M. Cyrille Isaac-Sibille

Qui décide ? Selon moi, c’est le patient. Il convient de le préciser à ce stade. Le rôle du médecin ou du collège médical ne consiste pas à décider à la place du patient, mais à donner son avis d’expert quant au respect par celui-ci des critères d’éligibilité.

Il est à mes yeux très important dans la mesure où le texte ne définit pas précisément qui prend la décision dans la procédure : il laisse donc subsister une certaine ambiguïté. L’alinéa 4 dispose que « la personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir en fait la demande expresse à un médecin en activité ». (Brouhaha.)

Il n’a pas été répondu à la question très importante que je posais par le biais de l’amendement no 2029, qui tend à substituer aux mots « en fait la demande expresse » les mots « fait part de sa décision ». Monsieur le rapporteur général, madame la ministre, j’aimerais que vous confirmiez qui prend la décision. Est-ce le patient, qui fait la demande ? Est-ce le collège de médecins, qui approuve ou non la demande ? Tout le monde dit que nous écrivons une loi de liberté ; dans ce cas, c’est le patient qui doit formuler sa décision, sur laquelle le collège de médecins donnera un avis.Je remercie …

Il est légitime qu’un patient souhaite arrêter un traitement symptomatique de la douleur, qu’elle soit physique ou psychologique, parce que celui-ci ne fonctionne pas ou qu’il provoque des effets secondaires – il a le droit de refuser l’obstination thérapeutique et de choisir d’interrompre un traitement. Toutefois, pour parler d’obstination thérapeutique, encore faut-il que le soin ait commencé : si le patient refuse par principe tout traitement symptomatique, il s’agit d’autre chose. Le professionnel de santé doit pouvoir proposer un traitement. C’est la raison pour laquelle je propose d’insc…

Or tout cela, notamment le caractère traumatique de l’affection, est évolutif. Tout le monde peut témoigner du fait qu’au début, ces personnes ont tendance à être désespérées, mais qu’au bout de quelques semaines, mois ou années, elles reprennent goût à la vie.L’introduction de la mention « quelle qu’en soit la cause » ouvrira donc l’aide à mourir aux personnes victimes d’un accident parce qu’en effet, dans les premières semaines ou les premiers mois qui suivent le traumatisme, elles rempliront les critères. Et pourtant, nous le savons pour avoir tous connu des personnes dans ces situations, i…

En commission, lorsque nous avons introduit l’expression « quelle qu’en soit la cause », nous pensions en effet aux causes accidentelles. Je voudrais illustrer mon propos en évoquant le cas – qui arrive malheureusement trop souvent – des personnes qui, à la suite d’un accident, se retrouvent tétraplégiques. La tétraplégie évolue dans le temps. Évidemment, une personne qui se retrouve du jour au lendemain paralysée des quatre membres présente « une affection grave et incurable » et « qui engage le pronostic vital », dans le sens où ses fonctions respiratoires sont menacées. On sait que, dans le…

Il y a deux types de traitements : ceux qui visent à soulager la maladie et ceux qui visent à soulager ses symptômes. La douleur, qu’elle soit physique ou psychologique, est un symptôme de la maladie. La soulager n’est pas de l’acharnement thérapeutique.Mettez-vous à la place d’un médecin qui a en face de lui un malade dont il peut soulager la souffrance physique ou psychologique. Il lui tend la main en lui disant qu’il a un traitement pour ses symptômes. Le patient peut refuser cette main tendue, s’il souhaite seulement recevoir la substance létale. L’obstination thérapeutique est liée à la m…

L’amendement vise à supprimer l’expression « quelle qu’en soit la cause ». Ajoutée en commission, celle-ci tend à inclure les victimes d’accident dans le périmètre du texte. Un accident peut en effet provoquer une affection grave et incurable, laquelle peut engager le pronostic vital. L’état du patient n’en est pas irréversible pour autant : initialement très importantes mais évolutives, les douleurs physiques et psychologiques sont susceptibles de s’atténuer au bout de quelques semaines ou de quelques mois. Il me semble donc nécessaire de supprimer cette expression, afin d’exclure les situati…

Oui !

Il importe donc de préciser que les maladies considérées comme incurables sont celles qui ne peuvent être guéries selon les données acquises de la science. Je vous invite à adopter l’amendement pour tenir compte de l’évolution de la science. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RN, DR et UDR.)

Ce point est très important ; il faut que nous soyons tous d’accord. Ce qui est incurable, c’est ce qui ne peut pas être guéri par un traitement. Or la science évolue tous les jours et les traitements changent. On voit désormais, pour certains cancers qu’on croyait incurables il y a quelques années, non seulement des rémissions mais même des guérisons totales. La liste des maladies incurables évolue tous les jours.

Tout l’enjeu consiste à ce que l’accès au dispositif concerne les malades qui sont, pour ainsi dire, déjà perdus, que ce soit à court, moyen ou long terme. C’est cette notion de malade « perdu » que nous n’arrivons pas à définir.Indépendamment de cela, l’amendement vise à remettre la science au centre du débat.

Est dite incurable la maladie qui ne peut être guérie. Je fais partie d’une génération qui a vu des maladies considérées comme incurables devenir curables en l’espace de quelques années. À notre époque, la médecine fait des progrès très rapides, comme le montrent les récents succès dans le domaine de la thérapie génique. L’optimisme est donc permis.L’amendement vise à préciser que le dispositif ne concerne que les maladies incurables « selon les données acquises de la science » et qui engagent le pronostic vital « malgré les traitements disponibles ». Nos débats me semblent un peu pessimistes …

Beaucoup d’entre nous sont perturbés par l’emploi de la conjonction « ou » dans l’énoncé de la condition d’accès à l’aide à mourir.Faut-il être fort pour rester de marbre après un diagnostic de maladie grave, incurable, à un stade avancé ! Une telle annonce fait forcément apparaître des troubles psychiques et, si la proposition de loi est votée, elle rendra aussi le patient éligible à l’aide à mourir.Bien évidemment, il n’y a pas de hiérarchie entre douleurs physiques et psychologiques, mais il y a un déséquilibre : si la douleur physique entraîne toujours des troubles psychologiques, l’invers…

Alors, comment un médecin ou même un collège de médecins pourrait-il être amené à déterminer le stade atteint par la maladie ? C’est pourquoi je pense que la conjonction de coordination « et » est importante.

On a demandé à la Haute Autorité de santé de définir ce qu’était un moyen terme, une phase avancée et une phase terminale. Les experts qui la composent n’ont pas été capables de le faire.

La loi Claeys-Leonetti concernait les malades dont le pronostic vital était engagé à court terme. La référence à la phase avancée ou terminale de la maladie ne concernait que les traitements à administrer.Alors que le texte qui nous occupe est consacré à la fin de vie, à aucun moment dans cet article ne figurent ces termes. Il me semble pourtant indispensable de dire les choses : quand on parle de processus irréversible, on sous-entend qu’il conduit à la fin de vie. C’était d’ailleurs, à l’origine, le titre même de la proposition de loi.

Je ne cesserai jamais de le répéter : dans cette proposition de loi qui se veut sociétale, on délègue tout au médecin ; la société s’en remet entièrement à lui pour vérifier qu’un patient satisfait aux critères. En tant que professionnel de santé, un médecin n’a pourtant pas les compétences pour contrôler qu’un patient réside de façon stable ou régulière en France. Il ne connaît pas les conventions qui existent entre la France et d’autres pays.

Je remercie Mme la ministre d’avoir précisé les conditions dans lesquelles s’appliquera le deuxième critère : la personne doit notamment bénéficier de la Puma, qui certifie une résidence depuis plus de trois mois en France, ou être originaire d’un pays autorisant l’aide à mourir dans le cadre d’une convention avec la France. Mais une question demeure : est-ce au médecin de vérifier si le patient relève de la Puma ou d’une convention passée entre la France et tout autre pays ?

Il est intéressant et surprenant de noter que, dans ce texte sur la fin de vie, les mots « fin de vie » n’apparaissent jamais ! Je suis d’accord avec vous, madame la ministre, il convient de préciser l’alinéa 7, mais en faisant également apparaître les mots « fin de vie ».

Je remercie le gouvernement de cet amendement de précision. Depuis ce matin, nous le voyons bien, nous n’arrivons pas à définir les termes et à établir à quelles personnes l’aide à mourir est réellement destinée. Ce sous-amendement vise à préciser le texte en indiquant que le « processus irréversible » dans lequel la personne malade est entrée est un « processus irréversible de fin de vie ».

Je ne soutiendrai pas ces amendements, qui soulèvent toutefois une question importante, sur laquelle je reviendrai souvent au cours du débat. En France, un médecin est tenu de soigner, ou plutôt de prendre en charge, toute personne qui se présente à lui. C’est la dignité d’un médecin.Qui jugera de la recevabilité des critères prévus à l’article 4 ? Le médecin. Mais un médecin a-t-il la capacité d’affirmer qu’une personne réside de manière stable et régulière en France ? Nous débattons d’une réforme de société et on laisse le médecin décider de tout. Je pose la question à chacun d’entre vous et…

Il faudrait, en parallèle, créer un délit d’entrave aux soins palliatifs, pour éviter que des gens incitent nos concitoyens à ne pas recourir aux soins palliatifs et à demander directement l’aide à mourir.

Oui. Les personnes qui s’approchent de la fin de leur vie auront le choix entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Nous avons créé un délit d’entrave à l’aide à mourir.

Lors des débats en commission, nous avons discuté du délit d’entrave à l’aide à mourir, introduit à l’article 17 de la proposition de loi consacrée à ce sujet, et d’un délit d’incitation à l’aide à mourir, qui a été refusé. Par parallélisme, je vous propose de créer un délit d’entrave aux soins palliatifs. Les gens qui empêchent nos concitoyens de recourir aux soins palliatifs devraient être punis des mêmes peines que ceux qui empêchent le recours à l’aide à mourir.

C’est vrai.

Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement.Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.

J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.

Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle.On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée.Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcen…

Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision …