujours le cas, dans la gestion des maladies rares ; nos collègues étrangers me le rappellent presque chaque semaine et n’ont d’autre but que de copier le modèle que nous avons mis en place, notamment Orphanet et d’autres répertoires.J’ai la chance de suivre le déploiement pas à pas du troisième plan national sur les maladies rares, lancé en juillet dernier, qui me fait dire que nous allons conserver notre avance, car les choses se présentent plutôt bien.Les maladies rares, dont la liste n’est sûrement pas définitive, présentent une difficulté liée à leur origine génétique. Pour une pathologie établie et diagnostiquée – même si le problème de l’errance diagnostique reste aigu –, les patients ne présenteront pas le même résultat phénotypique, c’est-à-dire qu’ils n’auront pas les mêmes traits, la même pénétrance, pour reprendre le terme employé en génétique. Établir une carte générale pour une maladie rare est donc très difficile ; or l’élaborer pour chaque individu est impossible.Votre idée de départ est bonne, mais sa faisabilité me semble poser problème. Son application mettrait les acteurs de terrain en grande difficulté ; elle ne correspond d’ailleurs à aucune demande des professionnels ni des 220 associations dont l’objet est les maladies rares, qui n’attendent pas du tout cette carte pour leurs patients. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.) Mme Patricia Lemoine (UDI-AGIR). Sur le fond, le dispositif initial de la présente proposition de loi visait à recenser les dérogations administratives bénéficiant aux personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans un fichier destiné aux administrations publiques.Nous étions plutôt bienveillants, s’agissant de cette mesure de simplification rappelant qu’il importe que la puissance publique reconnaisse mieux les difficultés rencontrées par ces personnes, lesquelles sont déjà très éprouvées par des situations d’errance diagnostique ou de fort isolement.Nous étions favorables à la mise en place d’une expérimentation, qui aurait permis d’évaluer en temps réel sa pertinence ainsi que son efficacité, et de faire évoluer la réglementation si nécessaire. Le groupe UDI, Agir et indépendants votera le texte, même si nous regrettons qu’il ait été vidé en partie de sa substance et que sa portée s’en trouve réduite. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR.) M. Michel Castellani (LT). La présente proposition de loi, dont nous achevons enfin l’examen, a le mérite de faire ressurgir dans le débat les problèmes – auxquels nous ne pouvons rester sourds – rencontrés par de nombreux Français souffrant de maladies rares ou orphelines.J’ai pris note des arguments avancés par Mme la ministre des solidarités et de la santé au mois d’octobre dernier et de ceux avancés tout à l’heure par M. le secrétaire d’État Adrien Taquet.En dépit du lancement du plan national sur les maladies rares 2018-2022, et même si le répertoire Orphanet est déjà performant, il demeure complexe, pour les malades et leurs familles, d’accomplir certains actes administratifs pour leur vie quotidienne.Il ne s’agit pas de discriminer – positivement ou non – mais bien de rendre ces cheminements administratifs moins complexes, et de soulager les familles des difficultés administratives qui s’ajoutent aux difficultés causées par la maladie.La création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines, tel qu’il est prévu par la proposition de loi, favorise une meilleure connaissance de ces maladies, une plus large diffusion des savoirs et une reconnaissance accrue des difficultés quotidiennes qui en découlent.Le Gouvernement, soutenu par le groupe La République en marche, ne cesse d’appeler à davantage de simplification, affichant une volonté d’aller plus vite et plus loin. Ce texte, me semble-t-il, offre l’occasion de le faire.Pour notre part, nous sommes très favorables à l’existence d’un tel répertoire. Vous l’aurez donc compris, chers collègues, le groupe Libertés et territoires votera la proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe LT.) Vote sur l’ensemble
Mme la présidente (LAREM). Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi. (Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LAREM). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 67 Nombre de suffrages exprimés 67 Majorité absolue 34 Pour l’adoption 64 Contre 3 (La proposition de loi est adoptée.) (Applaudissements.)
Ordre du jour de la prochaine séance
Mme la présidente (LAREM). Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :Discussion de la proposition de loi visant à soutenir le fonctionnement des services départementaux d’incendie et de secours et à valoriser la profession de sapeur-pompier professionnel et volontaire ;Discussion de la proposition de loi constitutionnelle visant à lutter contre la sur-réglementation.La séance est levée. (La séance est levée à douze heures cinquante.)
Le Directeur du service du compte rendu de la séance de l’Assemblée nationale Serge Ezdra