Article 3 · alinéa Alinéa 42
Dispositif
À la première phrase de l’alinéa 42, après le mot :
« libertés »,
insérer les mots :
« et du Comité consultatif national d’éthique ».
Exposé sommaire
Cet amendement du groupe Écologiste et Social vise à prévoir la consultation du Conseil consultatif national d’éthique préalablement à l’adoption du décret en Conseil d’État encadrant les modalités de comparaison des données génétiques détenues par des organismes établis à l’étranger.
Les données génétiques présentent une sensibilité particulière en raison des informations qu’elles révèlent sur l’identité biologique des personnes concernées, mais également de leurs liens familiaux. Le recours à des bases de données génétiques privées, parfois constituées à des fins récréatives ou généalogiques, soulève des questions éthiques majeures relatives au consentement des personnes, à la protection de la vie privée, aux risques de détournement de finalité et aux conséquences pour les tiers apparentés.
Si la consultation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés permet de garantir le respect des exigences relatives à la protection des données personnelles, l’intervention du Conseil consultatif national d’éthique apparaît également nécessaire afin d’éclairer les enjeux éthiques spécifiques attachés à l’utilisation de données génétiques dans le cadre d’enquêtes judiciaires.
Cosignataires
Pouria Amirshahi, Christine Arrighi, Clémentine Autain, Léa Balage El Mariky, Lisa Belluco, Karim Ben Cheikh, Benoît Biteau, Nicolas Bonnet, Arnaud Bonnet, Cyrielle Chatelain, Alexis Corbière, Hendrik Davi, Charles Fournier, Marie-Charlotte Garin, Damien Girard, Steevy Gustave, Catherine Hervieu, Jérémie Iordanoff, Julie Laernoes, Tristan Lahais, Benjamin Lucas-Lundy, Julie Ozenne, Sébastien Peytavie, Marie Pochon, Jean-Claude Raux, Sandra Regol, Jean-Louis Roumégas, Sandrine Rousseau, François Ruffin, Eva Sas, Sabrina Sebaihi, Danielle Simonnet, Sophie Taillé-Polian, Boris Tavernier, Nicolas Thierry, Dominique Voynet