Amendement n° 1232 Rejeté

À titre expérimental et pour une durée maximale de trois ans l’État peut prévoir en Î le-de-France et en région Rhône-Alpes le dépistage néonatal universel de la drépanocytose.

La drépanocytose est une maladie liée à une mutation génétique à l’origine d’une anomalie de l’hémoglobine des globules rouges, qui assure le transport de l’oxygène à tous les tissus et organes. Il s’agit d’une maladie grave et rare qui touche plus de 12 000 personnes (tous âges confondus) en France. En 2012 selon la Haute autorité de Santé, 382 cas de drépanocytose ont été identifiés en France chez les nouveau-nés (310 cas en métropole, 72 Outre-Mer) dans la population des 309 858 nouveau-nés ayant bénéficié d’un dépistage pour la drépanocytose (271 887 en métropole, 39 971 Outre-Mer). La majorité des cas identifiés est regroupée en Ile-de-France (plus de 60 %, 189 cas) et dans une moindre mesure en région Rhône-Alpes (6,9 %, 22 cas), c’est pourquoi le présent amendement vise à permettre l’expérimentation du dépistage néonatal universel en priorité dans ces deux régions. C’est un sujet de santé publique pour le CREFOM (Conseil représentatif des Français d’Outre-Mer) et l’association APIPD (Association pour l’information et la prévention de la Drépanocytose).