« Absent » signifie que le député n'a pas pris part au scrutin, pas qu'il était absent de l'Assemblée.
Session ordinaire 2024-2025 · 17e législature · compte rendu complet
Séance du 14 mai 2025 (2e séance)
Présidence de M. Roland Lescure
Article 8 bis
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Il est absolument impensable d’organiser des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort dans les écoles primaires. Ce sujet relève de la sphère familiale et doit rester du domaine privé.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). En revanche, il est essentiel que tous les Français connaissent enfin leurs droits lorsqu’ils sont malades.Avez-vous vu l’état de nos écoles ? Pensez-vous qu’il soit pertinent d’ajouter de nouveaux thèmes dans les programmes alors que nous peinons déjà à les finir ?J’y insiste, de telles séances d’information ne doivent en aucun cas être organisées dans les écoles primaires. C’est pourquoi mon amendement, identique aux autres, vise à supprimer cet article. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR.)
M. le président (EPR). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 454.
M. Patrick Hetzel (DR). Deux arguments distincts justifient la suppression de l’article 8 bis. Tout d’abord, ce texte porte sur les soins palliatifs. S’intéresser à la formation des soignants a du sens, mais l’article s’éloigne totalement du sujet – au demeurant, ce type de disposition relève du domaine réglementaire plus que du législatif.Par ailleurs, on observe une forme d’obsession, qui consiste à vouloir systématiquement impliquer l’éducation nationale dans chacun de nos débats. Certes, chaque sujet dont nous débattons est important, mais cette approche conduit à une accumulation de missions qui deviennent ingérables pour l’institution.Les enseignants doivent pouvoir se concentrer sur les connaissances et compétences fondamentales. Cet article les éloigne de leurs missions premières et doit donc être supprimé.
M. le président (EPR). La parole est à Mme Sophie Ricourt Vaginay, pour soutenir l’amendement no 711.
Mme Sophie Ricourt Vaginay (UDR). Le rôle de l’éducation nationale est d’instruire, non d’endoctriner. Elle doit transmettre aux enfants les savoirs fondamentaux : lire, écrire, compter, comprendre les lois de la nature et celles de la République – c’est déjà une tâche immense. (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)L’éducation nationale n’a ni la légitimité morale, ni la compétence humaine, ni le mandat démocratique pour se substituer aux familles. Elle n’a pas vocation à faire de nos enfants les cobayes d’une rééducation sociale permanente.
Mme Sophie Ricourt Vaginay (UDR). Cessez donc ce militantisme idéologique dissimulé derrière de faux principes pédagogiques. L’école n’a pas à éduquer les consciences à la place des parents. (Applaudissements sur les bancs des groupes UDR et RN.)
M. le président (EPR). La parole est à M. Joël Bruneau, pour soutenir l’amendement no 729.
M. Joël Bruneau (LIOT). Sans porter de jugement sur l’intention des rédacteurs à l’origine de cet article additionnel, je dois dire qu’en le lisant, je me suis interrogé sur le bien-fondé d’une telle initiative.Tout d’abord, le cycle de la vie – avec un début et une fin – fait déjà partie des enseignements de sciences de la vie et de la Terre, qui abordent la notion de mortalité chez tous les êtres vivants, et pas seulement chez l’être humain.Certes, nous avons tendance à solliciter l’éducation nationale sur une multitude de sujets. Mais, surtout, dans le cadre d’une mission que je mène avec plusieurs collègues, j’ai constaté à quel point il est difficile pour des associations d’intervenir en milieu scolaire pour les trente minutes de sport à l’école primaire, ou les deux heures au collège.C’est pourquoi demander l’intervention d’associations sur un sujet aussi intime et complexe que la mort me semble particulièrement hasardeux, même s’il est prévu de faire appel à des associations agréées.
Mme Annie Vidal (EPR). L’article 8 bis a été introduit en commission par un amendement de Mme Agnès Firmin Le Bodo et de M. François Gernigon. J’y avais donné un avis défavorable, c’est pourquoi je suis favorable à ces amendements de suppression, pour plusieurs raisons.Tout d’abord, demander à l’éducation nationale d’intégrer cette thématique dans ses programmes est une démarche complexe. Les programmes scolaires font déjà l’objet de nombreux débats et ajustements, et il ne me semble pas nécessaire d’en ajouter.
Mme Annie Vidal (EPR). Par ailleurs, cette question relève avant tout de la sphère personnelle et familiale. Certains enfants pourraient recevoir sans problème un tel enseignement, mais celui-ci pourrait aussi ne pas convenir du tout à d’autres. Il risquerait de perturber par exemple des enfants confrontés à un décès dans leur famille ou qui ne sont pas prêts à entendre ce type d’informations – nous savons que les enfants n’évoluent pas tous au même rythme, particulièrement s’agissant de questions de cet ordre.Par ailleurs, je n’ose imaginer les difficultés que rencontreront les enseignants chargés de préparer ce cours s’ils se retrouvent face à des enfants qui ne supportent pas d’entendre de telles informations.Le recours à des témoignages de bénévoles me pose également un vrai problème. Des parents pourraient juger cette démarche intrusive, ce que je comprendrais tout à fait.Au-delà de tous ces arguments qui me conduisent à émettre un avis favorable sur ces amendements de suppression, je tiens à informer la représentation nationale qu’en tant que rapporteure de la proposition de la loi, j’ai reçu un nombre considérable de messages et d’appels téléphoniques de la part d’enseignants et de parents qui tenaient à me dire qu’une telle mesure leur paraissait inacceptable.
M. Fabien Di Filippo (DR). C’est parce que vous n’êtes pas au contact de vos électeurs !
M. le président (EPR). Quel est l’avis du gouvernement sur ces amendements de suppression ?
Mme Catherine Vautrin. J’irai dans le sens de Mme la rapporteure en avançant trois arguments. Tout d’abord, sur le fond, l’article impose des séances d’information sans préciser le cadre dans lequel elles doivent se dérouler, ce qui pose un premier problème.Ensuite, il existe déjà, dans le cadre des programmes scolaires, des enseignements permettant d’aborder de façon plus générale le thème de la mort. Je pense par exemple aux cours de CM1, de CM2 et de sixième sur le cycle de la vie.Enfin, s’agissant de l’organisation des séances, je rappelle que le choix des intervenants extérieurs relève des établissements eux-mêmes et ne peut être inscrit dans la loi.Pour toutes ces raisons, je donne un avis favorable à ces amendements de suppression.
M. le président (EPR). La parole est à M. le président de la commission des affaires sociales.
M. Frédéric Valletoux (HOR). Nous avons bâti en commission un texte qui a finalement recueilli l’unanimité. Au-delà du contenu précis de la proposition de loi, tous les groupes partageaient la volonté ferme d’aboutir à l’adoption d’un texte afin d’envoyer un signal fort – l’idée que les soins palliatifs constituent une question urgente et d’intérêt général, une priorité.Je ne dis pas que nous devons aseptiser le texte au point de n’y faire figurer que des dispositions consensuelles. Cependant, nous avons vu, lors de l’examen de l’article 8, que certains détails pouvaient provoquer chez les uns ou chez les autres des crispations de nature à remettre en cause l’équilibre trouvé en commission.En outre, la disposition prévue par l’article 8 bis n’a pas forcément sa place dans un texte qui porte sur les soins palliatifs, dont l’objectif est bien d’assurer le développement de ces soins de façon pérenne. L’éducation du jeune public est une autre question.Certes, cette mesure a été adoptée en commission, mais puisque nous examinons à présent le texte en séance, nous pouvons identifier les points susceptibles de susciter des interrogations.Je trouverais dommage de rompre le consensus que nous avons créé à cause d’un dispositif qui vise à informer sur la question de la fin de vie, ce que l’on peut considérer comme hors sujet, puisque le texte porte sur les soins palliatifs.
M. le président (EPR). La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
M. Cyrille Isaac-Sibille (DEM). Un enseignement sur la vie et la mort, je suis tenté de dire pourquoi pas – les enfants sont en mesure de comprendre ces notions –, mais s’il est assuré par les professeurs.Je voterai donc pour ces amendements de suppression, car j’estime que des intervenants extérieurs n’ont pas leur place à l’école même si les associations qu’ils représentent – et dont on sait qu’elles sont militantes – ont un rôle à jouer dans la société. Dans une salle de classe, ce sont les instituteurs et les professeurs qui dispensent les cours.
Mme Justine Gruet (DR). Il est essentiel de parler aux enfants de la mort et du deuil, mais il me semble tout aussi essentiel que ces questions soient abordées uniquement dans la sphère familiale, tout simplement parce que le rapport à la mort varie en fonction de l’âge et de la maturité de l’enfant.D’ailleurs, la reconnaissance et l’acceptation de la mort interviennent seulement autour de 7 ans. Avant cet âge, la mort reste une notion très abstraite et n’est pas forcément perçue comme une issue irrémédiable. On ne peut proposer à tous les enfants le même enseignement, de façon généraliste, sur cette question car leur vécu n’est pas le même.Nombre de parents ne souhaiteraient pas que l’on discute d’un sujet aussi essentiel à l’école. Malgré leur jeune âge, des enfants peuvent avoir été eux-mêmes confrontés à la mort et au deuil : dans un tel cas de figure, on ne sait pas comment ils réagiraient face à ces cours.Moi-même, en tant que maman, je n’y suis pas favorable car je préfère leur en parler avec mes mots, avec ma connaissance de ce sujet – les différentes phases de deuil, d’acceptation par exemple – et en fonction de leur âge. La mort est une question intime. Ce n’est pas aux enseignants, au monde scolaire, de s’en saisir.Par ailleurs, notre école rencontre déjà de grandes difficultés, ne serait-ce que pour assurer l’apprentissage des savoirs fondamentaux.Peut-être devrions-nous aussi davantage nous préoccuper de la santé mentale de nos adolescents dans le secondaire, notamment en développant la prévention du suicide.
Mme Justine Gruet (DR). Enfin, permettons à nos enfants de garder une certaine innocence. D’ailleurs, certains parents ne souhaitent peut-être pas leur parler du tout de la mort. À l’inverse, lorsque les enfants ont été confrontés à un décès, leurs parents préfèrent peut-être les accompagner eux-mêmes sur le chemin qu’ils jugent souhaitable pour eux. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR et sur plusieurs bancs du groupe RN.)
Mme Joëlle Mélin (RN). Je vous appelle à la prudence pour une raison particulière, à savoir le risque de suicide des très jeunes enfants – ceux qui ont l’âge d’être en école primaire –, un phénomène peu connu mais pourtant bien réel.Les enfants connaissent évidemment les contes de fées, mais aussi les contes de sorcières, les histoires d’ogres qui mangent des enfants. Ces récits leur donnent une certaine vision de la mort qui correspond tout à fait à leur âge.Face à des enfants suicidaires, si des propos malheureux sont tenus ou si des bénévoles eux-mêmes sensibilisés à cette cause viennent déstabiliser un certain équilibre, les effets pourraient être dramatiques.Je ne vous cache pas que le suicide d’un enfant était une de mes pires craintes lorsque j’étais médecin généraliste. Il arrivait de temps en temps – certes rarement – qu’un parent me raconte que son enfant s’asseyait volontiers au bord d’une fenêtre. Or il arrive que des enfants se défenestrent. Même si ce phénomène est très rare, nous devons d’abord garder cette réalité à l’esprit.Si un seul enfant devait se suicider à cause d’un cours visant à les sensibiliser à ces questions et dont le contenu est inapproprié, ce serait terrible. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR.)
M. le président (EPR). La parole est à Mme Sandrine Rousseau.
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). Je voudrais commencer par rappeler un point important aux collègues d’en face qui nous regardent depuis tout à l’heure : ce n’est pas nous qui avons déposé cet amendement qui, par ailleurs, a été adopté en commission – c’est le groupe Horizons.
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). J’entends vos arguments. Cependant, sauf erreur, dans Bambi ou Blanche-Neige et les sept nains la mère est décédée, et dans Le Roi lion ou Cendrillon c’est le père qui l’est. On parle donc bien de la mort aux enfants, mais jusqu’à présent c’est Disney qui s’en charge. Ce n’est peut-être pas idéal. (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes RN et DR.)
Mme Sandrine Rousseau (ECOS). Cela dit, une telle mesure n’a rien à faire dans ce texte. Nous vous proposons donc de voter pour ces amendements de suppression, mais pas au nom des arguments lunaires qui ont été avancés. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS, SOC et GDR.)
Mme Anne Genetet (EPR). Je veux tout d’abord exprimer ma surprise face à la rédaction de l’article. Il y est en effet question du « cycle de la vie et de la mort ». Or je ne vois pas bien à quoi correspond le cycle de la mort – à moins que cette notion ait pour certains une connotation religieuse –, car la mort est une fin.Par ailleurs, cette demande est pleinement satisfaite par le code de l’éducation. Dans le cadre des différents enseignements que reçoivent nos enfants à l’école – qu’il s’agisse de la littérature, de la poésie, des cours de sciences de la vie et de la Terre ou de l’observation de la nature –, la question de la mort est déjà abordée. Ils connaissent donc cette notion, ils sont confrontés à la mort, ils sont informés.En outre, la vie fait que, parfois, hélas, nos enseignants doivent accompagner des enfants qui traversent une période douloureuse au moment de la perte d’un proche.Enfin, comme cela a été dit à plusieurs reprises, le texte porte sur les soins palliatifs. Avec cette mesure, nous nous éloignons beaucoup du sujet. Que l’on puisse aborder, en cours de sciences de la vie et de la Terre, dans le cadre de l’éducation à la santé, les notions de douleur ou de dignité, pourquoi pas ? Toutefois, comme cela a été dit également, je fais entièrement confiance aux enseignants qui sauront parfaitement évoquer ces questions.Voilà pourquoi cet article me semble inutile.
M. Olivier Fayssat (UDR). L’adoption de cet article amorcerait un véritable processus d’endoctrinement. La génération suivante ne pourrait alors même pas avoir le débat qui nous occupe en ce moment. Mon groupe votera évidemment pour les amendements de suppression.
M. Yannick Monnet (GDR). Je me joins au président Valletoux et à Sandrine Rousseau. Rien ne me choque dans cet article. Nous n’avons pas tous la même conception de l’éducation. Pour ma part, j’estime qu’on peut tout enseigner à des enfants – la question est de savoir comment on le fait, dans quelles conditions.Cependant, il est nécessaire de préserver le consensus que nous avons trouvé sur ce texte.Par ailleurs, même si les questions liées à l’éducation sont centrales, cet article n’apporte rien en matière de développement des soins palliatifs.C’est donc dans cet état d’esprit que nous voterons pour les amendements de suppression. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR.)
M. le président (EPR). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). L’amendement que j’avais déposé en commission avec mon collègue François Gernigon et qui, à ma grande surprise, a été adopté – ce qui a entraîné la rédaction de cet article –, a été suggéré par l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie), que vous connaissez peut-être. Elle forme les bénévoles qui accompagnent nos malades en fin de vie – je tiens à préciser au passage qu’elle est opposée à l’aide à mourir.Si j’ai souhaité déposer cet amendement, c’est parce qu’il répondait à l’attente de nombreux bénévoles, mais aussi de jeunes avec lesquels j’ai échangé à propos de leur rapport à la mort. Nous avons évoqué le fait que l’on ne parle jamais de ce sujet et qu’une telle initiative pouvait être intéressante.Je pense comme vous que le véhicule législatif n’est pas le bon. Cependant, aucun véhicule législatif ne permettra d’aborder cette question. Par conséquent, si nous n’avions pas introduit cette disposition à ce moment-là, nous ne l’aurions jamais fait.Je le répète : nos enfants ont besoin qu’on leur parle de la mort. Il est important de les sensibiliser à ces questions parce qu’ils n’ont pas tous la chance d’avoir des parents en mesure de parler de la mort avec eux. Ce point de vue est d’ailleurs partagé par des personnes de différentes sensibilités. Mme Genetet a expliqué que la demande était satisfaite, je n’en suis pas tout à fait sûre.Je me permets de préciser que cet amendement avait été défendu par deux députés du groupe Horizons et non par le groupe dans son ensemble – sur un sujet comme celui-ci, il n’y a pas d’amendement de groupe.Pour répondre à M. Odoul, je rappelle que l’association Jalmalv souhaite que ce sujet soit abordé à l’école tranquillement et de façon très équilibrée – et, je le répète, on ne peut vraiment pas reprocher à cette association de faire du prosélytisme en faveur de l’aide à mourir.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). On a entendu certains arguments qui nous ramènent trois siècles en arrière, avant même l’émergence du mouvement des Lumières.
M. Nicolas Meizonnet (RN). Vous préféreriez l’époque de la Révolution française, de Robespierre !
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Oui, tout à fait ! Les membres du groupe La France insoumise ne se coucheront pas face à ces arguments !Le texte, qui comprenait cette disposition, a été voté à l’unanimité en commission. Visiblement, pendant le week-end, je ne sais quel lobby réactionnaire a retourné le cerveau de certains ! (« Oh ! » sur plusieurs bancs des groupes RN et UDR.)Les petites et les petits sont confrontés à la mort. Ils et elles ont donc besoin d’espaces pour en discuter,…
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). …d’espaces de philosophie. La philosophie est un savoir fondamental !Vous dites : « Les parents ! » Et que font ceux qui n’ont pas de parents, ceux dont les parents n’en parlent pas ? Rien ! Seule l’école est garante (« Oh ! » et « Non ! » sur les bancs des groupes RN et UDR. – Applaudissements prolongés sur les bancs du groupe LFI-NFP)…
M. Julien Odoul (RN). Vous voudriez que ce soit comme autrefois en URSS !
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). …d’un niveau de connaissances égalitaire pour tous les gosses, quelles que soient leurs familles, quels que soient leurs parents !Tous les enfants posent des questions simples : qu’arrive-t-il quand on meurt ? Où va-t-on ? Que ressent-on ? Ces questions sont légitimes et méritent de se voir apporter des réponses dans le cadre scolaire. En effet, lorsqu’on est tout petit, on n’est pas en capacité de lire Montaigne ou Platon : on a besoin de matériel pédagogique adapté pour se poser les bonnes questions, d’être pris par la main et accompagné lorsqu’autour de soi, on est confronté à la mort de proches, de membres de sa famille qu’on aimait de tout son cœur, et qu’on est démuni, qu’on ne sait pas quoi faire. Voilà le sens de cet article et la raison pour laquelle nous voulons le maintenir.Vous nous dites que les enfants ne doivent pas être confrontés à la mort.
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Mais enfin, que vous a-t-on enseigné en cours d’histoire ? Est-ce qu’on leur cache que Jeanne d’Arc est décédée ? La mort est une composante de l’histoire de l’humanité, elle est au centre des enseignements dispensés aux petits qui, de ce fait, se posent des questions auxquelles vous ne voulez pas répondre. Voilà la réalité de ce que vous proposez !
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Les associations sont déjà présentes dans les écoles, par exemple pour y parler de l’écologie (Le temps de parole étant écoulé, M. le président coupe le micro de l’orateur.) En un mot (Protestations sur les bancs des groupes RN et UDR. – Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP)…
M. le président (EPR). C’est terminé, monsieur Clouet ! Pas à chaque fois !Après ce long débat, je mets aux voix les amendements identiques nos 32, 92, 124, 224, 260, 412, 454, 711 et 729.
(Il est procédé au scrutin.)
M. le président (EPR). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 182 Nombre de suffrages exprimés 174 Majorité absolue 88 Pour l’adoption 141 Contre 33
(Les amendements identiques nos 32, 92, 124, 224, 260, 412, 454, 711 et 729 sont adoptés ; en conséquence, l’article 8 bis est supprimé et les amendements suivants tombent.) (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR. – Mme Justine Gruet applaudit également.)
M. Théo Bernhardt (RN). Cet article tend à introduire des débats éthiques dans les formations. L’éthique et la bioéthique sont en effet, de mon point de vue, les grandes absentes des formations des professionnels de santé, mais également des formations scientifiques, notamment à la recherche scientifique.Nous le savons mieux que tout le monde : la société est en constante évolution. Nous sommes donc confrontés à des questions éthiques de plus en plus nombreuses, s’agissant notamment de la fin de vie, ce qui nous conduit à débattre des textes que nous examinerons dans les prochains jours.Des questions sociétales se posent également de plus en plus et les traitements, les soins et la recherche évoluent rapidement. C’est pourquoi il semble opportun de voter en faveur de cet article.
M. le président (EPR). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 208.
M. Patrick Hetzel (DR). Il tend à faire de l’enseignement instauré par l’article un enseignement spécialisé relatif à l’éthique médicale et aux soins palliatifs. En effet, puisque le texte que nous examinons traite des soins palliatifs, il nous semble pertinent qu’il prévoie que les cadres formés à l’École des hautes études en santé publique (EHESP) de Rennes puissent se voir enseigner l’éthique médicale et être sensibilisés aux soins palliatifs.
Mme Annie Vidal (EPR). En commission, j’étais défavorable à l’introduction de cet article. Je trouve cependant qu’il n’est pas sans intérêt, comme vous proposez de le faire, de préciser que l’enseignement d’éthique de l’EHESP porte sur l’éthique médicale et les soins palliatifs. Aussi m’en remettrai-je à la sagesse de l’Assemblée.
M. Philippe Vigier (DEM). La proposition de Patrick Hetzel m’étonne un peu. L’éthique médicale constitue un champ plus étroit que l’éthique au sens le plus large, et je crois que l’éthique au sens le plus large serait plus adaptée.
M. Patrick Hetzel (DR). J’ai examiné les programmes de l’EHESP, qui comportent déjà un enseignement d’éthique. Mais ce qui est pertinent et nous intéresse ici, c’est plutôt l’éthique médicale. Je crois qu’il ne sera pas inutile, de manière générale, de l’enseigner aux cadres de santé.
M. le président (EPR). Je mets aux voix l’amendement no 208.
(Le vote à main levée n’ayant pas été concluant, il est procédé à un scrutin public.)
M. le président (EPR). Voici le résultat du scrutin : Nombre de votants 138 Nombre de suffrages exprimés 137 Majorité absolue 69 Pour l’adoption 63 Contre 74
(L’amendement no 208 n’est pas adopté.)
(L’article 8 ter est adopté.)
Article 8 quater
M. le président (EPR). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 244.
M. Patrick Hetzel (DR). Une expérimentation ne peut permettre une analyse pertinente que si elle est effectivement menée. C’est pourquoi il convient de rendre obligatoire l’insertion d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques au sein des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soins palliatifs. C’est l’objet du présent amendement.
Mme Annie Vidal (EPR). J’ai émis en commission un avis défavorable sur cet amendement et je le maintiens. J’appelle toutefois votre attention sur l’amendement suivant, que j’ai moi-même déposé et qui est, dans une certaine mesure, dans le même esprit que le vôtre.
(L’amendement no 244 est retiré.)
M. le président (EPR). L’amendement no 669 de Mme la rapporteure est rédactionnel.
(L’amendement no 669, accepté par le gouvernement, est adopté.)
M. le président (EPR). Je suis saisi de quatre amendements identiques, nos 46, 373, 466 et 713. Les amendements nos 46 de Mme Sylvie Bonnet et 373 de Mme Marie-Christine Dalloz sont défendus.La parole est à M. Philippe Juvin, pour soutenir l’amendement no 466.
M. Philippe Juvin (DR). Il tend à préciser que le public visé par l’article est celui des étudiants en médecine.
M. le président (EPR). L’amendement no 713 de Mme Brigitte Barèges est défendu.Quel est l’avis de la commission ?
M. le président (EPR). Je suis saisi d’un amendement no 177, visant à rétablir l’article 9, supprimé par la commission. La parole est à M. Yannick Monnet, pour le soutenir.
M. Yannick Monnet (GDR). L’article que cet amendement tend à rétablir nous permettrait de disposer de davantage d’informations sur la sédation profonde et continue, notamment le nombre de sédations pratiquées, de refus de sédation et de sédations pratiquées sur décision médicale. En somme, il nous autoriserait à évaluer de façon bien plus fine l’exercice du droit conféré au patient de demander une sédation profonde et continue.
Mme Annie Vidal (EPR). Défavorable. La raison en est simple : il nous est inutile d’établir un rapport pour connaître le nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès puisque, depuis le début de l’année 2025, nous disposons d’outils de mesure qui n’existaient pas auparavant. Il existe à présent deux codifications dans les systèmes d’information du système de santé : l’une désigne les sédations pratiquées ponctuellement dans le cadre des prises en charge, l’autre les sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès. Il suffira de demander aux administrations centrales de nous livrer les données correspondantes, qui figureront dans le programme de médicalisation des systèmes d’information.
Mme Catherine Vautrin. Je remercie la rapporteure d’avoir décrit dans le détail la réalisation de l’engagement que j’avais pris devant votre assemblée l’année dernière. Il s’agissait, grâce à la classification des actes médicaux, de pouvoir établir le nombre de sédations profondes et continues pratiquées. Votre rapporteure a indiqué que cette mesure était appliquée depuis le début de l’année. Cela fait très précisément quinze jours que cet outil très concret, encore plus précis qu’un rapport, nous permet de disposer de l’information recherchée. L’amendement est donc satisfait.
Mme Karine Lebon (GDR). Il ne l’est pas, madame la ministre. En effet, si vous lisez notre amendement dans le détail, vous observerez que nous demandons à distinguer le nombre de sédations profondes et continues pratiquées sur demande du patient pour souffrances réfractaires ou en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, le nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient et le nombre de sédations profondes et continues pratiquées sur décision médicale.Il est important que nous disposions de ces données. En effet, nous allons voter sur un texte visant à redonner aux soins palliatifs tous les moyens qu’ils requièrent et, juste après, sur une proposition de loi relative à l’aide à mourir. Il ne faudrait pas, parce que nous aurions voté ce dernier texte, qu’il n’y ait plus de sédations profondes et continues. Si leur nombre venait à diminuer, cela pourrait vouloir dire quelque chose.Il convient donc que nous disposions de ces données. Il s’agit d’une demande du réseau France Assos Santé. Nous sommes aussi dans cet hémicycle pour porter la voix des associations.
M. le président (EPR). La parole est à Mme Sandrine Dogor-Such.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). Il me semble que nous avons travaillé en commission sur cet article 9 et que nous l’avons intégré aux articles 4 et 19.
Mme Sandrine Dogor-Such (RN). C’est la raison pour laquelle nous l’avons supprimé.S’agissant des sédations profondes et continues prévues par la loi Claeys-Leonetti, il n’est pas possible d’évaluer leur nombre. En effet, on sait que, dans la totalité des unités de soins palliatifs, on a surtout recours à la morphine pour gérer la douleur. Or elle n’est pas assez utilisée. La loi Claeys-Leonetti n’a donc pas été appliquée. Il faudra revoir cette situation.Il n’était en tout cas pas nécessaire de conserver cet article, puisqu’il a été intégré aux articles 4 et 19.
M. le président (EPR). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Cet amendement est probablement l’un des plus intéressants parmi ceux que nous examinons depuis le début de la semaine. En effet, comme cela vient d’être dit, notamment par le gouvernement et les défenseurs de l’amendement, jusqu’à cette année, nous ne disposions pas de données relatives aux sédations profondes et continues. Tout cela devrait nous interpeller et illustre une fois de plus la faillite collective de l’État s’agissant de la fin de vie et des soins palliatifs.Parmi les arguments des personnes qui défendent l’aide à mourir, l’euthanasie, le suicide assisté, on entend régulièrement revenir l’affirmation selon laquelle la sédation profonde et continue ne permet pas de régler un certain nombre de cas. Mais cet argument n’est fondé sur aucune donnée chiffrée ! C’est hallucinant ! (Mme Élise Leboucher s’exclame.) Je vais même plus loin dans mon raisonnement : cette absence de données invite à réfléchir aux conditions dans lesquelles le projet de loi sur l’aide à mourir et la fin de vie est arrivé au Parlement l’année dernière : cela s’est fait alors que l’État ne disposait pas de données chiffrées sur la question de la sédation profonde et continue, donc sur l’application de la loi Claeys-Leonetti. Mes chers collègues, réfléchissons tout de même à cette situation assez aberrante et choquante ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes DR et UDR.)
M. Thibault Bazin (DR). Ce que je trouve intéressant dans l’article que propose de rétablir M. Monnet, c’est qu’il traite du suivi de l’application des sédations profondes et continues – précisément ce que nous demandions. Il est vrai que le projet de loi remonte à plus d’un an et que, depuis, il y a une cotation des actes qui va permettre un suivi. Nous n’avons donc plus besoin de rétablir cet article.Cela dit, le problème principal, c’est que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée (« Eh oui ! » et applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, DR et UDR), ce qui apparaît clairement quand on considère que plus de 50 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès – la mission d’évaluation prévue n’a d’ailleurs pas été mise en place dans les délais fixés. On prévoyait le développement de la formation en ce domaine : il n’a pas été réalisé. On prévoyait la remise d’un rapport chaque année au Parlement sur l’application de la loi par le gouvernement : aucun rapport n’a jamais été remis depuis la promulgation de la loi en 2016 ! Il s’agit d’abord d’appliquer la loi actuelle. Et c’est tout l’enjeu, parce que sa pleine application sera une vraie réponse à tous ceux qui ont besoin d’accéder aux soins palliatifs.
M. le président (EPR). La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo (HOR). L’article avait sans doute tout son sens lorsqu’il a été introduit il y a un an, puisqu’à l’époque la cotation de la sédation profonde et continue n’existait pas. Je tiens à rendre hommage aux deux auteurs du rapport d’information sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, ainsi qu’au président de ladite mission, car ce rapport a souligné le fait qu’on ne pouvait pas évaluer le nombre de sédations profondes et continues en l’absence de cotation des actes correspondants.La deuxième raison pour laquelle la sédation profonde et continue n’est pas si appliquée – les premiers chiffres disponibles nous le confirmeront sans doute –, c’est que les médecins n’y sont pas formés.Monsieur Sitzenstuhl, monsieur Bazin, je ne peux pas vous laisser dire que si nous débattons de l’aide à mourir, c’est uniquement parce que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée : en réalité, c’est aussi parce que cette loi ne répond pas à toutes les situations. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes HOR et Dem.)
M. Philippe Vigier (DEM). Je suis sensible à l’argument de notre collègue Monnet pour une raison simple : nous avons collectivement fait le constat que le déploiement des soins palliatifs résultant de l’application de la loi Claeys-Leonetti n’était pas effectif partout sur le territoire, contrairement à ce qui était prévu – il est à mettre à votre crédit, madame la ministre, d’avoir déclenché le processus permettant de couvrir enfin les vingt départements restants, ce qui constitue une avancée non négligeable. Mais s’il est un sujet dont on ne peut pas se satisfaire à bon compte, c’est bien celui de la formation. Vous pouvez mettre tout l’argent que vous voulez dans le dispositif, s’il n’y a personne en face, cela ne marchera pas.Je veux dire à notre collègue Monnet que le délai de deux ans qu’il propose pour la remise d’un rapport me semble constituer une échéance un peu lointaine – mais ce n’est pas grave, nous trouverons le moyen de régler cela dans le cadre d’une commission mixte paritaire. Quoi qu’il en soit, ce serait formidable, à la fois pour le gouvernement et pour le Parlement, de pouvoir disposer d’un tel rapport. On ne peut pas unanimement dire : « Il faut y arriver, il faut cibler les priorités, il faut dégager des moyens, il faut former » si, dans le même temps, on ne se dote pas d’outils d’évaluation. Ce rapport nous renverra tous à notre responsabilité en répondant à cette simple question : ce que nous avons voté a-t-il été suivi d’effet ? Le service après vote, c’est aussi au Parlement de l’effectuer. Nous sommes donc favorables à cet amendement.
Mme Annie Vidal (EPR). Il est ici question uniquement de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Rappelez-vous que nous avons longuement discuté en commission des demandes de rapport à de nombreux articles, et que je vous ai proposé de procéder à un travail de synthèse : toutes les demandes de rapport sur l’évaluation de la stratégie décennale ainsi que sur celle de l’accompagnement et des soins palliatifs – qui permettront de répondre à la demande d’information mentionnée à l’article 9 que l’amendement vise à rétablir – ont été intégrées à l’article 4. Nous disposerons donc de l’évaluation souhaitée.
(L’amendement no 177 n’est pas adopté ; en conséquence, l’article 9 demeure supprimé.)
Article 9 bis
M. le président (EPR). La parole est à Mme la rapporteure, pour soutenir l’amendement no 672, tendant à supprimer l’article 9 bis.
Mme Annie Vidal (EPR). Comme je viens de l’expliquer à l’instant, la demande de rapport a été intégrée à l’alinéa 4 de l’article 4, ce qui rend inutile l’article 9 bis – j’avais indiqué en commission que ce serait le cas –, c’est pourquoi je propose sa suppression.
(L’amendement no 672, accepté par le gouvernement, est adopté ; en conséquence, l’article 9 bis est supprimé et les amendements nos 630, 406, 496 et 405 tombent.)
Après l’article 9 bis
M. le président (EPR). Je suis saisi de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 9 bis. La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 144.
M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement a pour objet de confier à la Haute Autorité de santé une mission de définition d’indicateurs qualitatifs visant à évaluer les équipes mobiles de soins palliatifs.
Mme Annie Vidal (EPR). Je considère que l’amendement est satisfait puisque, dans le cadre des obligations actuelles de certification et d’amélioration de la qualité qui s’imposent aux établissements de santé, il existe déjà un certain nombre d’indicateurs établis par la Haute Autorité de santé et qui constituent la base des démarches de certification. À défaut d’un retrait, l’avis serait donc défavorable.
M. Patrick Hetzel (DR). Je retire mon amendement, monsieur le président.
(L’amendement no 144 est retiré.)
M. le président (EPR). La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement no 145.
M. Patrick Hetzel (DR). Cet amendement va dans le même sens, mais il s’agit cette fois-ci de développer des indicateurs d’évaluation et de gestion de la douleur chez les patients en phase terminale atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic est engagé à court terme.
M. le président (EPR). Si cela continue ainsi, nous allons terminer cette séance dans la plénitude et la concorde…La parole est à M. Hadrien Clouet, pour soutenir l’amendement no 676 – du coup, pour ce qui est de la plénitude et de la concorde, j’ai un doute ! (Sourires.)
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Au contraire, monsieur le président, avec nous la plénitude et la concorde seront au rendez-vous, comme d’habitude !On a entamé cette discussion depuis plusieurs heures et je pense qu’un consensus s’est dégagé, portant sur le manque d’informations concernant les sédations profondes et continues. Ce constat me semble partagé sur différents bancs, par des collègues de différentes sensibilités philosophiques et politiques. Le Parlement lui-même manque d’informations, chacun peut en convenir quelles que soient ses convictions.Par conséquent, cet amendement propose que le ministère de la santé dresse tous les deux ans un état des lieux « mis à disposition du Parlement ». Cet état des lieux détaillera le nombre de sédations profondes et continues, leurs motifs et les raisons des éventuels refus, ainsi que leur répartition territoriale pour en analyser la dispersion géographique et le caractère égal ou non sur le territoire. Je pense que des informations de ce type seraient utiles, quoi qu’on pense de la sédation profonde et continue sur le plan moral. Que l’on souhaite ou non son extension, et même si l’on veut aller plus loin vers l’aide à mourir, on peut mettre de côté sa position personnelle et se dire que nous devons toutes et tous bénéficier d’une information de meilleure qualité, plus fine, pour pouvoir mieux nous positionner ensuite, en notre âme et conscience, sur les différentes questions ayant trait à la sédation profonde et continue.
Mme Annie Vidal (EPR). Nous disposerons, comme je vous l’ai dit, des données globales que vous demandez concernant la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Mais vous demandez aussi qu’on enregistre le nombre de demandes, et le seul moyen de le faire serait de demander à tous les services de tenir un cahier des demandes – je ne vois pas comment ils pourraient faire autrement. Or, s’ils devaient le faire, ce serait forcément au détriment du temps consacré à leurs patients,…
Mme Annie Vidal (EPR). …et il faudrait ensuite colliger tous les éléments recueillis. Cela pourrait avoir un intérêt, j’en conviens, mais, dans la pratique, c’est clairement irréaliste. On ne peut pas demander aux soignants d’assurer cette traçabilité, car cela mettrait à leur charge une mission extrêmement lourde à gérer. L’avis est défavorable.
Mme Catherine Vautrin. Je comprends la volonté d’essayer d’aller plus loin dans l’analyse des sédations profondes et continues mais, comme vient de le dire votre rapporteure, la difficulté, c’est en effet la tenue des registres qui seraient nécessaires. Je rappelle qu’on vient de mettre en place un système informatique qui permet d’acter chaque sédation, ce qui va constituer une base de données qui pourront ensuite être facilement analysées territoire par territoire et même centre hospitalier par centre hospitalier – étant précisé qu’il y a aussi le cas, pour le moment marginal, où la sédation profonde et continue est installée au domicile, ce qui nécessite alors de travailler avec la Caisse nationale de l’assurance maladie pour accéder aux données correspondantes.Le recueil des données tel qu’il est actuellement prévu se cantonne au champ quantitatif, à l’exclusion des éléments qualitatifs, notamment ceux relatifs au type de pathologie. Cela dit, pour ce qui est des raisons de la mise en place d’une sédation profonde et continue, je n’en vois guère d’autre que celle d’avoir atteint la phase terminale de la maladie. On pourrait cependant concevoir de recueillir des données territoire par territoire, ce qui permettrait d’aller un peu plus loin sur un plan qualitatif. Quoi qu’il en soit, une question demeure : quelles équipes et pour faire quoi ? Je doute que le rapport que vous demandez permette d’apporter une réponse sur ces points-là, c’est pourquoi j’émets un avis défavorable.
M. le président (EPR). La parole est à M. Charles Sitzenstuhl.
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Dans l’esprit de concorde auquel vous nous appelez, je suis partiellement d’accord avec ce qu’a dit Hadrien Clouet. (M. Louis Boyard applaudit.)
Plusieurs députés du groupe LFI-NFP. Ah !
M. Hadrien Clouet (LFI-NFP). Vous m’en voyez partiellement heureux !
M. Charles Sitzenstuhl (EPR). Je parle du début de votre intervention, où vous déplorez le fait que nous manquions d’information. Mais est-ce que cela ne gêne pas le député Clouet et ceux qui pensent comme lui que nous légiférions sur le sujet peut-être le plus important, le plus grave, le plus délicat d’une vie humaine, à savoir la mort, en ne disposant d’aucune information sur la sédation profonde et continue ? Le débat que nous avons au cours des dernières minutes de cette séance pose de vraies questions sur la façon dont nous votons la loi, comme sur la façon dont nous avons débattu de ce sujet l’année dernière, quand le gouvernement a déposé un projet de loi manquant de données chiffrées sur la sédation profonde et continue. Je vous appelle, chers collègues, à vous poser des questions (Exclamations sur quelques bancs du groupe LFI-NFP), à réfléchir à la façon dont nous légiférons sur la question de la mort en l’absence complète de données chiffrées. Pensez-y, la nuit porte conseil. (M. Julien Odoul applaudit.)
M. le président (EPR). Avant d’aller se coucher, on va déjà voter sur l’amendement.
(L’amendement no 676 n’est pas adopté.)
M. le président (EPR). Mes chers collègues, avant de lever la séance, je tiens à vous féliciter, car nous avons atteint une moyenne de quarante et un amendements à l’heure. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR et Dem ainsi que sur plusieurs bancs des groupes RN et UDR.) La suite de la discussion est renvoyée à une prochaine séance.
Ordre du jour de la prochaine séance
M. le président (EPR). Prochaine séance, demain, à neuf heures :Discussion de la proposition de loi visant à étendre l’aide médicale de l’État à Mayotte ;Discussion de la proposition de loi de simplification du droit de l’urbanisme et du logement ;Discussion de la proposition de loi visant à lutter contre la mortalité infantile ;Discussion de la proposition de loi visant à créer une croix de la valeur des sapeurs-pompiers volontaires et professionnels ;Discussion de la proposition de loi visant à généraliser la connaissance et la maîtrise des gestes de premiers secours tout au long de la vie ;Discussion de la proposition de loi visant à lutter contre la pédocriminalité ;Discussion de la proposition de résolution visant à prendre en compte la cherté de la vie en outre-mer dans le calcul de la retraite des fonctionnaires ultramarins ;Discussion de la proposition de résolution relative à la mise en place d’un comité des métiers du secteur social et médico-social visant à organiser le pilotage de la revalorisation des personnels exclus des « accords du Ségur et Laforcade » et de l’attractivité du secteur sanitaire, social et médico-social. La séance est levée.