Article 7 ter
M. le président (SOC). La parole est à Mme Annie Genevard, pour soutenir l’amendement no 1719. (L’amendement no 1719, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
M. le président (SOC). L’amendement no 369 de Mme Emmanuelle Ménard est défendu. (L’amendement no 369, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
M. le président (SOC). La parole est à Mme Aurore Bergé, pour soutenir l’amendement no 2281. Mme Aurore Bergé (LAREM). Il s’agit d’une proposition que notre collègue Catherine Fabre défend depuis la première lecture du projet de loi. C’est elle en effet qui a introduit dans nos débats la question de celles et ceux qui ont fait don de leur corps à la science et du lien avec leurs familles. Des difficultés sont malheureusement apparues s’agissant de la restitution des corps qui ont été mis à la disposition de la science et lui ont permis d’avancer.Nous demandons par cet amendement qu’un décret précise les modalités de la restitution des cendres ou du corps, nécessaire si on veut maintenir le lien avec les familles et leur permettre de faire leur deuil dans les meilleures conditions possibles. Je remercie notre collègue de défendre depuis le début de nos débats cet amendement que notre groupe soutient pleinement. Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Je vous invite à retirer l’amendement, madame Bergé, puisqu’il est satisfait par un amendement adopté par la commission spéciale à l’initiative du rapporteur Saulignac, qui tend au même objectif mais dont la rédaction est moins restrictive. À défaut de retrait, l’avis sera défavorable. Mme Frédérique Vidal. Le Gouvernement émet un avis favorable sur cet amendement.Il est en effet essentiel de garantir un bon niveau d’association et d’information des familles pour leur permettre de mieux vivre leur deuil. Il importe en outre que nous disposions d’un temps de réflexion suffisant pour définir les principes éthiques et préciser les recommandations concernant les conditions d’agrément ainsi que les chartes de bonnes pratiques et la façon dont nous pouvons mieux associer les familles. Tel est le sens du renvoi à un décret en Conseil d’État.Le Conseil consultatif national d’éthique et une représentation de parlementaires seront ensuite consultés sur ces recommandations. Le Parlement sera ainsi associé à ce second volet, comme il l’est aujourd’hui par l’examen de cet article, qui permettra une avancée majeure dans notre droit. Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Madame la ministre, madame Bergé, j’entends ces arguments, mais il aurait été plus respectueux d’associer le rapporteur Hervé Saulignac à votre réflexion pour trouver une rédaction consensuelle – d’autant que le présent amendement n’apporte guère de précision par rapport à celui qui a été adopté à son initiative en commission spéciale, et qu’il n’est ni mieux écrit ni plus pertinent. Nous regrettons que tel n’ait pas été le cas. (L’amendement no 2281 est adopté ; en conséquence, les amendements no s 2286 et 1439 tombent.)
(L’article 7 ter, amendé, est adopté.)
Avant l’article 8
M. le président (SOC). L’amendement no 42 de M. Xavier Breton, tendant à supprimer la division et l’intitulé du chapitre II, est défendu. (L’amendement no 42, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
Article 8
M. le président (SOC). Les amendements nos 889 de M. Thibault Bazin et 1170 de Mme Emmanuelle Ménard sont défendus. (Les amendements nos 889 et 1170, repoussés par la commission et le Gouvernement, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
M. le président (SOC). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 890. M. Thibault Bazin (LR). L’alinéa 7 indique que, lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté ou décédée, un examen de ses caractéristiques génétiques peut être entrepris, dans l’intérêt des membres de sa famille, dès lors qu’un médecin suspecte une anomalie génétique. Mon amendement vise à préciser que le médecin doit suspecter fortement cette anomalie. Il convient en effet de garantir que cet examen est bien utile, compte tenu de sa portée. Mme Marie-Noëlle Battistel (SOC). Vous souhaitez introduire la notion de suspicion forte, mais je crains qu’elle ne suscite des contentieux et d’interminables débats : à quel stade considérez-vous qu’une suspicion est forte ? Je serais bien en peine de répondre…Par ailleurs, que les soupçons soient plus ou moins forts, nous parlons ici du cas d’une affection grave. Dans sa démarche diagnostique, le médecin doit éliminer toutes les possibilités avant de procéder à un test génétique, et n’y recourir que lorsqu’il soupçonne réellement la présence d’une anomalie.Vous aviez précisé en première lecture que votre amendement était avant tout un amendement d’appel. Le considérant comme tel, je vous invite à le retirer. À défaut, l’avis sera défavorable. (L’amendement no 890 , repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’article 8 est adopté.)
Article 9
M. le président (SOC). Je suis saisi de l’amendement no 2007 de M. Hervé Saulignac. (L’amendement no 2007, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
(L’article 9, amendé, est adopté.)
Avant l’article 10
M. le président (SOC). Les amendements identiques nos 43 de M. Xavier Breton et 184 de M. Patrick Hetzel, tendant à supprimer l’intitulé du titre III, sont défendus.La parole est à M. Philippe Berta, rapporteur de la commission spéciale, pour donner l’avis de la commission. M. Philippe Berta (MODEM). Avis défavorable. Il convient de conserver l’intitulé du titre III. (Les amendements identiques nos 43 et 184 , repoussés par le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)
Article 10Je suis saisi de quatre amendements, nos 1909, 2152, 468 et 374, pouvant être soumis à une discussion commune.L’amendement no 1909 de M. Bruno Fuchs est défendu.La parole est à M. Jean François Mbaye, pour soutenir l’amendement no 2152.
M. Jean François Mbaye (LAREM). Cet amendement de M. Cabaré vise à autoriser la commercialisation de tests ADN généalogiques, tout en instaurant un régime juridique protecteur pour l’utilisateur. Ces tests, déjà autorisés dans de nombreux pays voisins, permettent à l’utilisateur d’être renseigné sur la répartition géographique de ses origines génétiques, mais ne sont pas conçus pour lui fournir des informations détaillées sur ses prédispositions médicales ou ses maladies. M. le président (SOC). La parole est à Mme Natalia Pouzyreff, pour soutenir l’amendement no 468. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Il vise à autoriser la pratique des tests ADN à des fins de recherche des origines personnelles, mais non des prédispositions médicales. De nombreux Français en expriment le souhait : chaque année, ils sont 100 000 à 200 000 à recourir à de tels tests. La loi ne répond pas à leurs attentes, et nous prive en outre de données génétiques précieuses, collectées par des sociétés étrangères. Il y a donc un enjeu de souveraineté. Enfin, l’inadaptation de la loi française fait prendre un risque et un retard à notre recherche en matière de séquençage du génome et de génétique, car elle ne dispose pas de bases de données pour effectuer des croisements de grande ampleur. M. le président (SOC). La parole est à Mme Géraldine Bannier, pour soutenir l’amendement no 374. Mme Géraldine Bannier (MODEM). Il vise à élargir l’examen des caractéristiques génétiques à la recherche de l’identité biologique. C’est avant tout un amendement d’appel : nous devons impérativement apporter une réponse française ou européenne au désir de nos concitoyens de rechercher leurs origines.L’article 3, que nous avons voté, donnera un droit d’accès aux origines dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation. Qu’arrivera-t-il si le dossier d’un donneur ou d’une personne conçue par don a été perdu ou s’il est illisible ? Sans la possibilité de recourir aux tests de généalogie génétique, l’intéressé n’aura aucun moyen d’accéder à ses origines. Il faut impérativement trouver une solution à ce problème que le projet de loi n’aborde pas pour le moment. Rappelons que, chaque année, quelque 100 000 Français recourent illégalement à ces tests. M. le président (SOC). Quel est l’avis de la commission sur ces quatre amendements ? M. Philippe Berta (MODEM). C’est de façon impropre que ces tests ADN sont qualifiés de récréatifs. Le premier séquençage du génome, réalisé en 2003, avait coûté plus de 3 milliards de dollars ; l’opération est réalisée aujourd’hui pour quelques centaines de dollars, et le sera probablement demain pour 100 dollars environ.La France prohibe le séquençage du génome à des fins non médicales et non scientifiques, et soumet les contrevenants à une amende de 3 750 euros. Or nous peinons déjà à empêcher certains de nos concitoyens à y recourir – ils y font appel pour diverses raisons.Quatre grandes entreprises, essentiellement implantées aux États-Unis, couvrent ce marché. Elles vivent moins de la réalisation des tests – à 100 dollars la séquence, leur modèle économique n’est pas viable – que de l’utilisation et de la revente des séquences à des tiers. Notez que la principale d’entre elles, 23andMe – bien connue de nombre de nos concitoyens –, vient d’être rachetée par le britannique GlaxoSmithKline, l’un des cinq géants de l’industrie pharmaceutique.J’estime que l’interdiction des tests doit être maintenue en France, mais qu’une réflexion plus profonde doit être ouverte sur l’avenir de la génomique dans notre pays, que ce soit à des fins scientifiques, médicales, généalogiques ou de recherche de paternité. Préservons notre souveraineté dans ce domaine, et organisons-nous. J’émets un avis défavorable. Mme Frédérique Vidal. Même avis. Aux raisons évoquées par M. le rapporteur, j’ajouterai qu’il peut être dangereux de pratiquer ces tests en dehors d’un contexte médical et encadré, tant la qualité et la fiabilité de leurs résultats sont douteuses. Mme Frédérique Vidal. Certaines personnes ont commandé un test à plusieurs sociétés, et ont obtenu des résultats très différents les uns des autres !L’interdiction de réaliser ces tests ne prive aucunement la recherche française : celle-ci enrichirait ses bases avec des données non fiables, au risque d’obtenir des résultats de recherche erronés.Les tests génétiques présentent aussi un danger pour les individus. Une femme peut se voir annoncer qu’elle n’a aucun risque de développer un cancer du sein, au motif que son gène BRCA2 est parfait, alors que l’entreprise n’a recherché que la mutation génétique la plus fréquente, sans séquencer correctement l’ensemble du gène. Cette femme sera dissuadée de réaliser une mammographie, et prendra alors un risque pour sa santé. Imaginez aussi qu’un frère et une sœur effectuent un test ensemble, et qu’ils découvrent qu’ils n’ont pas les mêmes parents. De quoi animer les repas de famille…Il importe effectivement de travailler sur la question et d’élaborer, comme l’a dit le rapporteur, une véritable politique de génomique – c’est notamment le rôle de France génomique, et nous prenons également des dispositions en ce sens. Mais le mot récréatif n’a pas sa place dans la génétique. Je donne donc un avis défavorable. M. Bruno Fuchs (MODEM). Madame la ministre, monsieur le rapporteur, je souscris à vos propos, mais non à la conclusion que vous en tirez. Chaque année, 100 000 Français recourent à ces tests génétiques. Hier, nous avons consacré deux heures et demie à la PMA post mortem, qui concernera peut-être un ou deux cas par an !Rappelons que ces pratiques sont passibles d’une amende de 3 750 euros – et, si le test est réalisé à l’insu de la personne concernée, ce qui est souvent le cas, l’amende est portée à 15 000 euros et assortie d’un an de prison. Sommes-nous capables de les sanctionner à grande échelle ? J’ai posé la question en première lecture et en commission spéciale, et je ne pense pas que nous le soyons. D’ailleurs, personne n’a jamais été condamné en France à ce titre. Nous devons sortir de l’hypocrisie actuelle, et introduire de la cohérence. C’est le premier objet de mon amendement.Son objectif, comme celui des autres amendements présentés, est aussi de protéger beaucoup mieux les Français. Mme la ministre vient d’indiquer les dangers, ou tout au moins les risques qu’il y avait aujourd’hui à pratiquer ces tests en France. Eh bien, le règlement général sur la protection des données, le RGPD, s’appliquera. Nous prévoyons en outre que ces tests seront en français, que les informations et les résultats seront délivrés en français.C’est enfin toute l’industrie de la génomique française qui est en jeu. Prenons quelques exemples. En 2010, un docteur de Bordeaux a l’idée de permettre la collecte et le stockage des informations génomiques sur un smartphone. Il s’adresse pour cela à OSEO – devenue Bpifrance. On lui répond : « C’est une très bonne idée, mais en France on ne peut pas le faire. » Que fait-il ? Il vend sa maison, prend sa femme, ses enfants, et part aux États-Unis, où il crée sa société et investit dans d’autres. Cela a été vendu 150 millions d’euros !Il y a aussi ce Français expatrié aux États-Unis pour rejoindre EmblemHealth, la société de génomique, ou ce Français expatrié à Madrid pour diriger Medmesafe, et bien d’autres encore. Ce sont autant de talents français, de revenus français, de données françaises qui sont ainsi exploités à l’étranger.Pour toutes ces raisons, de cohérence, de protection et de développement d’une industrie, je pense qu’il est temps de légiférer. C’est un phénomène qui n’en est pas à ses débuts : ce sont 100 000 personnes par an qui pratiquent ces tests, avec les risques que vous avez soulignés, madame la ministre. M. Pierre Dharréville (GDR). Ces pratiques s’inscrivent dans une forme de passion des origines dont nous avons déjà eu l’occasion de parler à diverses occasions et sur laquelle je m’interroge.On peut d’abord, comme madame la ministre l’a fait, se poser des questions sur la fiabilité de ces tests et sur les conclusions que celles et ceux qui y ont recours peuvent tirer de leurs résultats. Que peut-on en apprendre ? En premier lieu, que l’humanité est une espèce migrante et mélangée ; nul besoin de tests génétiques pour cela : nous le savons déjà. Au-delà, je ne suis pas sûr qu’on puisse en tirer beaucoup de conclusions, y compris pour soi-même. Peut-être tout cela mériterait-il d’être dit de manière un peu plus explicite dans le débat public, afin que les gens ne soient pas trompés par les promesses qui leur sont faites, mais qui peuvent difficilement être honorées.Ensuite, ce n’est pas que son seul patrimoine que l’on donne, c’est aussi le patrimoine de ses proches, de sa famille – et cela sans leur consentement. Et c’est aussi, d’une certaine manière, une part du patrimoine de l’ensemble de l’humanité. M. Pierre Dharréville (GDR). Il serait par conséquent nécessaire que nous ayons une discussion éthique sur ce que nous pouvons et devons faire de ce patrimoine commun qu’est le patrimoine génétique.Pour ma part, je ne crois pas que nous devrions encourager le commerce de ces données et le développement de ce marché. On touche là à des questions qui sont selon moi fondamentales. Tout cela nous est présenté de manière assez naïve – il s’agirait de tests « récréatifs ». En réalité, cela s’inscrit dans une course très intrusive à l’information et au renseignement, qui recoupe ce que font, d’une autre façon, les GAFAM et qui consiste à capter un certain nombre d’informations plus ou moins personnelles pour en faire commerce – cela a été très bien expliqué par le rapporteur.Il y a là matière à alerter sur la réalité que recouvrent ces tests et à faire prendre conscience, à travers le débat public, des problèmes que cela peut poser. Je suis très défavorable à ce qu’on encourage le développement de ce type de pratiques dans notre pays. (Applaudissements sur certains bancs du groupe LaREM. – Mme Caroline Fiat applaudit également.) M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Il faut remercier les auteurs de ces amendements de nous permettre d’avoir cette discussion. C’est un débat que nous avons déjà eu dans nos assemblées – j’en ai le souvenir.La vérité est qu’un usage récréatif, cela n’existe pas. Au demeurant, nous n’avons pas ici de raisons objectives qui nous permettraient d’écrire la loi ; nous ne pouvons nous fonder que sur des raisons morales ou philosophiques. Certes, c’est une chose que l’on peut faire ; mais tout ce qui est possible est-il souhaitable ? Il y a des circonstances où la volonté conduit à dire non. Pourquoi ?D’abord, de tels tests ouvriraient des possibilités que nous ne voulons pas voir se réaliser, notamment celle de prévoir des maladies, de mettre en évidence des risques d’évolution pour une personne. En donnant de telles indications, on met un pied dans l’avenir de chacun. Ce n’est pas acceptable, de même qu’il n’est pas acceptable que cela soit étendu aux membres de la parentèle de celui ou celle qui donne accès à son code génétique.Je voudrais ensuite vous renvoyer à un débat que nous avons eu au Sénat, il y a bien longtemps. Il s’agissait à l’époque de savoir si, par une enquête génétique, on pourrait confirmer l’existence d’un lien parental entre une personne qui souhaite immigrer en France et les parents dont elle se réclame sur place. Nous fûmes une poignée à nous y opposer, mais nous bénéficiâmes du renfort bienvenu et décisif de Mme Jacqueline Gourault, qui, quoique désormais membre d’un Gouvernement que je combats, m’a paru dans cette circonstance tout à fait admirable. Ensemble, nous avons développé l’idée suivante : il existe un risque que de telles méthodes mettent à la portée de tout un chacun des recherches en paternité. Or la loi française dispose que la paternité est déclarative : cet enfant qui vous vient en famille, s’il est de votre épouse, alors il est le vôtre. Cette loi-là, nous ne voulons pas la voir contournée.À partir de cet exemple saillant, on peut imaginer quelles répercussions pourrait avoir dans d’autres domaines chacune des informations que l’enquête génétique ferait apparaître. C’est pourquoi, sans me réclamer d’aucune raison objective, mais pour des raisons de morale et de vie commune, au nom de l’idée que nous nous faisons de la filiation – et c’est bien, me semble-t-il, le sujet du jour –, je ne voterai pas ces amendements. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR et sur certains bancs du groupe LaREM.) Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Vous l’avez dit, monsieur le rapporteur, il s’agit de préserver notre souveraineté en matière de données ; cela me paraît le point essentiel. Plus de 100 000 tests par an sont effectués par des Français, qui contreviennent ainsi à la loi. Ces données partent à l’étranger, et l’on ne peut garantir que nous conservions la souveraineté sur elles. Sur le fond, nous sommes donc en partie d’accord avec vous.Madame la ministre, ces amendements ne visent pas à étendre le champ de l’autorisation à la recherche de prédispositions médicales ; il s’agit seulement de répondre à une quête concernant les origines personnelles. Cela concerne notamment les enfants nés sous X ou ceux issus de PMA avec don de gamètes, qui sont au cœur de ce texte. Ces enfants sont à la recherche de leur parentèle et, sur ce point, la fiabilité des tests, par croisement avec les données disponibles, est une chose acquise et reconnue. N’agitez donc pas, s’il vous plaît, le chiffon rouge des prédispositions médicales ! Ces amendements ne traitent pas de cela.La France est l’un des rares pays d’Europe à ne pas avoir légalisé ce type de tests. Nous proposons de le faire, de manière encadrée. Les données ne s’arrêtent pas aux frontières : les données relatives au patrimoine génétique de nos antécédents, par exemple italiens ou espagnols, peuvent se retrouver à un endroit ou un autre du stock de données mondiales. Les questions qui se posent sont celles-ci : voulons-nous en avoir la possession ? Voulons-nous les maîtriser ? Voulons-nous encadrer la pratique de ces tests de recherche des origines personnelles dans un contexte médical ? M. Brahim Hammouche (MODEM). Si nous nous rejoignons sur la question de la souveraineté, monsieur le rapporteur, nous sommes en désaccord sur les dispositions à prendre pour la sauvegarder. La légalisation des examens à visée exclusivement généalogique est un enjeu de souveraineté. Le monopole avéré des firmes étrangères sur les tests réalisés en France entraîne une fuite des données personnelles des consommateurs français. Ces données sont aujourd’hui exploitées et commercialisées en dehors du cadre légal français, et même européen – il n’y a que la Pologne et la France qui interdisent ces tests.Je me souviens que, la veille de l’examen par la commission spéciale d’amendements ayant le même objet, une grande chaîne de télévision française avait diffusé une publicité proposant aux Français des tests de ce type, alors que ceux-ci ne sont pas autorisés. C’était plutôt cocasse ! Je veux bien qu’on réglemente les choses, mais si nous ne sommes pas capables de faire respecter les interdictions, autant faire évoluer notre droit pour le faire correspondre avec la réalité.Nous perdons tout contrôle sur ces données. Or les données génétiques sont d’un très grand intérêt économique et scientifique pour les laboratoires. Dans un souci de souveraineté nationale, il faudrait que des entreprises, des acteurs français puissent exploiter ce potentiel scientifique.Nous sommes en train d’examiner un projet de loi de bioéthique. Les textes de bioéthique, par nature, reviennent tous les cinq ans devant le Parlement. Nous savons que c’est quand il y a autorisation avec encadrement que les principes bioéthiques sont les mieux respectés ; en cas d’interdiction totale, on constate de larges contournements – c’est d’ailleurs le cas avec ces tests. M. Brahim Hammouche (MODEM). Dernière chose : il est quelque peu cocasse d’entendre la gauche défendre le laissez-faire, la main invisible et le marché qui viendrait réguler les choses et sauvegarder notre souveraineté ! Il est au contraire urgentissime de légiférer sur ces questions. (Mme Natalia Pouzyreff et M. Nicolas Turquois applaudissent.) M. Marc Delatte (LAREM). Il est vrai que nous sommes soumis à la mondialisation et à l’internationalisation des pratiques, mais ce n’est pas parce que quelque chose se fait ailleurs qu’on doit nécessairement le faire aussi ! (Applaudissements sur certains bancs du groupe LaREM.) M. Marc Delatte (LAREM). Ce qui fait la qualité de la législation bioéthique à la française, qui est considérée partout dans le monde, c’est sa pertinence et la finalité médicale qui la sous-tend. Pour ma part, je suis scandalisé par l’activité de ces entreprises étrangères, qui, soyons clairs, font du fric ! (Approbation sur certains bancs des groupes LaREM et LR. – Mme Natalia Pouzyreff proteste.) Cela relève de l’abus de confiance : elles font ce qu’elles veulent des données que leur confient naïvement les gens. J’ai des amis qui l’ont fait, et c’est parfois loufoque ! Il faut que nos concitoyens aient une information claire sur ces pratiques pour qu’ils puissent donner leur consentement éclairé. Vous allez me répondre que notre ligne Maginot finira par céder face au big data, mais ce n’est pas une raison pour adopter ces pratiques. En ce qui me concerne, je ne souhaite nullement les encourager. (Applaudissements sur certains bancs du groupe LaREM.) M. Pierre Dharréville (GDR). Je voudrais faire trois remarques complémentaires.Premièrement, Mme Pouzyreff a évoqué les enfants nés sous X. Or il ne faudrait pas que l’on remette en cause, par ces dispositions, l’accouchement sous X. C’est un droit des femmes, qu’il convient au contraire de garantir.Deuxièmement, les auteurs des amendements ont dit : nous voulons avoir la possession de ces données. Mais qui est donc ce « nous » ? Des entreprises privées, dont on ne connaît pas nécessairement l’origine des capitaux. Pour ma part, je n’ai pas parlé de souveraineté, et je pense que ce n’est pas le sujet. M. Pierre Dharréville (GDR). Un vaste marché est en train d’essayer de se développer, et je ne suis absolument pas certain qu’il faille l’y encourager. Je crois l’avoir dit assez clairement.Troisièmement, à l’heure où nous mesurons l’enjeu que représente la bonne utilisation des moyens dont nous disposons, à l’heure du défi écologique, il est discutable d’employer à cette fin de l’argent et des moyens techniques. Cela n’obéit à aucun motif d’intérêt général. Mieux vaudrait réfléchir aux actions qui peuvent être entreprises à l’encontre des logiques publicitaires qui se sont fait jour malgré la législation actuelle. M. Bruno Fuchs (MODEM). Comme MM. Dharréville et Mélenchon, je rêve d’un monde idéal, où les choses seraient parfaites,… M. Bruno Fuchs (MODEM). …où l’on ne marchanderait pas des données liées au corps ou à des parties du corps. Le problème est que ces pratiques existent. Les multinationales que vous contestez existent tout autant. Le numéro trois de ce secteur est français, mais il ne peut collecter de données en France, ce qui le pénalise, tandis que les Français pratiquent ces tests à l’étranger.Mais la question principale est la suivante : que faisons-nous de ces pratiques qui existent ? Je ne suis pas un fervent partisan de ces tests, dont j’ai découvert l’existence en travaillant sur ce projet de loi de bioéthique. Parlons clair, si nous interdisons ces pratiques, il faut les sanctionner : 3 750 euros d’amende lorsqu’un Français recourt à un test de cette nature pour lui-même ; 15 000 euros d’amende et un an de prison s’il le fait pour une autre personne, à l’insu de celle-ci. Faisons-le, je suis d’accord. Mais si nous n’en sommes pas capables, il faut encadrer et protéger. Mme la ministre l’a bien expliqué : nous ne protégeons pas les Français de ces pratiques auxquelles ils décident eux-mêmes de recourir.Monsieur Dharréville, vous avez soulevé la question du régime de conservation de ces données. En France, en vertu du RGPD, vous avez le droit de faire supprimer vos données, et leur exploitation commerciale nécessite votre consentement. Les données des Français qui se livrent à ces pratiques seraient bien mieux protégées par ce régime – que nous pourrions renforcer si nécessaire – qu’elles ne le sont actuellement entre les mains d’Israéliens, d’Américains ou de Chinois.Je le répète, ces pratiques existent, et nous ne faisons rien pour les combattre. Encadrons-les ; protégeons les Français, qui n’en perçoivent pas nécessairement les risques ; gardons en France les données qu’ils laissent actuellement à l’étranger et protégeons ainsi ces données ; développons cette activité économique en France et créons des milliers d’emplois. (MM. Brahim Hammouche et Nicolas Turquois applaudissent.) M. Jean-Louis Touraine (LAREM). Mme la ministre a raison : le recours à ces tests doit être encadré pour éviter certains risques ou dérives. Or, pour encadrer, il faut autoriser. En toute logique, il est impossible d’encadrer une pratique qui est prohibée !M. le rapporteur nous a signalé, à juste titre, que 100 000 Français par an fournissent des données génétiques, des données de santé précieuses, à des firmes étrangères. Il est temps de mettre fin à ce pillage, en faisant en sorte que ces tests soient réalisés en France, sous contrôle. Je suggère donc que nous les autorisions, avec un encadrement approprié. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Il s’agit précisément d’encadrer ces pratiques. Notre amendement ne mentionne nulle part l’intervention de sociétés étrangères ; il vise simplement à compléter la liste des tests génétiques autorisés, en prévoyant qu’ils peuvent être effectués non seulement à des fins médicales ou de recherche scientifique, comme c’est le cas aujourd’hui, mais aussi à des fins de recherche des origines personnelles. On peut tout à fait imaginer un dispositif encadré par un médecin, qui orienterait vers des laboratoires français. Néanmoins, il ne nous revient pas de fixer les modalités de manière détaillée. Il appartiendra au Gouvernement et à l’Agence de la biomédecine de définir notamment les garanties à apporter pour que ces données soient enfin conservées dans notre pays ou, le cas échéant, en Europe, afin d’assurer la souveraineté sur celles-ci.En tout cas, nous ne devons pas laisser 100 000 Français par an contrevenir à la loi en pratiquant des tests dits récréatifs, mais qui, en réalité, répondent à des attentes bien plus profondes. Cessons de nier le principe de réalité auquel est confrontée notre législation ; mettons un terme à cette hypocrisie. Il s’agit de contrôler ces pratiques, de les affirmer sur le plan éthique. (M. Brahim Hammouche applaudit.) Mme Cécile Rilhac (LAREM). Sans revenir sur la notion de souveraineté, j’abonderai dans le sens de Natalia Pouzyreff.Monsieur Dharréville, vous dites que la légalisation de ces tests risquerait de remettre en cause l’accouchement sous X. Néanmoins, les enfants nés sous X ou conçus par PMA ne sont pas les seuls concernés. La demande à connaître son patrimoine génétique s’inscrit dans une quête identitaire. On peut vouloir connaître l’histoire de sa naissance ou lever des tabous familiaux. En effet, certaines personnes grandissent dans l’ignorance de ce qu’elles sont. Elles désirent découvrir leur identité, leur histoire personnelle, afin de pouvoir se construire. Pour vivre, pour fonder sa propre famille, pour tracer son propre chemin, il est nécessaire, à certains moments, de renouer avec ses origines.Il ne s’agit pas ici d’accéder au nom de ses parents ou à une personne physique, mais de savoir de quelle partie du monde on est issu, quel patrimoine génétique on pourra transmettre à ses enfants, sans tomber, comme l’évoquait Mme la ministre, dans des recherches folles concernant le risque de transmission de telle ou telle maladie. Il s’agit de se construire, de savoir qui l’on est pour pouvoir dire à ses enfants qui ils seront. (Mme Natalia Pouzyreff applaudit.) M. Jean-Luc Mélenchon (FI). J’apprécie que l’on m’interpelle ; cela me stimule. Monsieur Fuchs, vous avez dit à juste titre que vous souhaitiez vous aussi un monde meilleur ; dont acte, je veux bien le croire. Mais, dans une telle perspective, on ne s’emploierait pas à autoriser ces pratiques. Vous plaidez que, puisque cela se fait, il faut accompagner le mouvement. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Oui, protéger, encadrer, nous connaissons ces arguments. Ce serait en quelque sorte un moindre mal. Moi, je suis du parti de la philosophe Hannah Arendt : le moindre mal, c’est toujours le mal. Donc, je m’y oppose.D’autant plus – restons dans le domaine de la philosophie – que je ne crois pas un seul instant que nous ayons besoin de connaître nos origines pour nous construire. Je connais la cohérence de ce discours et je le respecte – étant donné les circonstances, nous ne pouvons d’ailleurs faire autrement que d’écouter et de respecter les arguments des uns et des autres. Je crois que nous avons plutôt besoin de comprendre vers quelle destination nous nous rendons, afin de nous construire en fonction de cette destination. Et celle-ci nous est donnée non pas comme une station ou une gare, mais par les principes que nous choisissons d’appliquer dans notre propre existence et qui nous constituent. Nous ne nous construirons jamais autrement qu’en nous projetant dans l’avenir.Comme toujours, il y a deux écoles : ceux qui tiennent pour les racines, la tradition, les humus sombres qui sont en deçà du regard, et ceux qui vont du côté des feuillages, des lumières qui tirent la sève et poussent à la construction. C’est pour moi une raison supplémentaire de refuser cette conception que je connais, que je respecte, mais que je combats, car elle est exactement à l’opposé des vertus que prône l’humanisme.Enfin, collègues, vous évoquez la souveraineté. Pardonnez-moi, mais vous voilà bien chatouilleux ! Vous l’avez été beaucoup moins précédemment, sur des questions autrement brûlantes. Au moment où l’on décidait de développer le chemin de fer, on a renoncé à la souveraineté française en matière de production de rails en cédant une société aux Anglais. Or cela ne vous a pas empêché de dormir. (M. Patrick Hetzel sourit.) Non plus lorsqu’il a été décidé de céder la société française qui assure une qualité d’observation nocturne dans les cockpits de bateau. Il faut aller le voir au salon du Bourget, c’est admirable : en pleine nuit, vous y voyez comme en plein jour et, en touchant le cockpit, vous pouvez déterminer ce que vous voyez.Concernant les pertes de souveraineté, j’en passe et des meilleures, ne serait-ce que la vente de General Electric,… M. Jean-Luc Mélenchon (FI). …alors qu’elle produisait 25 % des pales utilisées dans les centrales hydroélectriques. Je cite ces exemples non pas pour vous provoquer, mais pour vous signifier qu’il faut veiller à la cohérence de son argumentation. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Vous dites ensuite que nous garantirons notre souveraineté en permettant que des Français développent cette activité, et vous déplorez que nos compatriotes aillent faire des tests ailleurs, ce qu’ils ne sont pas les seuls à faire. Toutefois, je doute que vous assortissiez votre aspiration à la souveraineté de conditions telles qu’une société française, dirigée par des Français, n’aurait pas le droit de vendre un jour ou l’autre ses actions à des étrangers, par exemple à des fonds de pension, comme cela se fait continuellement dans notre pays, si bien que nous sommes dépouillés de nos capacités de production.L’argument que vous avez produit en dernier lieu n’est pas plus recevable. Cependant, je le retiens : j’en ferai mon miel le moment venu.Donc, comme on n’arrive pas à punir ce que l’on prévoit de punir, il faut l’accompagner et l’encadrer. Je vous ferai observer que le pillage des banques est une activité dont nous ne sommes jamais venus à bout. Alors, à quoi bon l’interdire ? Mieux vaudrait l’encadrer ! M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Je pourrais vous fournir bien d’autres cas de figure dans lesquels il est impossible d’appliquer la loi comme nous le voudrions. Faut-il pour autant y renoncer ? Il ne resterait alors de loi que celle du plus fort, et ce serait un désastre.Voilà pourquoi, lorsque nous discernons une frontière morale, lorsque nous jugeons qu’une chose, nonobstant qu’elle est possible, n’est pas souhaitable, nous l’interdisons. C’est ainsi que le code pénal interdit de trahir la patrie et ses intérêts économiques, culturels, scientifiques, etc. Néanmoins, cette disposition n’a jamais fait l’objet d’un décret d’application. Croyez-moi, un jour, cela viendra. (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.) Mme Anne-France Brunet (LAREM). C’est un droit. Chacun d’entre nous a le droit de connaître ses origines. Ceux qui les recherchent souffrent ; il y a là une réelle demande. Les tests récréatifs que l’on trouve en libre accès sur internet nous le prouvent.Il faut donc pouvoir encadrer ces tests. Les données génétiques sont mises à disposition sur des serveurs, dans d’autres pays ; les chercheurs français qui ont besoin de données pour travailler sur l’ADN doivent se les procurer sur des sites étrangers, faute d’y avoir accès sur notre territoire.Il est indispensable de créer un cadre protecteur pour les Français, qui souhaitent disposer de plus d’informations concernant leurs origines. La demande est particulièrement forte de la part des enfants issus d’un don, comme plusieurs d’entre nous l’ont dit depuis le début de l’examen de ce texte.Le développement sur le territoire national de ces tests génétiques encadrés fera naître une industrie. Cela servira notre objectif de relocalisation des entreprises et des centres de données. Encadrons ces pratiques ! (Mme Natalia Pouzyreff applaudit.) Mme Frédérique Vidal. La question prend une résonance différente selon la façon dont on l’aborde. Il me semble que nos débats sont, là encore, très enrichissants.Toutefois, ceux qui s’imaginent qu’en donnant quelques cellules à une société, par exemple en lui envoyant un coton-tige qu’on a mis dans sa bouche, on peut obtenir une information génétique fiable font une lourde erreur. Pourquoi ? Parce qu’une telle information ne peut être obtenue que dans un laboratoire de recherche, en suivant une méthodologie scientifique, avec une analyse faite par des généticiens.Il ne suffit pas de rendre une séquence de bases A, T, G, C, en disant : « L’organisation de vos gènes évoque des origines italiennes. » Or c’est précisément ce que font les sociétés privées qui réalisent ces tests. Et, s’ils étaient faits par des sociétés privées françaises, les résultats seraient tout aussi peu informatifs. Faisons attention, ne disons pas que ces tests permettent d’obtenir des informations fiables ; celles-ci ne peuvent être obtenues que dans un contexte très particulier, scientifique ou médical.Vous me répondrez peut-être : d’accord, réalisons les tests génétiques dans un contexte médical. Cela m’amène à un deuxième sujet : nous avons devant nous des abîmes d’incompréhension de la génétique ; nous avons besoin de poursuivre la recherche pour mieux la comprendre. Parce que j’ai moi-même pratiqué la génétique, je sais que, fort heureusement, aucun individu ne se résume à ses gènes. (Mme Blandine Brocard applaudit.) Les moyens des laboratoires de recherche, le temps et l’intelligence des chercheurs doivent être consacrés à comprendre les phénomènes génétiques, afin de lutter contre certaines pathologies.Si des personnes souffrent parce qu’elles ne connaissent pas leur identité biologique, cela entre tout à fait dans le cadre de la pratique médicale, et il faut que les tests génétiques soient très encadrés. Il n’est pas besoin, pour cela, d’autoriser des sociétés à faire du séquençage haut débit, d’autant que le nombre d’erreurs par séquence reste très élevé.Enfin, puisque nous parlons d’une loi de bioéthique, les arguments économiques ne me paraissent pas tout à fait pertinents. Ce qui importe, c’est que nous progressions dans notre compréhension du génome – nous sommes encore très loin du but – et que nous continuions d’accompagner de manière médicale et très encadrée toute personne qui en aurait besoin pour des raisons médicales, physiologiques ou psychologiques. Ne donnons pas de faux espoirs en laissant entendre que, parce que l’on autorise une pratique, on pourra mieux l’encadrer. Ce n’est pas le cas, car nous serons alors incapables de vérifier la pertinence des données restituées.Pour conclure avec une pointe d’humour, je ferai remarquer que, si tout ce qui était fait par plus de 100 000 personnes devenait légal, nous aurions quelques problèmes de société. (Applaudissements sur certains bancs des groupes LaREM et MODEM.) M. Philippe Berta (MODEM). Je souhaite revenir sur quelques points techniques. Je ne doute pas que nous progresserons très vite en matière de séquençage et d’analyse, je fais confiance à mes collègues généticiens, mais, pour l’instant, nous n’y sommes pas encore. Les banques de données créées par les entreprises posent problème, y compris du point de vue de la généalogie : l’ADN recensé est, bien évidemment, celui de notre génération ; il manque, pour reconstruire une histoire, les référents des générations précédentes.Cette limite a été très bien montrée l’année dernière par la revue généraliste Pour la science, dont je vous conseille la lecture. Elle a testé ces entreprises et obtenu des résultats assez cocasses : les origines affichées en réponse à l’envoi de l’ADN de deux vraies jumelles, au patrimoine génétique identique, étaient très différentes. Par conséquent, il faut surtout mener un travail d’information auprès de la population et faire valoir l’inintérêt de pratiquer ce genre de tests.Enfin, sans reprendre ici les propos de Pierre Dharréville, dont je partage la position, je rappellerai que certains d’entre nous n’ont pas le père biologique qu’ils pensent avoir ; tout généticien qui réalise des pedigrees dans son service clinique le sait bien. Il n’est peut-être pas utile qu’au gré de tests que vous qualifiez de « récréatifs », on arrive à de telles révélations, qui ont pour seul résultat de mettre le feu dans les familles. (Applaudissements sur certains bancs du groupe MODEM. – M. Gilles Le Gendre applaudit également.) M. Marc Le Fur (LR). Il s’agit d’un débat de fond, et je ne vous cache pas que je suis très partagé, comme, d’ailleurs, chacun de nos groupes politiques. Pourquoi ? Parce que je suis très attaché à la possibilité d’accoucher sous X. C’est une liberté donnée aux femmes ; c’est la garantie de la vie pour un certain nombre d’enfants ; c’est aussi, pour ces enfants, la possibilité d’embellir la vie du couple qui les accueillera en les adoptant.Il n’empêche que la quête des origines est on ne peut plus légitime, et qu’elle intéresse nombre de nos compatriotes. Pour le constater, il suffit de voir tous ceux qui fréquentent les services d’archives de nos départements pour connaître, qui la généalogie des paysans bas-bretons qui l’ont précédé, qui ses origines antillaises ou africaines ; c’est passionnant. Il suffit, aussi, de voir les demandes exprimées par les uns et les autres, qui ne sont pas nécessairement des trahisons : l’enfant adopté venu des trottoirs de Manille ou de l’entrée d’une église de Montréal recherche lui aussi très légitimement ses origines, mais il ne trahit pas pour autant le couple qui l’a accueilli et qui lui a donné de l’amour. Ces personnes veulent légitimement savoir des choses sur elles-mêmes.Pardonnez-moi de le dire, monsieur le président Mélenchon, mais je suis à votre opposé. Dans votre logique, ce qui compte, c’est la perspective ; dans ma logique philosophique et politique, ce qui compte, c’est la transmission, notamment de valeurs, mais aussi d’origines. Un jeune peut vouloir savoir qui était son père, même si ce père a rencontré sa mère de manière fugace et a disparu ensuite ; cette quête est légitime.Or, celui qui cherche ses origines, on ne l’arrêtera pas. Il a aujourd’hui la possibilité d’aller chez des margoulins – Mme la ministre et M. le rapporteur l’ont parfaitement dit –, mais il pourra peut-être demain se tourner vers des structures scientifiques solides, si ce n’est déjà le cas. On ne le sanctionnera pas, puisqu’on appliquera de fait la règle que vous appliquez pour la GPA : ce qui est légal à l’étranger devient légal pour le Français qui le pratique à l’étranger.Pour toutes ces raisons, je considère qu’il vaut mieux que les choses se fassent chez nous, avec des règles élaborées chez nous, qui nous permettent d’éviter une dérive vers la médecine prédictive. Celle-ci serait dramatique, notamment parce qu’elle irait à l’encontre du libre arbitre, à plus forte raison si l’on en venait à connaître le terme de sa vie. La recherche des origines me semble légitime, et je préfère qu’elle soit encadrée et organisée chez nous que soumise aux forces du marché à l’extérieur. Je suis donc assez sensible aux amendements présentés. (Mme Natalia Pouzyreff applaudit.) M. le président (SOC). Mes chers collègues, nous sommes en temps législatif programmé. Je ne suis donc qu’un comptable. Mais je vous invite à considérer qu’aucun vice-président ne sera disponible à partir de ce soir. M. le président (SOC). En tout cas, ce n’est pas celui qui habite le plus loin qui assurera la présidence pour ceux qui habitent le plus près ! (Sourires.) Considérez aussi que nous devons achever l’examen du texte. Je donnerai droit à toutes les demandes de parole, mais je souhaiterais pouvoir clore la discussion de l’article 10 avant de lever la séance à treize heures.La parole est à M. Brahim Hammouche. M. Brahim Hammouche (MODEM). Jean-Luc Mélenchon a évoqué les perspectives, les fins et – s’il ne l’a pas dit, sans doute le pensait-il fortement – les grands soirs, qui souvent se terminent au matin par une gueule de bois, comme l’histoire nous l’a régulièrement appris.Il ne faut pas oublier la dimension anamnestique et historique des origines. Vous avez parlé d’« humus », monsieur Mélenchon. Le terme me gêne d’autant moins qu’il fait penser à un mot de la même famille, « humilité », qui me convient parfaitement.Je ne reviendrai pas sur vos erreurs d’appréciation ou, du moins, vos raccourcis très rapides concernant certains dossiers stratégiques et économiques, en tout cas celui du rail, que je connais de près.Puisque nous parlons de l’origine des mots – et non des maux –, je parlerai, moi, d’« origo », qui a donné « origine », et qui signifie « source » en latin. Vous le savez comme moi : c’est quand les rivières se jettent dans la mer qu’elles sont fidèles à leur source. Vous en conviendrez d’ailleurs peut-être. Mme Natalia Pouzyreff (LAREM). Je souhaitais réagir à la boutade de M. le rapporteur : effectivement, tous les enfants n’ont pas pour géniteur biologique le père qui les a élevés. Or, quand vous avez un enfant, la première chose que l’on demande dans le carnet de santé, ce sont les antécédents familiaux. Dans le cas d’un enfant adopté après un accouchement sous X, les parents ne peuvent pas renseigner cette partie. Dans d’autres cas, il manque une partie de l’histoire.Par ailleurs, comme l’a dit M. Le Fur, la quête par l’enfant de ses origines biologiques est tout à fait légitime – je le pense d’autant plus que j’ai adopté des enfants. Elle est d’ailleurs consacrée par le droit international.Mme la ministre s’est dite d’accord pour accompagner la recherche des origines personnelles pour des raisons médicales ou psychologiques. C’est exactement la visée de l’amendement que j’ai présenté. Dans les finalités justifiant le recours à un test génétique, il vise à ajouter aux indications médicales la recherche des origines personnelles, sans légiférer sur l’accès à tel ou tel laboratoire ou société étrangère. Il reviendra aux autorités compétentes de prévoir les dispositions encadrant de façon sûre et éthique l’accès aux origines personnelles, qui est mentionné, je le répète, dans le droit international. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Je vous promets, président, de ne pas abuser de mon statut de président de groupe dans cette discussion en temps législatif programmé. Mais, puisque l’occasion se présente, poursuivons ce débat à plusieurs niveaux, qui honore notre assemblée. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Marc Le Fur a eu raison de rappeler que les racines de nos engagements respectifs et opposés sont idéologiques et profondes. C’est vrai, s’il fallait lui attribuer un mot, celui de transmission conviendrait parfaitement alors qu’il ne me correspondrait pas du tout. Si nous poursuivons dans ce registre, je dirais que vous vous croyez héritier du passé, alors que je me pense héritier du futur. C’est pourquoi, Bruno Fuchs l’a dit, notre école de pensée est d’abord tournée vers la formation d’un monde meilleur, au prix d’erreurs auxquelles n’ont pas échappé ceux qui se réclament de la transmission du passé. Nous avons connu dans l’histoire, les uns et les autres, quelques pages sombres liées à ces idées. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). J’en viens à la conception selon laquelle la connaissance de ses origines serait un droit. Vous en trouverez des traces, c’est incontestable, dans le droit international. Mais la reconnaissance de ce droit dans certains pays est-elle une raison pour que nous y souscrivions nous-mêmes ? Vous dites, cher Marc Le Fur, qu’il s’agirait d’un besoin. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Pour quoi faire ? À quoi bon ? Je vous mets en garde contre l’idée selon laquelle le passé aurait des droits sur le présent pour ce qui est de la construction individuelle. À mon sens, cette conviction va à l’encontre d’une certaine vision de l’humanisme, que nous partageons, me semble-t-il, et qui veut que la personne se construise hors des dominations et des déterminismes. Que vous soyez de droite alors que je ne le suis pas ne nous empêche peut-être pas de penser de même à ce sujet. C’est l’idée d’émancipation, qui est aux racines de l’humanisme. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Poursuivons la querelle philologique, puisque nous l’avons commencée. Le terme « émancipation » vient du latin « ex mancipium » et signifie sortir du mancipium, de l’autorité du père – je mets en avant, en l’espèce, non pas sa fonction familiale, mais le poids de la tradition, le passé qui nous surplombe et nous commande. C’est cela, la tradition humaniste. C’est pour cette raison que vous nous verrez toujours très pointilleux dès qu’il sera question du droit aux origines. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). J’ai plaidé en son temps contre la levée de l’anonymat des femmes accouchant sous X, parce que je pensais déjà qu’il était erroné de croire que l’enfant pourrait trouver dans son passé autre chose qu’une persécution contre la femme qui eut le courage de le mettre au monde, fût-ce sous X. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Permettez-moi de vous donner un exemple qui me cuit. Le jour où j’ai appris que j’étais grand-père, j’ai mis en doute mes certitudes car je sentais mienne, au-delà de tout ce que j’avais pu penser jusqu’alors – si ce n’est, peut-être, le jour où j’ai fait la connaissance de ma fille –, cette petite que je n’avais pas encore rencontrée. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Le hasard bienveillant de l’existence a fait que je me trouvais en Argentine à ce moment-là et que j’avais rendez-vous avec les grands-mères de la place de Mai, ces femmes à qui on avait enlevé leurs enfants, lesquels avaient pu avoir eux-mêmes des enfants avant de mourir sous les coups. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Ces femmes, qui demandaient à ce que leurs petits-enfants leur soient rendus, nous bouleversaient. Je me suis décidé à discuter de manière plus approfondie avec elles et il est ressorti que ces femmes qui pensaient, comme une évidence, avoir un droit sur leurs petits-enfants comme je l’avais moi-même ressenti une heure avant, étaient parfois confrontées à un dilemme terrible : certains de ces enfants ne voulaient pas les connaître, considérant que leurs parents, quoi qu’ils aient fait, étaient ceux qui les avaient élevés, alors même qu’ils avaient été les bourreaux de leurs propres parents. La raison ne peut pas venir à bout d’un tel paradoxe. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Il ne sera pas dépassé par mon discours, ni par aucun autre, mais il soulève une interrogation qui mérite que l’on y réfléchisse et que l’on fasse un choix. Je reconnais que mon choix n’aura pas de fondement objectif. Après tout, effectivement, chacun d’entre nous est le fruit de la rencontre des éléments qui permettent la vie. Cependant, cette rencontre ne nous fonde pas, contrairement aux liens sociaux et aux liens d’amour qui nous unissent aux personnes, quelles qu’elles soient. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). Puisque Marc Le Fur est gaulliste, je le renvoie à Malraux qui considère, dans La Condition humaine, que ses semblables ne sont pas ceux qui le jugent, au sens où ils déterminent si ce qu’il a fait est bien ou mal, d’où il vient et pourquoi, mais ceux qui l’aiment, parfois malgré lui. M. Jean-Luc Mélenchon (FI). C’est cette leçon que je veux faire valoir dans nos débats. Je n’ai pas d’autre prétention que d’appeler votre attention sur la réalité et la force objective des liens qui unissent les personnes. La vie tout entière ne se résume pas aux possibles, aux marchandages. Elle doit intégrer pleinement cette dimension humaine, qui nous fait dire que nous sommes les êtres que nous voulons choisir d’être, malgré tous les passés, parfois même en nous protégeant de leur existence et de leur connaissance. (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et GDR ainsi que sur quelques bancs du groupe MODEM. – M. Jean-François Eliaou applaudit également.) M. Jean François Mbaye (LAREM). Il est très difficile de prendre la parole après le plaidoyer du président Jean-Luc Mélenchon. M. Jean François Mbaye (LAREM). Ne vous inquiétez pas, nous allons passer au vote, mais je tiens, en quelques mots, à apporter mon soutien à M. Le Fur. Il a estimé, avec raison, que la quête des origines ne saurait interrompre le lien d’amour noué entre l’enfant adopté et ceux qui l’ont chéri. M. Jean François Mbaye (LAREM). Permettez-moi de vous rapporter l’exemple de mon propre cas. Ma famille descend d’esclaves d’origine martiniquaise qui ont séjourné sur l’île sénégalaise de Gorée. Mes parents sont nés et se sont rencontrés au Sénégal. M. Jean François Mbaye (LAREM). Aujourd’hui, je serais très heureux que mon pays encadre les recherches que je pourrais souhaiter faire pour retrouver mes racines martiniquaises, dont on trouve trace dans l’un de mes prénoms, Lothaire. M. Jean François Mbaye (LAREM). Monsieur Mélenchon, cette quête n’affectera sans doute pas la relation que j’entretiens avec l’autre partie de mes origines, qui se trouve au Sénégal, mais elle enrichira ma connaissance et contribuera à mon développement aussi bien psychologique qu’individuel. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LaREM et MODEM – M. Le Fur applaudit également.) M. Bruno Fuchs (MODEM). N’étant pas président de mon groupe, je vais tâcher de ne pas trop utiliser le temps de parole qui lui est attribué. Je ne prolongerai donc pas le débat même si beaucoup resterait à dire. M. Bruno Fuchs (MODEM). Je pense que nous partageons la même utopie d’un monde meilleur mais que nous n’avons pas choisi d’emprunter le même chemin pour y parvenir. M. Bruno Fuchs (MODEM). Même si la discussion est intéressante, nous ne sommes pas là pour faire de la philosophie, de l’histoire ou chercher la vérité ; nous sommes là pour écrire un texte de loi. Or ce ne sont pas 100 000 personnes en tout et pour tout qui sont concernées, mais bien 100 000 personnes par an. Nous sommes à l’aube d’un mouvement de société majeur que nous ne pouvons ignorer, car plus d’un million de Français ont participé à ces tests généalogiques et détiennent aujourd’hui des éléments de leur vérité historique. M. Bruno Fuchs (MODEM). Peut-être les résultats sont-ils faux mais il demeure que la personne qui reçoit le bilan d’un test croit découvrir la vérité et ne remet pas en cause le fait qu’il soit, par exemple, à 15 % d’origine africaine et à 25 % d’origine européenne ; il en est convaincu. Aujourd’hui, on laisse nos concitoyens face à une vérité approximative, quand ce ne sont pas des mensonges ou des semblants. Voilà ce qui nous anime et ce sur quoi nous devons nous concentrer, même si le reste du débat est passionnant. M. Bruno Fuchs (MODEM). Remarquons enfin que le Conseil d’État a suggéré, en juin 2018, de lever l’interdiction des tests généalogiques. C’est pourquoi nous avons déposé ces amendements. (Les amendements nos 1909, 2152, 468 et 374, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
M. le président (SOC). L’amendement no 1171 de Mme Emmanuelle Ménard est défendu. (L’amendement no 1171, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
M. le président (SOC). La parole est à M. Jean-Philippe Ardouin, pour soutenir l’amendement no 2205. M. Jean-Philippe Ardouin (LAREM). Il vise à préciser que le refus du patient de communiquer à des tiers des informations révélées incidemment par un examen des caractéristiques génétiques doit être exprimé par écrit et à son initiative. M. Jean-Philippe Ardouin (LAREM). Ainsi, la preuve formelle de ce refus serait apportée, ce qui protégerait le patient, dont la volonté serait respectée, et le personnel médical. L’obligation d’un écrit permettrait d’exiger une décision réfléchie de la part de son auteur. Qui plus est, laisser l’initiative de ce refus au patient préserverait les soignants, qui ne se verraient pas reprocher une inaction dans le recueil de la volonté du patient. M. Philippe Berta (MODEM). Il n’est pas utile de préciser que le refus est à l’initiative du patient, car l’article 10, tel qu’il est rédigé, est suffisamment clair à ce sujet. J’émets donc un avis défavorable. (L’amendement no 2205 , repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
M. le président (SOC). La parole est à M. Jean-Philippe Ardouin, pour soutenir l’amendement no 2207. M. Jean-Philippe Ardouin (LAREM). Il vise à faire mentionner dans son consentement écrit, par la personne consentant à l’examen de ses caractéristiques génétiques, toutes les informations qui doivent lui être communiquées, en particulier la nature de l’examen, l’indication ou l’objectif de celui-ci, la possibilité qu’il révèle des informations incidentes et la faculté, pour le patient, de refuser de révéler ces informations aux membres de sa famille éventuellement concernés. (L’amendement no 2207, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)
M. le président (SOC). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 535. M. Patrick Hetzel (LR). Il s’agit d’un amendement de notre collègue Annie Genevard.Faut-il imposer à un patient de connaître son destin génétique ? C’est la question que les modifications de l’article 16-10 du code civil contenues dans l’article 10 du projet de loi nous invitent à nous poser.En effet, ces dispositions tendent à permettre le séquençage complet du génome de toute personne pour laquelle un examen des caractéristiques génétiques est prescrit. Elles conduisent à ce que des informations puissent être recherchées et révélées au patient, alors qu’elles n’ont aucun rapport avec l’affection dont il souffre ou dont il est suspecté qu’il souffre.La révélation de telles informations risque de peser sur la liberté de la personne, notamment en créant une forme de déterminisme génétique. Pour préserver son autonomie véritable et sa liberté, il convient donc d’éviter ce type de pratiques, qui peuvent être dangereuses.C’est pourquoi le présent amendement limite, comme c’est le cas aujourd’hui dans la loi, la réalisation des examens génétiques à l’indication, à l’objectif et à la finalité au regard desquels le patient a préalablement donné son consentement. Sinon, on court le risque de promouvoir une vision très dangereuse ; nous ne pouvons pas aller dans cette voix. M. Philippe Berta (MODEM). Je prendrai un cas concret : il est possible d’imaginer qu’on procède à un séquençage, en tout cas à un test génétique, en vue de déceler un éventuel retard mental et qu’on tombe sur un gène impliqué dans le développement d’une tumeur cancéreuse, qui soit en plus actionnable, ce qui signifie qu’il peut être traité à temps pour empêcher le développement de cette prédisposition. Il serait dommage de passer sous silence une telle information.En revanche, la transmission de celle-ci doit être conditionnée au fait de recevoir préalablement le consentement éclairé du patient à être informé de la découverte éventuelle de données incidentes qui n’étaient pas recherchées – je suis d’accord avec vous sur ce point.J’émets un avis défavorable. (L’amendement no 535, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)
(L’article 10 est adopté.)
M. le président (SOC). La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance. Ordre du jour de la prochaine séance
M. le président (SOC). Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :Suite de la discussion, en deuxième lecture, du projet de loi relatif à la bioéthique.La séance est levée. (La séance est levée à treize heures.)
Le Directeur du service du compte rendu de la séance de l’Assemblée nationale Serge Ezdra