Mme la présidente (LFI-NFP). L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs (nos 1102, 1281).
Discussion des articles (suite)
Mme la présidente (LFI-NFP). Ce matin, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’amendement no 397 à l’article 14.
Article 14 (suite)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de deux amendements, nos 397 et 418, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à M. Christophe Bentz, pour soutenir l’amendement no 397.
M. Christophe Bentz (RN). Il vise à ajouter que le plan personnalisé d’accompagnement ne « contient aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale ».Je connais la position des rapporteurs et du gouvernement sur la question de la non-inscription de l’aide à mourir dans les directives anticipées. Mais prévoyez-vous que l’on puisse l’inscrire dans le plan personnalisé d’accompagnement évoqué à l’alinéa 4 ?
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such, pour soutenir l’amendement no 418.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). C’est un amendement de précaution qui va dans le même sens que celui de M. Bentz.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Annie Vidal, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission.
Mme Annie Vidal (EPR). Sur l’amendement no 397, je vous confirme, monsieur Bentz, qu’en l’état, les préférences du patient recueillies pour l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement ne concerneront que sa prise en charge sanitaire, psychologique et sociale. Ce plan permettra d’anticiper et de coordonner les soins que le médecin lui proposera, et il ne comprendra donc en aucun cas l’aide à mourir qui, par asymétrie, est envisagée suivant des critères bien particuliers dans le texte que nous examinerons certainement demain. Avis défavorable.Madame Dogor-Such, dans l’amendement no 418, vous souhaitez que l’aide à mourir ne puisse pas être évoquée lors de l’élaboration du plan. Elle ne pourra en effet l’être par le médecin, qui en aucun cas ne peut proposer au patient d’avoir recours à une substance létale. Un tel recours ne pourrait de toute façon avoir lieu qu’à la demande de ce dernier.Nous ne pouvons cependant pas interdire au malade de l’évoquer, car il reste libre d’exprimer sa volonté. En l’état actuel des choses, ce droit n’étant pas encore voté, le médecin lui répondrait que ce n’est pas un acte légal.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le ministre délégué chargé des relations avec le Parlement, pour donner l’avis du gouvernement.
M. Patrick Mignola. Ces amendements permettent de clarifier la position du gouvernement. Le plan personnalisé d’accompagnement et l’aide à mourir, dans l’hypothèse où celle-ci serait votée par le Parlement, constituent deux dispositifs distincts. Ils font d’ailleurs l’objet de deux textes séparés, et il n’est pas question que l’administration d’une substance létale soit proposée ni suggérée à quiconque, et encore moins dans le plan personnalisé d’accompagnement.
(Les amendements nos 397 et 418, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Jean-François Rousset, pour soutenir l’amendement no 29.
M. Jean-François Rousset (EPR). Il vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie. Sinon, c’est une photo figée qui capture un instant, mais trahit le mouvement.Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins du patient, bouleverser les équilibres et rendre caduc ce qui semblait auparavant tenable. Ce plan doit être un fil conducteur vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé du patient.Il doit aussi intégrer les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.Cet amendement, issu d’un travail mené avec l’association pour la recherche sur la SLA (Arsla), est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique dans toutes ses dimensions – médicale, humaine, technologique, afin que la personne malade reste jusqu’au bout au centre de son accompagnement.
Mme Annie Vidal (EPR). L’amendement comporte de nombreuses redondances. En premier lieu, vous souhaitez que le plan soit élaboré « en lien étroit avec la personne malade ». En tant que médecin, vous savez bien que ce lien existe ; il n’est pas nécessaire de lui attribuer cet adjectif. Surtout, l’alinéa 3 précise que le plan est élaboré à l’issue de discussions et « à partir des besoins et des préférences des patients ».Ensuite, vous souhaitez que le plan intègre les directives anticipées, mais celles-ci font évidemment partie des préférences que le patient exprime. En outre, l’alinéa 9 de l’article 15 prévoit que la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées.Vous souhaitez également une intégration de la personne de confiance, mais votre rédaction utilise de façon confuse le même verbe pour la personne et pour les directives.Vous souhaitez encore que le patient puisse employer des moyens d’expression spécifiques, alors que c’est évident, et que le texte mentionne déjà « tout moyen compatible avec son état ». Nous avons enfoncé le clou en commission avec la référence au « format facile à lire et à comprendre » et à la « communication alternative et améliorée ».Vous souhaitez aussi que le plan soit révisé à chaque évolution significative de l’état du patient, mais cela figure déjà deux fois dans l’article, à l’alinéa 3 et à l’alinéa 6.Enfin, vous souhaitez que cette révision se fasse régulièrement. Ce n’est pas pertinent parce que la révision dépend de l’évolution de l’état de santé du patient, qui n’a pas lieu selon un rythme régulier. Le terme « régulier » n’a d’ailleurs pas de sens sur le plan législatif. Avis défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Je suis attachée, dans cet amendement, à la référence à la SLA. Je comprends cependant votre point de vue, madame la rapporteure, c’est pourquoi nous nous abstiendrons lors du vote.
(L’amendement no 29 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 446 de Mme la rapporteure est rédactionnel.
(L’amendement no 446, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté ; en conséquence, les amendements no 386, 387, 186 et 388 tombent.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Joëlle Mélin, pour soutenir l’amendement no 724.
Mme Joëlle Mélin (RN). Comme je l’avais déjà proposé, je crois indispensable d’associer les personnes chargées d’une mesure de protection, au même titre que les proches aidants, à l’élaboration et au suivi du plan personnalisé d’accompagnement.
Mme Annie Vidal (EPR). Votre amendement est potentiellement satisfait par les alinéas précédents, mais pas dans l’ensemble des cas. En effet, il n’existe pas toujours un proche qui accepte d’être mandataire, et parfois le juge désigne un tiers chargé d’une mesure de protection, qui est souvent membre de l’union départementale des associations familiales (Udaf). Pour ces raisons, je donnerai un avis favorable à votre amendement.
M. Patrick Mignola. J’avais également le sentiment que l’amendement était satisfait, mais je rejoins l’avis de la rapporteure dont j’entends le propos.
(L’amendement no 724 est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 553.
M. Christophe Marion (EPR). L’article 14 prévoit de sensibiliser les proches aidants aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de les informer sur les droits et dispositifs d’accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu’aidants. Cet amendement vise à inclure à cette information une présentation des droits des personnes en fin de vie, pour que les proches aidants puissent faire valoir ces droits en leur nom.
Mme Annie Vidal (EPR). Je salue, dans l’écriture de cet amendement, une volonté de ne rien oublier. Mais les droits des personnes en fin de vie font partie des enjeux liés à leur accompagnement, sur lesquels les proches sont informés et auxquels ils sont sensibilisés. Cela figure à plusieurs reprises dans le texte, je ne pense donc pas nécessaire de le répéter. Demande de retrait, car l’amendement est satisfait ; ou à défaut, avis défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 382 de Mme la rapporteure est rédactionnel.
(L’amendement no 382, accepté par le gouvernement, est adopté ; en conséquence, l’amendement n° 77 tombe.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 383 de Mme la rapporteure est rédactionnel.
(L’amendement no 383, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 539.
M. Christophe Marion (EPR). Il vise à garantir la cohérence entre le plan personnalisé d’accompagnement et les directives anticipées. Pour ce faire, il tend à ajouter aux informations que le médecin doit déjà transmettre aux patients sur ces directives anticipées en vertu de l’article 14, celle relative à l’annexion du plan personnalisé d’accompagnement.L’informer de cette obligation inciterait davantage le patient à actualiser ses directives anticipées,et à faire ainsi coordonner les volontés exprimées dans les deux documents. Il est possible que l’élaboration de son plan d’accompagnement fasse évoluer la volonté du patient, et l’aide même à établir des directives anticipées plus adaptées et plus précises.
Mme Annie Vidal (EPR). Je comprends votre souci de bien faire et qui vous conduit à être exhaustif, mais l’obligation d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement aux directives anticipées figure déjà à l’alinéa 9 de l’article 15. De plus, le médecin chargé d’informer le patient sur les directives anticipées ne se contentera pas d’en mentionner l’existence, il en présentera l’objet, le format, etc. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 625 de Mme Agnès Firmin Le Bodo est défendu.
(L’amendement no 625, accepté par la commission et le gouvernement, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’article 14, je suis saisie par le groupe Ensemble pour la République d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 229 et 472. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 229.
Mme Josiane Corneloup (DR). Il vise à éviter toute forme de pression exercée sur le malade concernant l’enregistrement de ses directives anticipées, car il peut estimer ne pas être en mesure de définir à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.Dans le cas où il ne serait plus en mesure de le faire ultérieurement, le refus de l’acharnement thérapeutique et la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettront au personnel soignant de soulager le malade sans outrepasser ce qu’il aurait pu souhaiter. Il est donc possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout, même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 472 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ?
Mme Annie Vidal (EPR). Vous souhaitez préciser que l’actualisation des directives anticipées se fait selon le souhait du patient, mais l’actualisation n’est déjà qu’une possibilité offerte au patient. Il lui revient de les actualiser ou non. Votre ajout introduirait une redondance. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). Je mets aux voix les amendements identiques nos 229 et 472.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 76 Nombre de suffrages exprimés 76 Majorité absolue 39 Pour l’adoption 54 Contre 22
(Les amendements identiques nos 229 et 472 sont adoptés.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 306 rectifié de Mme Josiane Corneloup est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
Mme Annie Vidal (EPR). Avis défavorable, pour les raisons déjà évoquées.
Mme la présidente (LFI-NFP). Je mets aux voix l’article 14, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 79 Nombre de suffrages exprimés 79 Majorité absolue 40 Pour l’adoption 79 Contre 0
(L’article 14, amendé, est adopté.)
Après l’article 14
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 188 rectifié et 477 rectifié, portant article additionnel après l’article 14. La parole est à Mme Karine Lebon, pour soutenir l’amendement no 188 rectifié.
Mme Karine Lebon (GDR). La commission a adopté l’amendement no AS337 déposé par notre groupe. Ce faisant, elle a introduit à l’article 15 la disposition selon laquelle lorsqu’une personne sous tutelle « fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et que la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives, elle peut rédiger ses directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille ».L’amendement no 188 rectifié, issu des propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à modifier l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, qui dispose que la personne sous tutelle « peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué ». Concrètement, l’amendement tend à ce que l’expression du consentement éclairé de la personne sous tutelle, dès lors qu’elle ne présente pas d’altération de ses fonctions cognitives, doive toujours être recherchée en priorité, notamment par le recours à une communication alternative et améliorée ainsi qu’à des documents faciles à lire et à comprendre.En ce qui concerne la désignation de la personne de confiance, l’amendement prévoit de mieux protéger la personne sous tutelle et de renforcer son autonomie et sa liberté de choix. D’abord, en permettant au représentant légal ou à un proche de la personne sous tutelle de saisir le juge pour qu’il confirme ou révoque la personne de confiance désignée, puis en précisant que le rôle du représentant légal, dans le cadre de la désignation de la personne de confiance, n’est pas de se substituer à la personne sous tutelle, mais de l’accompagner en mettant tout en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer son droit.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 477 rectifié de Mme Anne-Laure Blin est défendu.La parole est à M. François Gernigon, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission sur ces amendements.
M. François Gernigon (HOR). Le recours à une communication alternative et améliorée, comme le propose l’amendement, n’apparaît pas suffisant pour protéger ces adultes particulièrement fragiles. Ce mode de communication n’est pas à écarter, mais il ne saurait, dans la préparation des directives, se substituer à la procédure d’autorisation. Avis défavorable.
M. Patrick Mignola. Je me range à l’avis du rapporteur. L’équilibre prévu par le législateur permet d’éviter la confusion des rôles entre le tuteur et la personne de confiance. Il revient au juge d’apprécier s’il y a lieu, dans l’intérêt de la personne protégée, de maintenir ou non la personne de confiance qui a été désignée. Le juge doit dans tous les cas motiver sa décision. Le gouvernement préfère maintenir cet équilibre qui respecte la volonté de la personne protégée. Avis défavorable.
(Les amendements identiques nos 188 rectifié et 477 rectifié sont adoptés.)
Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Avec l’examen de cet article, nous revenons à ce qui est au cœur de la proposition de loi, la volonté du patient, et aux mesures que nous devons prendre pour lui permettre d’anticiper et d’exprimer librement ses choix de fin de vie aux différentes étapes de son parcours de soins. Les directives anticipées sont un dispositif essentiel pour ce faire, pourtant elles restent trop peu connues et utilisées. Si 48 % des Français connaissent les directives anticipées, seuls 18 % en ont rédigé.Au cours des débats que nous avons tenus l’année dernière, puis ces dernières semaines en commission ou en séance, la position du groupe La France insoumise a toujours été de garantir aux personnes le choix de produire ou non leurs directives anticipées et de les actualiser. Nous proposerons des amendements afin que le dispositif soit mieux connu, notamment grâce à une information périodique donnée par la caisse d’assurance maladie. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.)
Mme Justine Gruet (DR). Quand bien même les directives anticipées, introduites en 2016, constituent un dispositif essentiel pour l’expression de la volonté du patient, la culture de l’anticipation a du mal à se diffuser.Qui est le plus à même pour accompagner le patient ? Le médecin traitant, en raison de sa connaissance globale du patient, pourrait apporter une aide précieuse à la rédaction des directives anticipées, d’autant plus qu’il saurait quel est le moment le plus opportun pour en parler.Nous avions discuté en commission de la hiérarchie entre les directives anticipées et le témoignage de la personne de confiance. Qu’est-ce qui prime lorsque le contenu des unes est contredit par l’autre ? Que faire alors ? Je n’ai pas la réponse, et je ne savais pas à quelle partie du texte accrocher ces questions, mais les conséquences juridiques d’une possible divergence entre directives anticipées et personne de confiance doivent nous inquiéter.Les directives anticipées, par la production à l’écrit de la volonté du patient, permettent de sécuriser celle-ci, mais échanger avec la personne de confiance est le meilleur moyen de connaître un éventuel changement de volonté. Il me paraît nécessaire d’aborder ce sujet et de prendre une décision.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 272 de M. Corentin Le Fur est défendu. La commission et le gouvernement y sont défavorables. Je mets aux voix l’amendement no 272.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 77 Nombre de suffrages exprimés 77 Majorité absolue 39 Pour l’adoption 33 Contre 44
(L’amendement no 272 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 154.
M. Patrick Hetzel (DR). Il vise à supprimer l’alinéa 5 de l’article 15, car il paraît nécessaire que les directives anticipées restent rédigées. Un écrit permettrait d’éviter tout abus de confiance. D’ailleurs, l’article 1364 du code civil précise que la preuve d’un acte juridique peut être préconstituée par un écrit.
M. François Gernigon (HOR). Le risque d’abus de faiblesse existe quel que soit le format. Pendant des siècles, jusqu’à l’invention des caméras, des gens ont été forcés de signer des documents qu’ils n’approuvaient pas. La vidéo n’augmente ni ne réduit ce risque. Avis défavorable.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 76 Nombre de suffrages exprimés 73 Majorité absolue 37 Pour l’adoption 35 Contre 38
(L’amendement no 154 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 155.
M. Patrick Hetzel (DR). Il va dans le même sens que l’amendement précédent. Tout doit être mis en œuvre pour se prémunir contre les abus de faiblesse. Pour se rendre compte à quel point nous devons anticiper ce genre de situation, il suffit de constater le nombre de litiges auxquels les tribunaux sont confrontés chaque année sur ce motif.
M. Patrick Mignola. Même avis.Monsieur Hetzel, pour prévenir tout abus de faiblesse, l’article 1111-11 du code de la santé publique dispose qu’un « décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées ».
M. Patrick Hetzel (DR). Je vous remercie pour ces précisions, monsieur le ministre, mais l’abus de faiblesse peut prendre différentes formes. Je comprends l’argument de M. le rapporteur selon lequel un écrit ne sécurise pas tout, mais j’observe qu’un abus de faiblesse peut être dénoncé au motif de la production d’un faux. Le code civil considère que la preuve d’un acte juridique peut être préconstituée par un écrit en la forme authentique. La production d’un faux a donc des incidences juridiques, voire pénales. C’est ce qui assure la sécurisation du dispositif.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Nous passons un peu vite sur tous ces sujets, chers collègues. Un amendement de Mme la rapporteure sur l’article précédent a été présenté comme un amendement rédactionnel alors qu’il soulevait un débat de fond. La question de savoir si un document est rédigé ou produit n’est pas anodine. Or l’alinéa 7 de l’article 15 prévoit que des directives anticipées peuvent être rédigées conformément à un modèle « qui peut être un document écrit ou audiovisuel ». De toute évidence, un écrit ne garantit pas une sécurité complète et n’empêche pas un éventuel abus de faiblesse. Il serait toutefois erroné de croire qu’un document audiovisuel en prémunit totalement. Il est tout à fait possible de faire enregistrer une vidéo à une personne sous l’influence d’une autre ou d’un groupe d’individus. En outre, si nous autorisons la production de directives anticipées sous la forme audiovisuelle, nous augmentons le risque de contentieux.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Se limiter à la forme écrite permettrait d’en réduire le nombre. Je ne suis pas certain que la possibilité de recourir à un document audiovisuel simplifie la production des directives anticipées et protège nos concitoyens. Au contraire, elle affaiblirait la protection de ceux qui sont les plus vulnérables et risque, je le répète, d’augmenter le nombre de contentieux. Pour toutes ces raisons, je suis favorable à l’amendement de M. Hetzel.
Mme Danielle Simonnet (ECOS). Il est important de maintenir la rédaction des alinéas 7 et 8 de l’article 15. Lorsqu’une personne souhaite désigner une personne de confiance dans le cadre de son plan d’accompagnement personnalisé, elle doit pouvoir choisir entre un document écrit ou un document audiovisuel. Ces deux supports n’offrent évidemment aucune garantie contre les abus, mais nous devons tenir compte de toutes les situations de handicap, de perte d’autonomie et de maîtrise de la langue. Les personnes choisiront le support le mieux adapté à leur libre expression. Ce qui compte, en définitive, c’est que le patient qui souhaite être accompagné et désigner une personne de confiance puisse exprimer sa demande, que ce soit par écrit ou sous un format audiovisuel.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 82 Nombre de suffrages exprimés 82 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 35 Contre 47
(L’amendement no 155 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Corentin Le Fur, pour soutenir l’amendement no 270.
M. Corentin Le Fur (DR). Nous examinons en effet un sujet important. Les directives anticipées doivent être développées. Nous avons un retard en France dans ce domaine, notamment en raison d’une information insuffisante.Reste que je crois beaucoup dans la force de l’écrit. Certes, on ne peut pas se prémunir contre tous les risques, mais on les limite en évitant de recourir au format audiovisuel. L’écrit fige dans le marbre et induit un engagement fort. En outre, cela a été dit, la production de directives anticipées en vidéo expose les personnes à un risque plus important de contentieux.Nous devons évidemment encourager les directives anticipées, mais nous devons nous prémunir autant que possible contre les abus de faiblesse, qui constituent un risque indéniable et peuvent être organisés en raison d’intérêts divers ou contradictoires. Nous avons tous des avis différents sur la manière de lutter contre ce risque. À titre personnel, je pense que la forme écrite est plus solennelle et solide, et réduit le risque de contentieux. En outre, il est vrai qu’un faux en écriture est plus facilement détectable et contestable. Quelles que soient nos convictions, il me semble important de privilégier la forme écrite.
M. Patrick Mignola. Le gouvernement partage vos craintes au sujet de la possibilité de recourir au format audiovisuel pour établir les directives anticipées. Nous sommes favorables à un format écrit ou numérique. Toutefois, vous proposez de supprimer l’alinéa 7, qui nous semble devoir être conservé par cohérence avec l’alinéa 5, qui fait référence au format numérique. Je vous propose donc de retirer votre amendement au bénéfice de l’amendement no 765 du gouvernement, qui étend au seul format numérique la forme des directives anticipées.
M. Corentin Le Fur (DR). Je remercie le gouvernement pour cette proposition. Je maintiens mon amendement parce qu’il me semble plus protecteur, mais s’il n’est pas adopté, je soutiendrai l’amendement du gouvernement, qui marque une avancée.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Je remercie également M. le ministre pour l’amendement no 765 qu’il vient de défendre et qui constitue une bonne nouvelle. Je vois trois difficultés dans le format audiovisuel, sur lesquelles je veux vous alerter, chers collègues – elles peuvent sembler anecdotiques, mais ce n’est pas le cas.La première est la qualité de la vidéo : elle ne sera sans doute pas toujours aussi bonne que celle des vidéos produites par l’Assemblée à l’aide de caméras et de micros perfectionnés. Avec du son et des images de mauvaise qualité, les risques de contentieux sont réels.La deuxième difficulté est l’inégal usage du français par nos concitoyens – Mme Simonnet vient de l’évoquer. Parmi les 67 millions de Français, la maîtrise de la langue française est très inégale. Certains mots n’ont pas la même signification partout sur le territoire. Je suis élu d’une région, l’Alsace, dans laquelle un dialecte est toujours utilisé, et de nombreux territoires de l’Hexagone et de l’outre-mer en possèdent un.
Mme Karine Lebon (GDR). Chez nous, ce sont des langues, pas des dialectes !
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Certaines générations maîtrisent davantage le dialecte que la langue commune, ce qui peut engendrer des problèmes d’interprétation.Enfin, il existe un risque technologique lié à l’IA générative. Potentiellement, certaines vidéos pourraient être falsifiées et créer des difficultés sur le plan juridique.Je vous remercie donc, monsieur le ministre, de proposer cette clarification.
Mme Justine Gruet (DR). Je partage ce qui vient d’être dit. Nous avons déjà du mal à développer les directives anticipées ; si nous élargissons le spectre des possibilités, il y a fort à parier que les difficultés seront plus grandes. On peut également craindre des problèmes en matière de stockage : le médecin qui devra se référer à des directives anticipées enregistrées sous format vidéo y aura-t-il facilement accès ? Certaines applications permettent de transcrire directement à l’écrit des paroles prononcées oralement, le document pouvant ensuite être signé par son auteur pour être authentifié. Un tel procédé faciliterait le recours aux directives anticipées en offrant une trace écrite facilement classable dans le dossier du patient.Il est également vrai qu’à l’heure de l’intelligence artificielle, le recours à la vidéo ouvrirait une brèche pour de potentielles dérives. Enfin, il me semble qu’un engagement écrit est plus fort qu’un engagement filmé, surtout à l’heure actuelle. Commençons par faire connaître les directives anticipées dans leur format écrit avant de diversifier leurs modes d’enregistrement.
M. René Pilato (LFI-NFP). Je ne suis pas du tout d’accord avec les collègues qui utilisent l’argument de l’abus de faiblesse pour défendre l’écrit et s’opposer à l’utilisation de la vidéo. Quelqu’un qui ne sait pas lire est bien moins assuré du respect de sa volonté s’il signe un document écrit que s’il recourt à un support audiovisuel. Nous voterons contre l’amendement de M. Le Fur.
M. Yannick Monnet (GDR). Je souscris aux propos de mon collègue Pilato. Nous devons accepter que toute production d’une pensée puisse être falsifiée et contestable. Néanmoins, plus on réduit leurs modes de production, plus on exclut des personnes du droit d’établir des directives anticipées. En les limitant au format écrit, vous excluez de facto du dispositif les personnes qui ne savent ni lire ni écrire.L’amendement du gouvernement me paraît plutôt satisfaisant puisqu’il élargit le mode de formalisation des directives anticipées.
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). Je crois également que nous devons penser à ceux de nos concitoyens qui pourraient être exclus du dispositif. Pour des personnes malades qui ne maîtrisent pas les outils numériques, il n’est pas toujours facile d’écrire. Surtout, votre crainte de la falsification n’est pas plus justifiée avec la vidéo. On peut assez facilement faire signer un papier à une personne, peut-être même plus facilement que de lui faire tourner une vidéo. Je ne comprends pas bien vos arguments. Nous voterons contre l’amendement.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Nous sommes tous convaincus de la nécessité d’encourager nos compatriotes à rédiger des directives anticipées. Si nous faisions un sondage ici pour savoir qui l’a déjà fait, je pense que nous serions peu nombreux – seuls 8 % de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Nous devons nous donner les moyens d’élargir le champ des supports permettant de les enregistrer. N’excluons aucun moyen. L’amendement du gouvernement va dans ce sens et nous devons l’adopter.
(L’amendement no 270 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 765 du gouvernement a été défendu.Quel est l’avis de la commission ?
M. Patrick Hetzel (DR). Monsieur le ministre, nous assurez-vous que la nouvelle rédaction que vous proposez apportera une sécurité juridique suffisante ? Certes, on n’éliminera jamais tous les abus de faiblesse, mais il faut les limiter. Par ailleurs, il convient de garantir le caractère authentique des directives anticipées. Avant le vote de cet amendement important, pouvez-vous nous éclairer sur ce point ?
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le ministre délégué.
M. Patrick Mignola. Comme l’a souligné Mme Firmin Le Bodo, notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de nos concitoyens de rédiger leurs directives anticipées – je rappelle que seuls 8 % des Français l’ont fait, et 16 % des plus de 65 ans. Nous entendons toutefois nous limiter au format numérique, c’est-à-dire au cadre de l’espace numérique de santé, très réglementé et surveillé sur le plan juridique, ce qui nous permet de réduire autant que possible le risque d’abus de faiblesse. C’est sans doute pourquoi cet amendement emporte l’adhésion sur tous les bancs.
M. Yannick Monnet (GDR). Je ne suis pas sûr qu’il faille imposer le caractère écrit des directives anticipées. Leur expression est un droit et dès lors qu’elles sont accessibles, chacun fait ce qu’il veut. Leur contenu est plus important et nous en débattrons dans un second temps, lors de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie.
(L’amendement no 765 est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je constate que le vote est acquis à l’unanimité.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Justine Gruet, pour soutenir l’amendement no 8.
Mme Justine Gruet (DR). Il tend à supprimer l’alinéa 9 et surtout l’alinéa 10 de l’article, car le recours au dossier médical partagé (DMP) ne me paraît pas de nature à rendre plus lisible l’expression des directives anticipées.Par ailleurs, les modalités de sécurisation et de conservation de ces directives, dès lors qu’elles sont versées au DMP, doivent être précisées. Il faudrait aussi indiquer comment obtenir une vision globale des directives si cet outil, individualisé, était privilégié.Depuis 2016, nous attendons la création du registre national des directives anticipées prévu par la loi, mais force est de constater qu’elle n’a toujours pas eu lieu – nous l’avons rappelé en commission. Ainsi, il nous semble toujours préférable de centraliser le dépôt des directives anticipées plutôt que de l’individualiser.
Mme Danielle Simonnet (ECOS). On est très éloignés de l’exposé sommaire de l’amendement !
M. François Gernigon (HOR). Je ne vois nulle part l’article 15 affirmer que les directives anticipées pourraient servir de support au choix de l’aide à mourir. En revanche, en supprimant ses alinéas 9 et 10, vous empêcheriez que les personnes habilitées à consulter le plan personnalisé d’accompagnement et l’espace numérique de santé aient accès aux directives anticipées.Notre avis est donc défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le ministre délégué.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Je souhaite interroger le collègue qui a déposé l’amendement, pour savoir ce qu’apporte la rédaction qu’il propose.
M. Thibault Bazin (DR). Il s’agit du rapporteur ! Je suis pour le respect des fonctions, c’est mon côté républicain.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Le texte initial mentionnait les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) et la formulation proposée évoque plutôt les organismes locaux d’assurance maladie : je ne vois pas l’objectif de ce changement.À la lecture de l’alinéa 9, je m’interroge, et renvoie ma question au gouvernement, sur la manière dont les agences régionales de santé (ARS) assureront la « large diffusion » du modèle de directives anticipées. Je relève par ailleurs que sa rédaction est flottante, puisqu’il est écrit que les ARS sont « chargées d’assurer ». Selon moi, il y a trop de verbes pour décrire leur mission.Ma deuxième question porte sur le lien avec les collectivités locales.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Non, pas du tout. Je trouve seulement que nous abordons trop rapidement certaines choses importantes.Concrètement, comment sera organisée la diffusion du modèle de directives anticipées ? Elle n’a pas réussi depuis plusieurs années, comment être assurés que ces nouvelles dispositions la feront réellement advenir ?
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le ministre délégué.
M. Patrick Mignola. La modification rédactionnelle que nous soutenons permet de toucher l’ensemble des organismes locaux de sécurité sociale, y compris ceux d’Alsace-Moselle, c’est-à-dire ceux de votre territoire. C’est d’ailleurs pour cette raison que le gouvernement a si vite soutenu l’amendement du rapporteur.
(L’amendement no 278 est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de deux amendements, nos 732 et 542, pouvant être soumis à une discussion commune. La parole est à Mme Élise Leboucher, pour soutenir l’amendement no 732.
Mme Élise Leboucher (LFI-NFP). Il faut mieux faire connaître les directives anticipées et normaliser leur utilisation : nous en conviendrons tous au sein de cette assemblée. L’amendement tend donc à demander aux caisses d’assurance maladie d’informer tous les assurés, dès leur majorité atteinte, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie. Cette communication rappellerait aux citoyens leurs droits et leur faculté de rédiger, de confirmer ou de réviser leurs directives anticipées, ainsi que de désigner une personne de confiance.Nous pensons qu’il est essentiel de prévoir, par une rédaction adaptée, des dispositions flexibles, afin que les caisses d’assurance maladie puissent s’adapter aux besoins et à leurs évolutions.Nous proposons donc que les modalités de ces communications périodiques soient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Christophe Marion, pour soutenir l’amendement no 542.
M. Christophe Marion (EPR). Je ne le défendrai pas mieux que ma collègue Leboucher défendant le sien. (« Ah ! » sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.) Pour le rédiger, je me suis inspiré d’un amendement déposé en 2024 par Gilles Le Gendre, qui ne fait plus partie de l’Assemblée :…
M. Christophe Marion (EPR). …je veux rendre hommage à son combat en faveur d’une loi sur la fin de vie. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR.)
M. François Gernigon (HOR). Est-ce à l’assurance maladie, qui prend en charge les soins de santé, d’informer périodiquement les assurés qu’ils peuvent rédiger leurs directives anticipées ou désigner une personne de confiance ?Je demande le retrait de cet amendement, sinon mon avis sera défavorable.
M. Patrick Mignola. Évidemment, vos intentions sont les meilleures. Nous devons faire que nos concitoyens connaissent mieux leur droit de rédiger leurs directives anticipées, mais il convient pour cela d’en faire une publicité tous azimuts, sur tous types de supports, par toutes les institutions et tout de suite, c’est-à-dire pas seulement en appliquant cette loi.
M. Patrick Mignola. Pour cette raison, je rappelais ce matin qu’une campagne de communication serait lancée en septembre prochain sur ce sujet. Votre proposition va dans le bon sens, et je saisis l’occasion de saluer à mon tour le travail de Gilles Le Gendre, mais crois que les amendements sont satisfaits et qu’ils le seront bientôt davantage. La vigilance de la représentation nationale doit être très grande, pour que la campagne du mois de septembre et celles qui suivront soient régulières et efficaces.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). J’entends des arguments étonnants : on nous dit que la communication est importante, mais qu’il ne revient pas à l’Assurance maladie de la réaliser. Dans ce cas, à qui revient cette responsabilité ?
M. Patrick Mignola. Cette tâche devrait revenir à plus d’acteurs que l’Assurance maladie seule.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). « Plus que » équivaut mathématiquement à « au moins ». Je suis d’accord, la communication devrait être réalisée par plus d’acteurs que l’assurance maladie seule, mais cela signifie que l’assurance maladie doit déjà prendre sa part.Il faut donc voter l’amendement, vous faciliterez ainsi le travail de l’exécutif – ce n’est pas tous les jours qu’un Insoumis soutient l’exécutif, vous l’aurez remarqué.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Une communication tous azimuts comprendrait celle que feraient les organismes d’assurance maladie.Vous avez dit qu’une campagne « serait » lancée en septembre, mais pourquoi employer le conditionnel quand le futur simple est préférable ? L’amendement que nous défendons est de nature à garantir que cette campagne sera lancée. Le voter rappellerait en outre le principe républicain selon lequel les législateurs légifèrent et l’exécutif exécute.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le ministre délégué.
M. Thibault Bazin (DR). Ministre de la communication et des dépenses publicitaires.
M. Patrick Mignola. Cette campagne sera bel et bien lancée en septembre. Comme nos objectifs sont les mêmes, je vous propose de déposer un sous-amendement tendant à confier cette communication à toutes les institutions dépendant de l’État et susceptible de réaliser une telle campagne – je peux même le rédiger moi-même !
M. Thibault Bazin (DR). On ne peut pas sous-amender son propre amendement.
Mme la présidente (LFI-NFP). Il est trop tard pour sous-amender cet amendement, mais le gouvernement pourra concrétiser sa suggestion plus tard, le cas échéant lors de la navette.La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a déjà la responsabilité de lancer des campagnes d’information sur les directives anticipées, mais je rejoins l’interrogation de mes collègues : puisque les campagnes qui ont eu lieu ne sont pas parvenues à toucher nos concitoyens, par quel moyen parviendrons-nous à le faire ?J’avais émis l’hypothèse que les différents rendez-vous de prévention organisés à différents âges de la vie – entre 20 et 25 ans, entre 40 et 45 ans et entre 60 et 65 ans – fourniraient aux professionnels de santé l’occasion d’évoquer les directives anticipées et de discuter avec le patient de son rapport à la mort.Toujours est-il que le Centre national des soins palliatifs est l’organe qui doit lancer cette campagne.
M. Patrick Hetzel (DR). Nous discutons d’une éventuelle campagne d’information, mais restons prudents dans l’analyse de la situation. Si peu de directives ont été rédigées, c’est peut-être parce qu’un certain nombre de nos concitoyens n’ont pas envie de les renseigner !Le faible nombre de directives, surtout comparé à celui constaté à l’étranger, pourrait nous convaincre de communiquer plus sur le sujet, mais attention, la liberté doit aussi prévaloir en cette matière – la devise de notre pays n’est-elle pas Liberté, Égalité, Fraternité ?
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Une information, ça n’affecte pas la liberté de celui qui la reçoit !
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Nicole Dubré-Chirat.
Mme Nicole Dubré-Chirat (EPR). Même si d’importantes campagnes de communication sont nécessaires, je rappelle qu’il n’est possible de remplir des directives anticipées que depuis peu. Il faut progresser pas à pas et une campagne menée par l’assurance maladie me paraîtrait judicieuse, puisqu’elle touchera tous les assurés et contribuera à généraliser la rédaction de ces directives.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 87 Nombre de suffrages exprimés 87 Majorité absolue 44 Pour l’adoption 45 Contre 42
(L’amendement no 732 est adopté ; en conséquence, l’amendement no 542 tombe.) (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement no 500, qui fait l’objet du sous-amendement no 769.
M. Thibault Bazin (DR). Il tend à compléter l’alinéa 2 de l’article L. 1111-11 par la phrase suivante : « Si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit son format. »Les assurés peuvent renseigner des directives anticipées dans leur espace numérique de santé (ENS) – 30 % l’ont fait –, mais aussi ailleurs, de la même manière qu’un même assuré peut consulter différents professionnels.L’amendement vise donc à hiérarchiser ces différentes versions et à faire prévaloir la plus récente. Cela est d’autant plus important qu’en matière de directives anticipées, le souhait des individus peut varier : l’attente exprimée lorsqu’on est en bonne santé n’est pas la même que celle qu’on exprime quand on est malade ; la volonté peut aussi évoluer avec les différentes thérapeutiques, notamment au moment où les soins palliatifs sont dispensés.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir le sous-amendement no 769 et donner l’avis de la commission sur l’amendement.
M. François Gernigon (HOR). Avis favorable sur l’amendement. Le sous-amendement est rédactionnel.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Ce très bon amendement de notre collègue Bazin permet de poursuivre la discussion au sujet des directives anticipées. Son immense intérêt est de montrer combien nous devons être prudents en la matière : il faut en effet prendre la mesure de la signification de ces directives lorsqu’elles sont rédigées – ou « produites », pour reprendre le terme de la nouvelle rédaction proposée pour l’article L. 1111-11 du code de la santé publique – par nos compatriotes. Patrick Hetzel soulignait qu’il faut aussi s’interroger en termes qualitatifs et pas seulement quantitatifs pour comprendre pourquoi si peu de nos concitoyens ont connaissance de la possibilité de produire ces directives anticipées, et pourquoi si peu les produisent. Comme mon collègue alsacien, j’émets l’hypothèse qu’une majorité d’entre eux ne veulent pas savoir que c’est possible ; pour des raisons qui leur sont propres, ils ne veulent pas le voir, ils ne veulent pas l’entendre. Partant, pour répondre au collègue Clouet en ce qui concerne l’information sur ces directives anticipées, qui ne serait pas contradictoire avec la liberté d’en faire usage : j’en conviens, mais pas entièrement, car vous le savez – on le sait d’ailleurs peut-être un peu plus sur les bancs de la gauche que ceux situés plus à droite : il n’existe pas de liberté absolue, pure et parfaite ; toute liberté est conditionnée, notamment par les origines sociales, géographiques, religieuses, mais également par l’information que l’on reçoit.
(Le sous-amendement no 769 est adopté.)
(L’amendement no 500, sous-amendé, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 275.
M. Patrick Hetzel (DR). Il tend à compléter l’article 15 en précisant les situations dans lesquelles les directives anticipées ne peuvent pas être appliquées. Il est directement inspiré de la législation britannique et du Mental Capacity Act, qui vise précisément les cas où la capacité à se prononcer en faveur d’un traitement vient à faire défaut chez un patient. Le dernier alinéa serait ainsi rédigé : « La décision de refus d’application des directives anticipée du patient est prise à l’issue d’une procédure collégiale » – laquelle serait définie par décret en Conseil d’État, évidemment, de sorte que les choses soient encore précisées davantage.
M. François Gernigon (HOR). Vos demandes sont satisfaites par le droit en vigueur, à savoir les alinéas 3 et 4 de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Demande de retrait.
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). Nous n’allons pas revenir sur les dispositions de la loi Claeys-Leonetti relatives aux directives anticipées, si ? Cela ne me semble pas forcément utile ; dès lors qu’elles n’ont pas fait l’objet de contestations particulières, conservons-les telles qu’elles sont prévues par le droit en vigueur. Vous posez en réalité par anticipation la question de savoir si l’aide active à mourir peut figurer parmi ces directives – ce que nous avons refusé en commission.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Désolée… Vous avez raison, l’amendement vise des dispositions sur les directives anticipées déjà prévues par la loi Claeys-Leonetti. Seulement, si cette dernière avait été appliquée, nous ne serions pas en train d’avoir cette discussion ! L’amendement de M. Hetzel, parce qu’il insiste sur des mesures qui n’ont pas été appliquées depuis des années – depuis 2016 ! –, n’est donc pas inutile : il s’agit en quelque sorte d’un amendement de précision, destiné à soutenir le déploiement des soins palliatifs, qui permet d’avancer dans l’examen du présent texte.
Mme Annie Vidal (EPR). Permettez-moi de resituer le débat : cet amendement ne porte pas sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, il vise à compléter l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Or celui-ci dispose déjà que : « À tout moment et par tout moyen, [les directives anticipées] sont révisables et révocables. » Cet article dispose également que les directives « s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale » ; que « la décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale » ; et qu’il revient à un décret en Conseil d’État de définir « les conditions d’information des patients ». Bref, cet article, dont la version en vigueur date du 1er octobre 2020, contient déjà toutes les dispositions que vous appelez de vos vœux par votre amendement. Pourquoi le répéter dans le présent texte ? Cela n’apporterait absolument rien, à moins de vouloir faire une loi bavarde. Quoi qu’il en soit, il n’est ici nullement question de savoir si la loi Claeys-Leonetti a été bien, mal, ou insuffisamment appliquée.
Mme la présidente (LFI-NFP). Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 230 et 473. La parole est à Mme Josiane Corneloup, pour soutenir l’amendement no 230.
Mme Josiane Corneloup (DR). L’alinéa 10 précise que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Il me semble important de préciser : « si le patient l’accepte ». Depuis le début de nos débats, nous insistons sur l’importance de respecter la volonté des patients ; respectons-la aussi en ce qui concerne les modalités d’enregistrement des éventuelles directives anticipées. Nous savons du reste qu’au seuil de la dépendance, la sphère numérique peut sembler manquer de concret et rester peu accessible. Certaines personnes préféreront donc sans doute conserver leurs directives anticipées en version papier, palpable, avec elles – option permettant en outre des relectures ou des modifications instantanées, sans dépendre d’une connexion internet ou d’un savoir-faire numérique qu’elles n’auraient pas, ou plus.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 473 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
M. François Gernigon (HOR). L’amendement est superfétatoire. L’alinéa 10 ne prévoit pas que les directives seront uniquement conservées dans le dossier médical partagé, mais qu’elles le seront en tout état de cause. Aussi renforce-t-il l’accès à ces directives, donc la prise en compte de la volonté des malades, sans pour autant empêcher quiconque – quel que soit son âge – de les conserver par ailleurs sous une autre forme. Avis défavorable.
Mme la présidente (LFI-NFP). Je mets aux voix les amendements identiques nos 230 et 473.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 81 Nombre de suffrages exprimés 81 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 39 Contre 42
(Les amendements identiques nos 230 et 473 ne sont pas adoptés.)
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 474 de Mme Anne-Laure Blin est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
Mme Justine Gruet (DR). Nous constatons tout de même qu’il est très compliqué de développer ce dispositif des directives anticipées, ne serait-ce qu’en informant de son existence. Il me semble que l’on perd un peu en lisibilité. Je me mets à la place d’un médecin qui doit consulter un patient qui n’est plus capable de dire s’il a rédigé ou non ses directives : comment s’assurer qu’elles seront respectées, si l’on ne sait pas qu’elles existent ?Je m’interroge aussi au sujet de la personne de confiance : le document dans lequel le patient indique l’identité de ce tiers de confiance lorsqu’il est hospitalisé – et qu’il conserve dans un dossier qu’il a, bien souvent, toujours avec lui – est-il encore valable après l’hospitalisation, une fois pour toutes, jusqu’à révocation de cette personne ? Nous avons intérêt à mieux communiquer en précisant où les informations sont consignées, à quel point elles engagent, et comment les modifier. Je ne doute pas que le dossier médical partagé puisse être une bonne solution, mais on constate aussi une certaine réticence à l’utiliser de la part des patients ; on ne peut pas dire qu’il soit très populaire, si l’on se fie au nombre de ses usagers.
M. Bertrand Bouyx (HOR). L’article L. 1111-11 du code de la santé publique évoqué à l’instant dispose que : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale. » Autrement dit, en cas de conflit entre les directives anticipées, d’une part, et les directives données à une personne de confiance dans le cadre médical, d’autre part, ce sont les directives anticipées qui priment. J’espère avoir éclairé le débat.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 82 Nombre de suffrages exprimés 82 Majorité absolue 42 Pour l’adoption 37 Contre 45
(L’amendement no 474 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 209.
M. Patrick Hetzel (DR). Je précise d’emblée que je retire l’amendement suivant, no 156, en raison des arguments présentés tout à l’heure.Quant à cet amendement, il tend à insérer, après la première phrase de l’alinéa 10, la phrase suivante : « [Les directives anticipées] peuvent être également conservées par le médecin de ville, par la personne de confiance, dans le dossier d’hospitalisation ou de l’établissement médico-social. » Jusqu’ici, nous avons eu tendance à limiter la diffusion de ces directives. Or elles doivent aussi être diffusées. La rédaction que je propose permet, je l’espère, de parvenir à un équilibre.
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 279 de M. le rapporteur est rédactionnel.
(L’amendement no 279, accepté par le gouvernement, est adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Sur l’amendement no 448, je suis saisie par le groupe Horizons & indépendants d’une demande de scrutin public. Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.Nous en venons à deux amendements identiques, nos 448 et 627. La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir l’amendement no 448.
M. François Gernigon (HOR). Nous sommes tous attachés à l’équilibre entre la protection des majeurs vulnérables et la préservation de leur libre arbitre, mais tout est une question de curseur. Je ne mets pas en doute la sincérité de la démarche de Mme Bonnet, de MM. Pilato et Monnet et de Mme Lebon, mais je répète que les modifications apportées à l’article 15 en commission sont soit redondantes par rapport au droit en vigueur, soit considérablement moins protectrices de la sécurité des majeurs protégés – elles ne renforceront pas du tout leur autonomie.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 627.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je ne saurai mieux dire que M. le rapporteur, qui a déposé un amendement identique.Je voudrais répondre à Mme Gruet, qui s’interrogeait sur le lieu de dépôt des directives anticipées : lorsque la loi Claeys-Leonetti a été votée, la création d’un registre était prévue ; il n’en a rien été, mais nous disposons désormais de l’espace numérique de santé. Les professionnels de santé y ont accès et nous devons apprendre à nous en servir. L’enregistrement des directives anticipées dans cet espace numérique facilitera le travail de tous ; il n’empêchera pas tout un chacun de conserver sur lui une version papier. L’espace numérique de santé, appelé à devenir notre carnet de suivi en matière de santé, constitue l’outil que nous n’étions pas parvenus à créer en 2016. Charge à nous de l’utiliser intelligemment et, puisqu’il est censé pouvoir intégrer différentes informations, de le tester avec les directives anticipées !
Mme Annie Vidal (EPR). Ces discussions montrent à quel point la question des directives anticipées est prégnante. La solution, comme l’a indiqué Mme Firmin Le Bodo, tient dans le registre national censé centraliser les directives anticipées. L’article L. 1111-11 du code de la santé publique précise que lorsque les directives sont conservées dans ce registre, « un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur ».Monsieur le ministre, même si vous ne pouvez sans doute pas me répondre immédiatement, il serait bon que d’ici la fin de la semaine prochaine, vous puissiez éclairer la représentation nationale sur le devenir de ce registre, en prenant l’engagement de le créer dans un délai raisonnable, puisqu’il résoudra nombre de questions et se révélera très utile.
Mme la présidente (LFI-NFP). Quel est l’avis du gouvernement sur ces amendements identiques ?
M. Patrick Mignola. Tout d’abord, s’agissant de l’articulation de Mon espace santé et du registre des directives anticipées, le gouvernement prend l’engagement que, dans les semaines qui viennent, à l’occasion de la navette, des propositions soient faites et, surtout, que ladite articulation soit rendue opérationnelle. Je sais que plusieurs des orateurs présents ont contribué à la création de ces outils.Il apparaît dangereux de prévoir, dans ce texte, la rédaction de directives anticipées sans l’autorisation du juge pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique : en effet, une tierce personne interviendra nécessairement pour rédiger les directives d’une personne dont les facultés sont altérées. Il convient de conserver l’équilibre du droit en vigueur concernant les majeurs protégés. Ces amendements tendent à rétablir cet équilibre ; avis favorable.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Nous ne voterons pas ces amendements qui suppriment les alinéas 12 à 15. En effet, ils visent à balayer rapidement des dispositions construites durant plusieurs heures de débat en commission et adoptées assez largement, de manière transpartisane. Il est un peu cavalier de vouloir les supprimer, d’autant que cela nous priverait d’une discussion alinéa par alinéa, chacun d’entre eux mobilisant des arguments différents. Prenons un exemple : vous prétendez que la « communication alternative et améliorée » des directives anticipées est déjà satisfaite par l’article 17 du texte. Or l’article 17 ne le mentionne que pour les personnes étant « dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer », pas pour celles faisant l’objet d’une mesure de protection juridique. Ce sont deux populations différentes.Je ne retiens que cet exemple, n’ayant pas le temps d’examiner chaque alinéa, mais il suffit à ne pas vous suivre dans l’idée que les dispositions que vous entendez supprimer seraient déjà satisfaites. En l’occurrence, supprimer les alinéas 13 et 15, c’est retirer à une partie de la population le droit de disposer « d’une communication alternative et améliorée » dans l’expression de ses choix. C’est la raison pour laquelle nous appelons à rejeter ces amendements. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)
M. Yannick Monnet (GDR). Il s’agit de dispositions issues d’un amendement que j’avais fait adopter en commission. Monsieur le rapporteur, vouloir les supprimer révèle une profonde méconnaissance des personnes faisant l’objet d’une protection juridique. Si elles se trouvent placées sous ce régime, c’est pour des raisons souvent très différentes. De plus, nous avons pris la peine de préciser que le dispositif ne peut s’appliquer en cas d’« altération grave des facultés cognitives ». Que voulez-vous de plus ? Vous procédez à une mise à l’écart pure et simple, sans aucune justification crédible, d’une partie de la population qui ne pourra pas bénéficier des directives anticipées. Je vous le dis directement : rien ne justifie que l’on écarte ainsi toute une partie de la population.
M. Patrick Hetzel (DR). Mon argumentation ira dans le même sens que celle de M. Monnet. Il est vrai que certaines personnes font l’objet de mesures de protection juridique mais, à partir du moment où l’on précise que sont exclues du dispositif celles dont l’altération des facultés cognitives serait grave, celles qui restent concernées sont dans une situation toute différente. Un équilibre doit être trouvé : ce n’est pas être banni que de faire l’objet d’une mesure de protection, au contraire ! Le rôle du législateur est de protéger.Monsieur le rapporteur, un équilibre doit être trouvé entre la protection juridique et la possibilité d’exprimer librement sa volonté. Supprimer ces dispositions longuement débattues et pesées par les différents membres de la commission des affaires sociales ne me paraît pas souhaitable.
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). Les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique peuvent l’être pour des raisons très différentes : certaines en raison de troubles cognitifs – et nous avons écarté ce cas du champ d’application du texte –, d’autres pour des motifs tout autres. La mesure de protection ne les empêche pas de souffrir, de contracter les maladies qui touchent le reste de la population et de vouloir une sédation profonde et continue. Ces amendements excluraient de manière incompréhensible ces personnes des directives anticipées.
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). Je retire l’amendement no 627, mais je tiens à répondre à Mme Rousseau sur le sens de cet amendement. Tout d’abord, il ne concerne que les directives anticipées. Son but, en supprimant les alinéas 12 à 15, est d’effacer la catégorisation introduite entre les différentes personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique. En effet, personne ne pourra vérifier la catégorie dans laquelle la personne sous protection se trouve. La distinction introduite pour la rédaction des directives anticipées n’est donc pas applicable. Voilà quel était l’objectif de ces amendements. Visiblement, leur sens n’a pas été compris.
(L’amendement no 627 est retiré.)
M. Patrick Mignola. Retirez aussi le vôtre, monsieur le rapporteur, afin de le retravailler !
Mme la présidente (LFI-NFP). L’amendement no 68 de Mme Fanny Dombre Coste est défendu.Je mets aux voix l’amendement no 68, auquel la commission et le gouvernement ont donné un avis défavorable.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 72 Nombre de suffrages exprimés 71 Majorité absolue 36 Pour l’adoption 4 Contre 67
(L’amendement no 68 n’est pas adopté.)
Mme la présidente (LFI-NFP). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 210 rectifié.
M. Patrick Hetzel (DR). Il convient d’intégrer au dispositif les personnes qui bénéficient d’une mesure avec assistance au sens de l’article L. 113-1 du code de l’action sociale et des familles : l’amendement tend à le préciser en ajoutant la mention de cette situation particulière.
M. Patrick Mignola. Même avis, pour saluer l’ampleur du travail accompli par M. Hetzel ! (Sourires.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Je mets aux voix l’amendement no 210 rectifié.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
Mme la présidente (LFI-NFP). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 86 Nombre de suffrages exprimés 81 Majorité absolue 41 Pour l’adoption 47 Contre 34
(L’amendement no 210 rectifié est adopté ; en conséquence, l’amendement no 246 tombe.)